2025年10月18日（土）～ 19日（日）、春の横浜・ハイブリッド交流会が開かれます。
横浜あゆみ荘にて、リアルな交流会・総会と、Zoom 交流会・総会をハイブリッド(18日のみ)で行います。
ぜひ、ご参加ください。
詳しくは、交流会情報からご覧下さい。
投稿者「cmtadmin」のアーカイブ
2025年 秋の横浜・ハイブリッド交流会 ご案内
10月の秋の交流会は、横浜あゆみ荘とZoomを利用したオンラインのハイブリッドで開催いたします。
今回は、総会で2025年8月31日までの第18期事業報告・決算報告をした後、NPO法人CMT友の会として再スタートを切ることについての説明会を行います。また講演会では、CMT当事者であり医師でもある大竹弘哲先生がお話をされます。
グループワークの時間は、会場参加の方は装具体験、ストレッチ体験、医療・福祉・生活相談のほか体育館で自由に体を動かすことができます。オンライン参加の方は、医療・福祉・生活相談の時間となります。
例年、初参加の方は1割以上いらっしゃいますので、初めてでもお気軽にご参加下さい。
※春の交流会の様子はこちら
【横浜交流会】
日時：2025年10月18日（土）～10月19日（日） 一泊二日
場所：障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
ホームページ：横浜あゆみ荘
＊新横浜駅からの送迎バスは、利用人数によって運行する予定です。
迎え：新横浜駅12:00 送り：横浜あゆみ荘13:00
【 参加費 】
あゆみ荘での交流会参加費は下記の通りです。
★友の会会員の方
宿泊有り 7,000円/人
宿泊無し、夕食有り 4,000円/人
宿泊無し、夕食無し 無料
★非会員の方
宿泊有り 8,000円/人
宿泊無し、夕食有り 5,000円/人
宿泊無し、夕食無し 1,000円/人
※交流会当日のご入会でも、会員と同じ参加費となります。
参加費は交流会当日に徴収します。
【 あゆみ荘の定員 】
宿泊は30名位の定員で先着順となりますので、早めにお申し込みください。
・洋室と和室（洋室は車椅子の方が優先となります）。
・ご家族で参加の場合は同室となります。
・個人参加の方は、相部屋になりますのでご了承ください。
【 オンライン zoom 交流会 】
日時：2025年10月18日（土） 13:00～17:30（12:45から接続可能です）
＊オンライン参加は特に定員を設けず、参加費も不要です。
【 申し込み方法 】
横浜あゆみ荘・Zoom 参加ともに、下記のGoogle Forms に必要事項を記入してお申し込みください。
2025年秋の横浜交流会参加申込書
折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
＊ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。
【 申込〆切 】
会場参加の締め切りは 2025年9月30日（火）：宿泊は定員に達し次第締め切る場合があります。
オンライン参加の締め切りは 10月15日（水）
【 スケジュール 】
10月18日（土）
12:40 1階研修室に集合（Zoom参加者も 12:45 からアクセスできるようにします）
13:00 第1部（全体で）
1. 第18回総会（第17期事業報告・決算報告）
2. NPO法人CMT友の会設立のご案内（設立趣旨・事業内容・新組織の紹介など）
14:50 第2部（適宜休憩可能、グループワークは出入り自由です）
1. 大竹弘哲先生の講演、HALリハビリ事例の紹介
2. グループワーク：装具体験、ストレッチ体験、医療・福祉・生活相談など
※Zoom参加の方はここでお開きとなります。
↓
18:30 夕食
↓
20:00 自由時間（ふれあいホールでの懇談会もありますが自由参加です）
10月19日（日）
9:30 第3部（適宜休憩可能、グループワークは出入り自由です）
グループワーク：装具体験、ストレッチ体験、医療・福祉・生活相談など
↓
昼食会
希望者は、あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担です。
↓
13:00：解散
ご不明な点は、メール（cmttomonokai@yahoo.co.jp）にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会 役員一同
9月20日（土） 小倉交流会のお知らせ
2025年9月20日（土）に小倉交流会が開かれます。
小倉での交流会は、2018年9月に開かれて以来７年ぶりになります。
九州・中国地方の方に限りません。ぜひご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
9月20日（土） 小倉交流会のお知らせ
９月１９日～２０日に小倉の北九州国際会議場で「第３６回 日本末梢神経学会学術集会」が開催されます。そこに集まる医療関係者にCMT患者の声を届けるために友の会のブースを設け、多くの先生方に関心を持って頂けるようにと活動いたします。つきましては、この機会に小倉交流会を開催したいと存じます。
［ ＣＭＴ 友 の 会 小 倉 交 流 会 ］
日 時 ： ９月２０日（土）18：00～20：00
会 場 ： 鉄板・串焼き 八くら（ JR九州ステーションホテル小倉７階）
小倉駅３階のホテル入口からエレベーターで７階へ
福岡県北九州市小倉北区浅野１－１－１－７Ｆ TEL 093-512-0377
会 費 ： 6,000円（飲み放題付）（小学生以下 3,000円）
