＊2000年～2005年にかけてCMT当事者によるホームページが複数開設される
＊あわせて、掲示板上でCMT当事者による情報交換が始まる
＊2005年08月：初めてのオフ会（岐阜県）
＊2005年09月：軽井沢オフ会
＊2005年09月：東京オフ会
＊2005年11月：神戸オフ会
＊2006年07月：神戸オフ会
＊2006年10月：横浜オフ会
＜患者会の必要性についての意識が高まり始める＞
＊2006年11月：神戸オフ会
＊2007年04月：神戸オフ会
＊2007年06月：名古屋ミニオフ会
＊2007年10月：横浜オフ会
＊2007年11月：群馬オフ会
＊2008年03月：神戸オフ会
＊2008年04月：横浜オフ会
＊2008年04月：CMT友の会（準備会）のWebサイトオープン
＊2008年06月：大阪幹事会にて「CMT友の会」患者会の発足
CMT友の会設立後
＊オフ会は友の会主催の交流会として定期（横浜で年2回）・不定期（各地域）に開催
＊2009年08月～：CMT研究班との協働開始
＊2010年06月：研究班とともに「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」作成・配布
＊2011年04月：英国「CMT-UK International Convention」参加
＊2011年06月：米国「CMTA International Consortium」参加
＊2011年11月：厚労省難病対策委員会に要望書提出（以降、定期的に提出）
＊2012年04月：交流会に厚労省難病対策課長が参加し意見交換
＊2012年06月：埼玉医科大学で患者講師として協働開始（以降、他大学にも拡大）
＊2012年07月：「患者及び患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究班」参加
＊2012年11月：「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」初参加（以降、毎年参加）
＊2013年06月：厚労省「難病対策に関する意見交換会」出席
＊2013年07月：「CMTの筋疲労に係る理学療法研究」に協力開始
＊2013年09月：CMT友の会、実名登録・会費制に移行
＊2014年02月：Rare Disease Day 2014に参加（以降、多面的に関わりを拡充）
＊2014年08月：第25回日本末梢神経学会学術集会に参加（以降、毎年参加）
＊2014年11月：第2回日本難病ネットワーク学会学術集会に参加（以降、毎年参加）
＊2015年01月：難病法施行、CMT指定（認定基準の厳しさが課題）
＊2015年11月：東京都疾病対策課の障害者就労に関するヒアリング
＊2015年12月：医学書院の難病ケアに関する書籍で執筆協力
＊2016年02月：研究班の存続に係る厚労省への要望書提出
＊2016年02月：東京都の難病患者就労支援シンポジウムに登壇
＊2016年09月：「CMT-Kids」第1回を開催（以降、毎年開催）
＊2017年01月：HALの適切使用と普及に係る会議に参加
＊2017年09月：第27回遺伝医学セミナーに講師として参加
＊2017年11月：東京都難病対策地域協議会 参考人として参加
＊2018年01月：HAL一般市民向け公開報告会でCyinの寄贈を受ける
＊2018年01月：毎日新聞に患者会活動の記事掲載
＊2018年03月：ファイザー社の役員向け研修会で講師
＊2018年03月：CMT友の会10周年企画キックオフ
＊2018年03月：大阪難病医療情報センター「希少難病の患者会への支援のあり方検討会」参加
＊2018年06月：第55回日本リハビリテーション医学会学術集会に参加（以降、毎年参加）
＊2018年08月：10周年企画として会員の生活に係るアンケート調査を実施
＊2018年10月：ユニバーサルフェス in 八ヶ岳に参加
＊2018年11月：RDDハイスクール（大阪明星高校）で協働
＊2018年12月：大阪・第15回神経難病医療・療養相談会に協力
＊2019年04月：第30回日本医学会（市民公開講座）に参加
＊2019年04月：10周年企画として新ロゴを決定
＊2019年05月：第27回愛知県作業療法学会に参加
＊2019年06月：京都難病支援センターでCMT講座
＊2019年09月：あじさい看護福祉専門学校 講師
＊2019年10月：ウィルチェアラグビー池崎選手を応援する会を開催
＊2019年10月：あおぞら共和国「らくがきキッズパーティー」参加
＊2019年10月：愛知県医師会難病講演会 講師
＊2019年10月：名古屋ロボケアセンターにて 東海厚生局担当者への対応
＊2019年11月：三重県難病相談支援センター講演会 講師
＊2020年02月：愛知県難病連 生活・療養相談会 ブース対応
＊2020年02月：名古屋市難病保健活動研修 講師
＊2020年02月：RDD佐賀 シンポジスト
＊2020年02月：愛知県難病連 難病介護研修 講師
＊2020年03月：CMT友の会10周年記念誌「自分らしく生きるために」発刊
＊2020年05月：役員会をオンライン化、オンライン交流会を企画
＊2020年08月：VHO-netのオンライン関東学習会 講師
＊2020年10月：初のオンライン交流会・総会を開催