投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

7月27日（日） ７月オンライン・サロンのご案内

７月のオンライン・サロンのご案内です。
友の会では下記の通り７月の「オンライン・サロン」を開催いたします。
非会員の方も参加できます。

日時 ：2025年7月27日（日）14:00 ～ 17:00
参加費：無料

接続環境はインターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。

参加の申し込みは、下記の ＵＲＬ（Google Forms）をクリックして、表示される画面に従って入力し、送信してください。

オンラインサロン申込フォーム

＊申し込まれた方には、受信確認メールが自動配信されます。
もし、ご不明の点がありましたら、cmttomonokai@yahoo.co.jp にメールでお問い合わせください。

【申し込み締切】　7月20日（日）

なお、今年は9月19・20日に日本末梢神経学会が福岡県小倉市の北九州国際会議場で開かれます。本会もＣＭＴ病の啓発のために患者会ブースを設置することになり役員が参ります。それに伴い、次回は、9月20日（土）に小倉交流会（食事会）を開催いたします。
小倉駅の周辺で会場を検討中ですが、小倉交流会の詳細は後日、このHPで発表します。

＊10月18・19日には横浜あゆみ荘で総会・交流会も開かれます。そちらもご予定に入れていただければ幸いです。

ＣＭＴ友の会 事務局

5月24日 大阪交流会の報告

2025年5月24日、アパホテル新大阪駅前１Fの「旬魚旬菜 きらく新大阪」で大阪交流会が開かれました。　各地から２２人（大阪９人、京都３人、兵庫３人、奈良１人、新潟２人、東京１人、千葉１人、群馬１人、福島１人）の老若男女（小学生・高校生・大学生も含む）が参加し、18時半から21時まで、どのテーブルも自己紹介から始まってCMTのこと、生活上や学校・職場での大変なことやそれに対する工夫など話が尽きませんでした。
また、9月20日（土）の福岡・小倉交流会、10月18・19日(土・日）の横浜・ハイブリッド交流会・総会の予定が告げられ、LINEやメールアドレスの交換などをしながら再会を約す光景も見られました 。

JPPaC主催セミナーに登壇します。

日時：2025年6月10日（火）19:00～21:00
テーマ：患者主体で考える研究倫理～ヘルシンキ宣言から患者市民の研究倫理宣言、そして未来のビジョンへと続くロードマップ～
概要：医療開発基盤研究所の生命倫理ワーキンググループでまとめた「わたしたちのヘルシンキ宣言」は、そこで話し合われた意見をさらにブラッシュアップした「患者市民の研究倫理宣言」に結びつきました。このたび、この足跡とこれからのビジョンをお話しする機会を得ました。より良い医療の開発環境を整備するには、患者市民の意見を取り入れていくことが求められていますが、それに答えるには患者市民側が主体的に考えることが必要です。
誰でも無料で参加（オンライン）できますので、お時間があればのぞいてみてください。
お申し込みは下記から（フライヤーに掲載されたリンク先からはアクセスできません）。
https://forms.gle/YeNvookVTLaEFavw8

2025年5月　役員会だより

5月12日に開催した定例役員会の概要をご紹介します。

・日本神経学会・大阪交流会
5月21日（水）から24日（土）に大阪で開催される日本神経学会学術集会に患者会ブースを出展します。5月23日には「難病の日」に合わせて大阪・関西万博会場で開催されるイベント「稀少・難治性疾患、明日への一歩（RDD×難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう」にも参加します。
これらの日程に合わせ、5月24日に開催する大阪交流会は今週いっぱいで申し込みを締め切ります。詳細は交流会情報をご覧ください。

・東京都理学療法学術大会
9月7日（日）に杏林大学井の頭キャンパスで開催される東京都理学療法学術大会に患者会ブースの出展などで参加します。市民公開講座も予定されていますので是非お立ち寄りください。当日の詳細が分かり次第ホームページに掲載します。

・日本末梢神経学会・福岡交流会
9月19日（金）・20日（土）に北九州で開催される日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展します。
これに合わせ、9月20日に交流会の開催を予定しています。詳細が決まりましたら、交流会情報に掲載します。

