2025年5月24日(土)に大阪交流会が開かれます。
大阪での交流会は、2016年8月に開かれて以来9年ぶりになります。
関西在住の方に限りませんが、ぜひご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
2025年5月24日(土)に大阪交流会が開かれます。
大阪での交流会は、2016年8月に開かれて以来9年ぶりになります。
関西在住の方に限りませんが、ぜひご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
5月21日~24日に大阪国際会議場とリーガロイヤルホテル大阪で「第66回 日本神経学会学術大会」が開催されます。そこに集う医療関係者にCMTについて知って頂くために友の会のブースを設け宣伝活動をおこないます。私達の病名の由来の一人シャルコー先生の生誕200年記念特別展・特別シンポジウムも予定されており、多くの先生方に関心を持って頂ければと期待しております。
つきましては、この機会に大阪交流会を開催したいと思います。
[ CMT 友 の 会 大 阪 交 流 会 ]
日 時 : 5月24日(土)18:30~20:30
会 場 : 旬魚旬菜 きらく新大阪(アパホテル新大阪駅前1F JR新大阪駅東口から徒歩2分)
〒533-0033大阪市東淀川区東中島1-21-27
旬魚旬菜 きらく 新大阪 – 新大阪の旬魚居酒屋
会 費 : 5,000円(飲み放題付)(小学生以下2,500円)
申込期限: 5月18日(日)
お席確保の関係で、お決まりの方は早めに申し込みをお願いします。
下記の Google Forms に必要事項を記入してお申し込みください。
https://forms.gle/EkrVXy1kvXEdMU969
折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
*ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。
CMT友の会 事務局
第44回東京都理学療法学術大会は2025年9月7日、杏林大学井の頭キャンパスで開催されます。
今回、多くの患者団体が参加しますが、CMT友の会もその仲間に加わります。
公開講座も開かれますので、お近くの方は足を運んでください。
「ピックアップ」からご覧ください。
日 時: 2025年3月24日(月)19:00~20:30
講 師: 植村太郎 先生(日本製薬工業協会 難病・希少疾患タスクフォース)
青木吉嗣 先生(国立精神・神経医療研究センター)
座 長: 岸紀子 (Ji4pe理事 CMT友の会事務局長)
テーマ: 患者団体に期待される役割
概 要: 先般、製薬協から公開された「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」から「患者団体に期待される役割」を中心に講演と意見交換を行います。
当日アクセスURL:https://us02web.zoom.us/j/82754873083?pwd=QzJJbXQ1MFlkZ0FKYXM4RTM1VWJ4QT09
参加費:無料
主 催:一般社団法人医療開発基盤研究所
共 催:臨床研究リスク管理研究会
2025年4月19日(土)~ 20日(日)、春の横浜・ハイブリッド交流会が開かれます。
横浜あゆみ荘にて、リアルな交流会・総会と、Zoom 交流会・総会をハイブリッド(19日のみ)で行います。
ぜひ、ご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
4月の春の交流会は、横浜あゆみ荘とZoomを利用したオンラインのハイブリッドで開催いたします。
オンライン交流会にも、たくさんの方が参加してくだされば幸いです。よろしくお願いいたします。
また、初めて参加される方もお気軽にご参加下さい。
【横浜交流会】
日時:2025年4月19日(土)~4月20日(日) 一泊二日
場所:障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
住所:〒224-0062 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話:045-941-8383
ホームページ:横浜あゆみ荘
*新横浜駅からの送迎バスは、利用人数によって運行する予定です。
【 参加費 】
あゆみ荘での交流会参加費は下記の通りです。
★友の会会員の方
宿泊有り 7,000円/人
宿泊無し、夕食有り 4,000円/人
宿泊無し、夕食無し 無料
★非会員の方
