投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

5月24日(土) 大阪交流会のお知らせ

5月21日~24日に大阪国際会議場とリーガロイヤルホテル大阪で「第66回 日本神経学会学術大会」が開催されます。そこに集う医療関係者にCMTについて知って頂くために友の会のブースを設け宣伝活動をおこないます。私達の病名の由来の一人シャルコー先生の生誕200年記念特別展・特別シンポジウムも予定されており、多くの先生方に関心を持って頂ければと期待しております。
つきましては、この機会に大阪交流会を開催したいと思います。

[ CMT 友 の 会 大 阪 交 流 会 ]

日 時 : 5月24日(土)18:30~20:30
会 場 : 旬魚旬菜 きらく新大阪(アパホテル新大阪駅前1F JR新大阪駅東口から徒歩2分)
       〒533-0033大阪市東淀川区東中島1-21-27
       旬魚旬菜 きらく 新大阪 – 新大阪の旬魚居酒屋
会 費 : 5,000円(飲み放題付)(小学生以下2,500円)
申込期限: 5月18日(日)

お席確保の関係で、お決まりの方は早めに申し込みをお願いします。

下記の Google Forms に必要事項を記入してお申し込みください。

https://forms.gle/EkrVXy1kvXEdMU969

折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。

*ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。

CMT友の会 事務局

第44回東京都理学療法学術大会のYouTubeチャンネルで紹介されました。

第44回東京都理学療法学術大会は2025年9月7日、杏林大学井の頭キャンパスで開催されます。
今回、多くの患者団体が参加しますが、CMT友の会もその仲間に加わります。
公開講座も開かれますので、お近くの方は足を運んでください。

[公式]ハイジの都学会-都民公開講座-CMT 友の会

Ji4pe:ファンドレイジングWGセミナーのご案内

日 時: 2025年3月24日(月)19:00~20:30  
講 師: 植村太郎 先生(日本製薬工業協会 難病・希少疾患タスクフォース)
     青木吉嗣 先生(国立精神・神経医療研究センター)
座 長: 岸紀子    (Ji4pe理事 CMT友の会事務局長)
テーマ: 患者団体に期待される役割
概 要: 先般、製薬協から公開された「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」から「患者団体に期待される役割」を中心に講演と意見交換を行います。

 当日アクセスURL:https://us02web.zoom.us/j/82754873083?pwd=QzJJbXQ1MFlkZ0FKYXM4RTM1VWJ4QT09
 参加費:無料
 主 催:一般社団法人医療開発基盤研究所
共 催:臨床研究リスク管理研究会

2025年 春の横浜・ハイブリッド交流会 ご案内

2025年4月19日(土)~ 20日(日)、春の横浜・ハイブリッド交流会が開かれます。
横浜あゆみ荘にて、リアルな交流会・総会と、Zoom 交流会・総会をハイブリッド(19日のみ)で行います。
ぜひ、ご参加ください。

詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。

2025年 春の横浜・ハイブリッド交流会 ご案内

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4月の春の交流会は、横浜あゆみ荘とZoomを利用したオンラインのハイブリッドで開催いたします。
オンライン交流会にも、たくさんの方が参加してくだされば幸いです。よろしくお願いいたします。
また、初めて参加される方もお気軽にご参加下さい。

【横浜交流会】
 日時:2025年4月19日(土)~4月20日(日) 一泊二日
 場所:障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
 住所:〒224-0062 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
 電話:045-941-8383
 ホームページ:横浜あゆみ荘
*新横浜駅からの送迎バスは、利用人数によって運行する予定です。
【 参加費 】
あゆみ荘での交流会参加費は下記の通りです。
★友の会会員の方
宿泊有り 7,000円/人
宿泊無し、夕食有り 4,000円/人
宿泊無し、夕食無し 無料
★非会員の方
宿泊有り 8,000円/人
宿泊無し、夕食有り 5,000円/人
宿泊無し、夕食無し 1,000円/人
※友の会にご入会いただきますと、会員と同じ参加費で参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【 あゆみ荘の定員 】
宿泊で30名位、先着順となります。
洋室と和室。
個人参加の方は、相部屋になりますのでご了承ください。

【 オンライン zoom 交流会 】
 日時:2025年4月19日(土)  13:00~17:30(12:45から接続可能です)
*オンライン参加は特に定員を設けず、参加費も不要です。

【 申し込み方法 】
 横浜あゆみ荘・Zoom 参加ともに、下記のGoogle Forms に必要事項を記入してお申し込みください。

2025年春の横浜交流会参加申込書
折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
*ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。

【 申込〆切 】
 あゆみ荘交流会の締め切りは 2025年4月10日(木)
 オンライン交流会の締め切りは 4月16日(水)

【 スケジュール 】
4月19日(土)
12:40 1階研修室に集合(Zoom参加者も 12:45 からアクセスできるようにします)
13:00~14:55 第1部(全体で)
 先生方の講演・挨拶、HAL訪問サービスと本日の体験デモについて(CYBERDINE社より)
 CMT友の会NPO法人化プロジェクト進捗状況について、医療開発基盤研究所(Ji4pe)との協働に関して
15:05~17:30 第2部(適宜休憩可能、研修室は出入り自由です)
 テーマ別(医療相談、生活情報交換など)グループワーク
 まとめと感想
その後、Zoom参加の方はここでお開きとなります。

18時:夕食

20時:入浴・自由時間

21時:ふれあいホールなどでの懇談(自由参加)

4月20日(日)
9:30:1階研修室に集合

9:30~11:30 第3部(適宜休憩可能、研修室は出入り自由です)
テーマ別(生活情報交換など)グループワーク、
 HAL・装具体験コーナー、障害年金相談コーナー、まとめと感想
↓   
昼食会
 希望者は、あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担です。

解散

ご不明な点は、メール(cmttomonokai@yahoo.co.jp)にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会 役員一同

2025年3月 役員会だより

月次で開催しております役員会で話し合われた事をご紹介します。

・オンラインサロン
3月9日 14:00からZoomで開催します。今回は19名の申込みがあり、①生活の工夫・受診している医療機関 ②CMT当事者の老いを考える ③CMT当事者のお子さんと親御さん、というテーマで情報共有を予定しています。締切は過ぎておりますが、参加ご希望の方は以下のアドレスにご連絡ください。

cmttomonokai@yahoo.co.jp

・春の交流会
日程:4月19(土)~20日(日)
場所:横浜あゆみ荘とオンラインのハイブリッド開催。
先生方による講演、医療相談、障害年金相談、装具展示・体験コーナーに加え、今回はCyber Dyne社の協力により単関節HALの展示・体験会も開催する予定です。
3月8日にホームページに掲載、メールでのご案内・申し込み受付予定です。
あゆみ荘のお部屋の予約が必要ですので、お早目に申し込みお願いします。

・関西交流会開催
日程:5月24日(土) 18:30~
場所:旬魚旬菜 きらく新大阪
アパホテル新大阪駅前1F JR新大阪駅東口から徒歩2分
3月22日にホームページに掲載、メールでのご案内・申し込み受付予定です。
普段お会い出来ない方との交流を楽しみにしております。

・Kidsプロジェクト
コロナ前のようなキャンプはできないかもしれませんが、お子様同士、親御さん同士が集まり情報共有する場を持てないか思案中です。オンラインサロン・交流会でご意見頂ければ嬉しいです。

・NPO法人化に向けて
開かれた患者会として、社会的認知度・信用度向上のため特定非営利活動法人(NPO法人)化を目指します。10月総会で賛否を諮った上で、次年度計画として法人格取得に向け準備を進めます。

CMT友の会 事務局