- 日時 2023年10月14日（土） 17時00分～
- 場所 横浜あゆみ荘・オンライン
- 報告事項 第15期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）活動報告の件
- 決議事項
第1号議案 第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案 第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
【報告事項】
第16期 活動報告
- 活動期間
2022年9月1日～2023年8月31日 - 活動内容
交流会及び会議などの開催
| 2022年9月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年10月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年10月16日 | 秋のオンライン交流会／第15回総会 |
| 2022年11月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年11月27日 | CMT体操プロジェクト |
| 2022年12月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年12月18日 | CMTオンライン・サロン |
| 2023年1月9日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年1月30日 | ITチームMtg |
| 2023年2月6日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年2月18日19日 | 装具プロジェクト／CMT体操プロジェクト／ハイブリッド交流会トライアル（横浜あゆみ荘・オンライン） |
| 2023年3月13日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年4月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年4月15日16日 | 春のハイブリッド交流会（横浜あゆみ荘・オンライン） |
| 2023年5月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年6月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年6月18日 | CMTオンライン・サロン |
| 2023年6月25日 | 新潟交流会（新潟・SUZUVEL） |
| 2023年7月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年8月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年8月20日 | CMTオンライン・サロン |
対外的活動
| 2022年9月7日14日 | あじさい看護福祉専門学校「難病看護」：講師（山田） |
| 2022年9月20日 | 鳥取大学医学部保健学科研究対応（岸） |
| 2022年9月30日 | 日本福祉大学国際開発学部「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2022年10月8日 | NPO法人ASridアンケート調査：回答（岸） |
| 2022年10月18日19日 | 第10回難病医療ネットワーク学会学術集会：参加（山崎・井上） |
| 2022年10月20日 | 一般社団法人TSUNAGARI：取材協力（山田） |
| 2022年10月22日23日 | VHO-netワークショップ：参加（山尾・岸・栗原） |
| 2022年10月26日 | サイバーダイン HALに関するミーティング：出席（山田） |
| 2022年10月28日 | 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2022年10月28日 | 東京薬科大学生命科学分子神経科学研究室・山内淳司教授を訪問（山尾・岸・北澤） |
| 2022年10月29日 | RDDハイスクール神戸海星高校：講師（山田） |
| 2022年11月12日 | JPA難病・慢性疾患全国フォーラム：参加（山尾・岸） |
| 2022年11月13日 | VHO-net東海学習会：参加（山田） |
| 2022年11月20日 | 北九州市ふれあいフェスタ：OriHimeパイロット（山田） |
| 2022年11月21日 | VHO-net地域合同会議：参加（岸） |
| 2022年12月4日 | VHO-net関東学習会：参加（山尾・岸・栗原） |
| 2022年12月6日 | 製薬協「難病希少疾患患者インタビュー」：取材協力（山田） |
| 2022年12月14日 | 名古屋大谷高校：講師（山田） |
| 2022年12月18日 | YouTubeチャンネル「とりすま」：取材協力（山田） |
| 2022年12月19日 | 横浜市立大学理学部機能構造科学研究室・坂倉正義准教授を訪問（山尾・岸・北澤） |
| 2023年1月11日 | 愛知医療短期大学「難病リハビリテーション」：講師（山田） |
| 2023年2月4日 | 日本マンパワー特別セミナー「難病・中途視覚障害者のキャリア支援を考える」：協働企画・講師（岸） |
| 2023年2月19日 | ソーシャルデザイン集中講座【すいなか】：講師（岸） |
| 2023年2月23日 | VHO-net地域合同会議：参加（岸） |
| 2023年4月21日 | CMT Crinical Summit：参加（井上知彦） |
| 2023年4月23日 | 東京大学医科学研究所「DNAの日2023」シンポジウム：参加（岸） |
| 2023年5月6日13日 | ニッポン放送「おしゃべりラボ～しあわせSocial Design」：出演（岸） |
| 2023年5月10日他 | 名古屋医健スポーツ専門学校作業療法学科「リハビリテーション医学」：講師（山田） |
| 2023年5月23日 | 愛知県立杏和高校医療福祉コース：講師（山田） |
| 2023年6月1日 | 名古屋学芸大学看護学部「難病リハビリテーションと障害」：講師（山田） |
| 2023年6月5日 | ラジオSAN-Q「ともみとともに」：出演（山田） |
| 2023年6月11日 | VHO-net関東学習会：参加（岸・栗原） |
| 2023年6月24日25日 | 日本在宅医療連合学会学術集会：患者会ブース出展及び学術集会参加（山田・山尾・岸・菅・山崎） |
| 2023年7月11日 | 製薬協「患者の声を活かした医薬品開発」シンポジウム：参加（岸・菅） |
| 2023年7月20日 | 南山大学「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2023年7月27日 | 川村義肢本社工場見学会（菅） |
| 2023年8月4日 | DIA「ペイシェント・エンゲージメント／バイオエシックス」シンポジウム：参加（岸） |
| 2023年8月16日 | 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田） |
- 活動報告