申込期限： ８月３０日（土）
席予約の関係で、お決まりの方は早めに申し込みをお願いします。
下記の Google Forms に必要事項を記入してお申し込みください。
https://forms.gle/1khUGL6T5M6vhgxv7
申し込み後、折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
＊ 質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。
ＣＭＴ友の会 事務局
役員会だよりを更新しました。
2025年7月の役員会だよりを掲載しました。
こちらからご覧ください。
2025年7月 役員会だより
7月14日に開催した定例役員会の概要をご紹介します。
・東京都理学療法学術大会に参加
9月7日（日）に杏林大学井の頭キャンパスで開催される東京都理学療法学術大会（テーマ：スタンドアップ）に患者会ブースの出展などで参加します。市民公開講座として患者会が登壇するシンポジウムも予定され、準備進められています。
・日本末梢神経学会に患者会ブースを出展
開催日：9月19日（金）・20日（土）
開催場所：北九州国際会議場
テーマ：末梢神経の病態を深堀する
・小倉交流会
開催日：9月20日（土）18:00～
開催場所：八くら（JR九州ステーションホテル小倉7階）
近日中にホームページに詳細・申し込み方法を掲載予定です。
限られた時間ですが、お会いできるのを楽しみにしております。
・横浜交流会のプログラム見直し
開催日：10月18日（土）～19日（日）
開催場所：横浜あゆみ荘
前回参加された方へのアンケートで、座学が多い、子どもと一緒に参加できるプログラムがない、居場所がないという声をいただきました。
次回は全館貸切ですので体育館でお子様と遊ぶことが可能です、座学と並行して装具相談、ストレッチ講座を開催できないか検討中です。
・リーフレット作成
学会で患者会ブースに立ち寄ってくださる医療関係者・CMTに関心のある方々に患者会のあゆみを知っていただくため、また、交流会に参加してくださる方に交流会以外の活動を知っていただくために、定期的に友の会の活動を紹介するリーフレットを作成することとしました。
第1号の発刊を9月7日の東京都理学療法学術大会に間に合わせられるよう、準備を進めます。
CMT友の会 事務局
関連団体情報を更新しました。
「ピックアップ」からご覧ください。
DM-Family：ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」のご案内
日 時： 2025年7月27日(日)13:30～17:00
会 場：ＡＰ東京八重洲 Ｗルーム（東京都中央区京橋1-10-7 KPP八重洲）、オンライン
定 員：会場70名、オンライン（Zoom）450名
テーマ：治験について正しく知ろう「治験のキホン」「治験で薬の効果を測ることとは」
概 要： 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）から案内をいただきました。いま、世界的に「治療薬は、患者が参加してつくるもの」という基本コンセプトにのっとって研究が行われています。しかし、そのためには治験とは何か、治験に参加するとはどういうことか、参加する患者はどのように守られるのか、といった知識を学ぶ機会は多くありません。DM-Familyが企画した今回のセミナーは、治療法の開発を待っているすべての患者やその家族を対象としています。
申込み方法など詳しくは下記からアクセスしてください。
セミナー紹介ページ：2025年7月27日(日)：ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」 | 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
参加費：無料
7月27日(日) ７月オンライン・サロンのご案内
2025年7月27日（日）に７月オンライン・サロンが開かれます。
オンライン・サロンは久々になりますが、ぜひご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
7月27日（日） ７月オンライン・サロンのご案内
７月のオンライン・サロンのご案内です。
友の会では下記の通り７月の「オンライン・サロン」を開催いたします。
非会員の方も参加できます。
日時 ：2025年7月27日（日）14:00 ～ 17:00
参加費：無料
接続環境はインターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。
参加の申し込みは、下記の ＵＲＬ（Google Forms）をクリックして、表示される画面に従って入力し、送信してください。
＊申し込まれた方には、受信確認メールが自動配信されます。
もし、ご不明の点がありましたら、cmttomonokai@yahoo.co.jp にメールでお問い合わせください。
【申し込み締切】 7月20日（日）
なお、今年は9月19・20日に日本末梢神経学会が福岡県小倉市の北九州国際会議場で開かれます。本会もＣＭＴ病の啓発のために患者会ブースを設置することになり役員が参ります。それに伴い、次回は、9月20日（土）に小倉交流会（食事会）を開催いたします。
小倉駅の周辺で会場を検討中ですが、小倉交流会の詳細は後日、このHPで発表します。
＊10月18・19日には横浜あゆみ荘で総会・交流会も開かれます。そちらもご予定に入れていただければ幸いです。
ＣＭＴ友の会 事務局