・NPO法人化について
現行のCMT友の会規約と、NPO法人化に向けた定款（案）のすり合わせを進めています。これまで細かく規定していなかった会員の要件、会費のあり方などを分かりやすく整備し文章化していきます。

・今後の予定
決まっているイベント・交流会情報をホームページに掲載しました。

CMT友の会　事務局

現在の会員数は「351人」です。（地域別会員数もご覧いただけます）

2025年3月29日現在　会員数：351名（男性174名、女性176名、法人1社）

■北海道    （10人）   男性   7名    女性    3名

■岩手県    （ 2人）    男性   0名    女性    2名

■山形県    （ 1人）    男性   1名    女性    0名

■宮城県    （ 8人）    男性   4名    女性    4名

■福島県    （ 1人）    男性   0名    女性    1名

■栃木県    （ 6人）    男性  6名    女性    0名

■群馬県    （ 9人）    男性   6名    女性    3名

■埼玉県   （19人）    男性 10名    女性    9名

■茨城県    （ 6人）    男性   2名    女性    3名　法人　1社

■千葉県   （23人）    男性   7名    女性  16名

■東京都   （57人）    男性 21名   女性   36名

■神奈川県（31人）   男性 15名   女性   16名

■新潟県    （11人）   男性   6名   女性     5名

■富山県    （ 2人）    男性   1名   女性     1名

■石川県    （ 1人）    男性   0名   女性     1名

■福井県    （ 1人）    男性   0名   女性    1 名

■山梨県    （ 2人）    男性   2名   女性     0名

■長野県    （ 4人）    男性   1名   女性     3名

■静岡県    （ 8人）    男性   2名   女性     6名

■愛知県   （20人）    男性 12名   女性     8名

■岐阜県    （ 5人）    男性   3名   女性     2名

■三重県    （ 3人）    男性   2名   女性     名名

■滋賀県    （ 3人）    男性   2名   女性     1名

■京都府    （ 7人）    男性  1名   女性     6名

■奈良県    （ 8人）    男性   4名   女性     4名

■和歌山県（ 3人）    男性   2名   女性     1名

■大阪府   （28人）    男性 14名   女性   14名

■兵庫県   （17人）    男性 12名   女性     5名

■岡山県    （ 3人）    男性   1名   女性     2名

■広島県    （ 8人）    男性   6名   女性     2名

■鳥取県    （ 1人）    男性   1名   女性     0名

■島根県    （ 1人）    男性   0名   女性     1名

■山口県    （ 4人）    男性   2名   女性     2名

■愛媛県    （ 2人）    男性   1名   女性     1名

■香川県    （ 1人）    男性   1名   女性     0名

■福岡県    （15人）   男性   8名   女性     7名

■佐賀県    （ 1人）    男性   0名   女性     1名

■大分県    （ 4人）    男性   3名   女性     1名

■熊本県    （ 3人）    男性   1名   女性     2名

■長崎県    （ 3人）    男性   2名   女性     1名

■宮崎県    （ 7人）    男性  4名    女性     3名

■鹿児島県 （ 2人）   男性  2名    女性     0名

2025年5月以降のCMT友の会オンライン・サロン、交流会、総会、学会参加などの予定

CMT友の会オンラインサロン、交流会、総会、学会参加など日時の決まっている予定です。

2025年5月21日～24日　第66回日本神経学会学術大会　患者会ブース参加

2025年5月24日（土）　CMT友の会大阪交流会

2025年9月7日（日）　第44回東京都理学療法学術大会　参加

2025年9月19日～20日　第36回日本末梢神経学会学術集会　患者会ブース参加

2025年9月20日（土）　CMT友の会福岡交流会

2025年10月18日～19日　CMT友の会2025年秋の横浜交流会・総会

2026年4月18日～19日　CMT友の会2026年春の横浜交流会（予定）

※オンライン・サロンについてはスケジュールが確定していませんが、随時開催を予定しています。

宜しくお願い致します。