2023年8月31日現在の会員数は328名（男性161名、女性167名）となり、前期末に比べ16名増加しました。コロナ禍の影響を踏まえ、2020年より活動をオンラインに切り替えるとともにオンライン役員会を月1回の定例開催にしました。また、オンラインで対応できる対外活動も積極的に参加してまいりました。2022年度は、ようやく対面での活動ができるようになったため、交流会のハイブリッド開催を試み、医療研究者の方々とも研究室に訪問することでつながりを作りました。2団体から助成金を獲得したことにより開始した「装具プロジェクト」「CMT体操プロジェクト」は無事に助成対象スケジュールを完了し、今後は自律的に運営できる体制を整えています。- 交流会活動では、年2回の交流会と、「CMTオンライン・サロン」を定期的に開催しました。また、新潟で開催された日本在宅医療連合学会学術集会への患者会ブース出展に合わせ、4年ぶりの地方交流会を新潟で開催することができました。新潟在住の会員さんが中心となって交流会を運営していただきました。
- 外部活動では、リアルでの開催が始まった関連学会とコンタクトを取りながら、患者会ブースの出展や参加が可能な学術集会、関連シンポジウムなどに積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。
- 海外CMT団体とのつながりを強化するため、メールによるコンタクトと情報収集、オンラインイベントへの参加を行いました。
- 医療関係者によるCMTに関する研究活動には引き続き協力していくため、CMT研究の動向についての情報収集を強化し、研究者の方々とつながりを持てるよう渉外活動を進めました。複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査・インタビュー調査）にも対応しています。
- 装具プロジェクト、CMT体操プロジェクトでの情報発信媒体の拡充から、YouTubeチャンネルを開設しました。
【決議事項】
第1号議案 第16期 決算
- 会計期間
2022年9月1日～2023年8月31日 - 収支計算書
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 助成金収入 交流会収入 受取利子 |
2,770,235 510,000 73,620 125,000 66,000 24 |
事務委託費 消耗品費 プロジェクト費 交流会費 研究活動費 交通費 宿泊費 諸会費 郵送費 雑費 手数料 |
240,000 166,468 497,245 66,964 12,000 43,010 69,240 13,000 5,663 5,604 1,210 |
|
| 小計 | 774,644 | 小計 | 1,120,404 | |
| 次期繰越金 | 2,424,475 | |||
| 合計 | 3,544,879 | 合計 | 3,544,879 | |
| ※プロジェクト費は2021年度の助成金（465,000円）を活用したプロジェクト経費です。2021年度のプロジェクト費と合わせ83,825円が会からの持ち出しとなりました。 ※消耗品費が増えたのは、助成金を活用してハイブリッド交流会の開催に必要な機材を購入したためです。 ※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。 ※会費収入内訳は、3000円×165名（延べ人数）、1500円×10名です。 |
||||
- 期末財産目録（2023年8月31日現在）
| 現金 ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 ゆうちょ銀行（普通）四三八店 未払金 |
10,295 2,483,780 1,725 △71,325 |
| 計 | 2,424,475 |
第2号議案 第17期 活動計画
- 活動期間
2023年9月1日～2024年8月31日 - 活動方針
CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。 - 活動計画
- 15周年企画について
・2008年6月に設立してから15年が経過したことを踏まえ、15周年企画を検討し実施します。現時点では、a)若い方々の学びを支援するための「15周年記念奨学金」、b)日常生活に関するアンケート調査、c)15周年記念グッズの製作、などを考えています。
・15周年企画に要する費用については、助成金やクラウドファンディングの活用を考えています。 - 交流会の開催について
・今期の交流会は、可能な限りハイブリッドでの開催を企画します。また、関連学会の学術集会に患者会ブースを出展できる機会などをとらえて、地方での交流会も開催します。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。 - 情報の発信について
・Webサイトのサーバー移転とともにデザインや内容の見直しを行います。
・YouTubeチャンネルを始めとするSNSを活用した情報発信の在り方について見直しを行うとともに、内容拡充に向けた検討を進めます。
・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。 - 入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。 - 組織のあり方について
・法人化のあり方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。 - 医療関係者・学界への研究協力について
・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。 - 厚生労働省への要望活動について
・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。以上
- 15周年企画について
第3号議案 第17期 事業予算
- 会計期間
2023年9月1日～20248月31日 - 収支予算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 助成金収入 交流会収入 |
2,424,475 540,000 200,000 300,000 200,000 |
事務委託費 消耗品費 15周年企画費 交流会費 研究活動費 交通費 宿泊費 諸会費 郵送費 雑費 手数料 予備費 |
240,000 15,000 500,000 200,000 20,000 40,000 40,000 13,000 10,000 5,000 1,500 100,000 |
|
| 小計 | 1,240,000 | 小計 | 1,184,500 | |
| 次期繰越金 | 2,479,975 | |||
| 合計 | 3,664,475 | 合計 | 3,664,475 | |
| ※15周年企画は、寄付金及び助成金の獲得状況に合わせて規模を検討します。 ※会費収入は3,000円×180、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。 |
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第4号議案 第17期 役員選任の件
※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。
1. 任期
2023年9月1日～2024年8月31日
2. 役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川） （敬称略）
・会計監査を担当する者を1名選任します。
以上