宿泊有り 8,000円/人
宿泊無し、夕食有り 5,000円/人
宿泊無し、夕食無し 1,000円/人
※友の会にご入会いただきますと、会員と同じ参加費で参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【 あゆみ荘の定員 】
宿泊で30名位、先着順となります。
洋室と和室。
個人参加の方は、相部屋になりますのでご了承ください。
【 オンライン zoom 交流会 】
日時:2025年4月19日(土) 13:00~17:30(12:45から接続可能です)
*オンライン参加は特に定員を設けず、参加費も不要です。
【 申し込み方法 】
横浜あゆみ荘・Zoom 参加ともに、下記のGoogle Forms に必要事項を記入してお申し込みください。
2025年春の横浜交流会参加申込書
折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
*ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。
【 申込〆切 】
あゆみ荘交流会の締め切りは 2025年4月10日(木)
オンライン交流会の締め切りは 4月16日(水)
【 スケジュール 】
4月19日(土)
12:40 1階研修室に集合(Zoom参加者も 12:45 からアクセスできるようにします)
13:00~14:55 第1部(全体で)
先生方の講演・挨拶、HAL訪問サービスと本日の体験デモについて(CYBERDINE社より)
CMT友の会NPO法人化プロジェクト進捗状況について、医療開発基盤研究所(Ji4pe)との協働に関して
15:05~17:30 第2部(適宜休憩可能、研修室は出入り自由です)
テーマ別(医療相談、生活情報交換など)グループワーク
まとめと感想
その後、Zoom参加の方はここでお開きとなります。
↓
18時:夕食
↓
20時:入浴・自由時間
↓
21時:ふれあいホールなどでの懇談(自由参加)
4月20日(日)
9:30:1階研修室に集合
↓
9:30~11:30 第3部(適宜休憩可能、研修室は出入り自由です)
テーマ別(生活情報交換など)グループワーク、
HAL・装具体験コーナー、障害年金相談コーナー、まとめと感想
↓
昼食会
希望者は、あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担です。
↓
解散
ご不明な点は、メール(cmttomonokai@yahoo.co.jp)にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会 役員一同
2025年3月の役員会だよりを掲載しました。
こちらからご覧ください。
月次で開催しております役員会で話し合われた事をご紹介します。
・オンラインサロン
3月9日 14:00からZoomで開催します。今回は19名の申込みがあり、①生活の工夫・受診している医療機関 ②CMT当事者の老いを考える ③CMT当事者のお子さんと親御さん、というテーマで情報共有を予定しています。締切は過ぎておりますが、参加ご希望の方は以下のアドレスにご連絡ください。
cmttomonokai@yahoo.co.jp
・春の交流会
日程:4月19(土)~20日(日)
場所:横浜あゆみ荘とオンラインのハイブリッド開催。
先生方による講演、医療相談、障害年金相談、装具展示・体験コーナーに加え、今回はCyber Dyne社の協力により単関節HALの展示・体験会も開催する予定です。
3月8日にホームページに掲載、メールでのご案内・申し込み受付予定です。
あゆみ荘のお部屋の予約が必要ですので、お早目に申し込みお願いします。
・関西交流会開催
日程:5月24日(土) 18:30~
場所:旬魚旬菜 きらく新大阪
アパホテル新大阪駅前1F JR新大阪駅東口から徒歩2分
3月22日にホームページに掲載、メールでのご案内・申し込み受付予定です。
普段お会い出来ない方との交流を楽しみにしております。
・Kidsプロジェクト
コロナ前のようなキャンプはできないかもしれませんが、お子様同士、親御さん同士が集まり情報共有する場を持てないか思案中です。オンラインサロン・交流会でご意見頂ければ嬉しいです。
・NPO法人化に向けて
開かれた患者会として、社会的認知度・信用度向上のため特定非営利活動法人(NPO法人)化を目指します。10月総会で賛否を諮った上で、次年度計画として法人格取得に向け準備を進めます。
CMT友の会 事務局
今回の更新は、山田代表による「障害平等研修」の案内です。
こちらをご覧ください。