第1条(名称)
この会は「CMT友の会」と称する。
第2条(目的)
- シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot-Marie-Tooth、以下CMT)患者ならびに家族同士が連携して活動し、様々な情報を知ることで積極的に生活の質の向上を目指す。
- 医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指す。
- CMTに関する情報を発信することで、社会の理解を得ることを目指す。
第3条(活動)
- 患者及びその家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換を行う。
- 医療機関、研究者との交流を通じ、知識の収集及び会員に対する情報発信を行う。
- 医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力を行う。
- CMTに対する社会的認知を深めるための広報・啓発活動を行う。
- その他前条の目的を達成するために必要な活動を行う。
第4条(会員)
- CMT患者及びその家族(正会員)
- この会の趣旨に賛同し、会が参加を認めたもの(賛助会員)
第5条(入会)
会員として入会しようとするものは、別に定める入会申込様式により申し込むものとする。
第6条(会員の禁止事項)
会員は、反社会的勢力とのつながり、友の会におけるマルチ商法・宗教の勧誘活動、他者への誹謗中傷を禁止する。本規約に反する行為が行われた場合、その程度に応じた処分を行うものとする。
第7条(役員)
- 代表1名、副代表2名、会計1名、事務局長1名、他役員若干名とする。
- 役員の任期は当該年度の総会から翌年度の総会までとし、再選を妨げない。
- 会の主たる運営は役員が行う。
第8条(会の財源)
- 会の運営に必要な経費は、会費、寄付金、事業収入、協賛金による。
- 会員は、総会において別に定める会費を納入しなければならない。
第9条(事業年度)
この会の事業年度は、毎年9月1日に始まり翌年8月31日に終わる。
第10条(総会)
- 年1回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
- 総会において議決権を有するのは、代議員とする。代議員は総会に出席する正会員をもって構成する。総会の議決は代議員の過半数をもってする
- 総会に欠席する正会員は、予め会員交流サイトで示された議案に対し、総会前に意見を述べることができ、総会では述べられた意見を尊重した上で議決を行う。
(附則)
- この規約は、平成25年9月1日をもって発効する。
- この規約は、平成30年9月1日をもって発効する。
- この規約は、令和元年9月1日をもって発効する。
- 本規約の変更は総会の議決をもってする。
役員名簿
CMT友の会代表 | 山田 隆司 |
副代表 | 津賀 範夫、山尾 敏一 |
事務局長 | 岸 紀子 |
役員 | 相澤 結香 、甘利 佳大 、井上 大輔 、北澤 元泰 、栗原 久雄 、菅 義嗣 、仙代 圭紀 、長谷川 陽子 、山崎 篤士 、和田 清 |