１．日 時 2019年8月24日（土曜日） 17時00分～18時00分
２．場 所 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷２－３障害者研修保養センター横浜あゆみ荘会議室
３．報告事項 第12期（2018年9月1日から2019年8月31日まで）活動報告の件
４．決議事項 ［ 下記の決議事項は、総会にて過半数の賛成により承認・議決されました 」
第1号議案 第12期（2018年9月1日から2019年8月31日まで）暫定決算承認の件
第2号議案 第13期（2019年9月1日から2020年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第13期（2019年9月1日から2020年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
第5号議案 規約一部変更の件
【報告事項】
第12期 活動報告
１．活動期間
2018年9月1日 ～ 2019年8月31日
２．活動内容
交流会及び会議などの開催
| 2018年9月8日 | 小倉交流会 |
| 2018年10月2日 | 役員会 |
| 2018年10月8日 | 役員会 |
| 2018年10月13日～14日 | 横浜交流会・第11回総会・役員会 |
| 2018年10月21日 | 名古屋交流会 |
| 2019年1月13日 | 役員会 |
| 2019年1月14日 | 東京交流会 |
| 2019年2月10日 | 役員会 |
| 2019年4月20日～21日 | 横浜交流会・役員会 |
| 2019年6月29日 | 京都交流会 |
| 2019年8月3日～4日 | CMT-Kids |
| 2019年8月10日 | 役員会 |
| 2019年8月24日～25日 | 横浜交流会・第12回総会・役員会 |
対外的活動
| 2018年9月2日 | VHO-net関東学習会 |
| 2018年9月7日～8日」 | 第29回日本末梢神経学会学術集会 |
| 2018年9月9日 | J-PALS WEST 2018 |
| 2018年10月7日 | ユニバーサルフェスin八ヶ岳」 |
| 2018年10月20日～21日 | 第18回VHO-netワークショップ |
| 2018年10月21日 | ＣＭＴ研究班 市民公開講座（名古屋） |
| 2018年11月7日 | RDDハイスクール（大阪明星高校） |
| 2018年11月16日～17日 | 第6回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 |
| 2018年11月17日～18日 | 障害学会第15回大会 |
| 2018年11月23日～25日 | 第36回日本神経治療学会学術集会 |
| 2018年12月9日 | 第15回神経難病医療・療養相談会（大阪） |
| 2018年12月16日 | VHO-net東海学習会 |
| 2019年1月14日 | ＣＭＴ研究班 市民公開講座（東京） |
| 2019年2月16日 | RDDハイスクール（大阪明星高校） |
| 2019年2月28日 | RDD（東京・札幌ほか） |
| 2019年4月7日 | VHO-net関東学習会 |
| 2019年4月26日～28日 | 第30回日本医学会（市民公開講座） |
| 2019年5月19日 | VHO-net東海学習会 |
| 2019年5月19日 | 第27回愛知県作業療法学会 |
| 2019年6月23日 | 京都難病支援センター CMT講座 |
| 2019年6月29日 | ＣＭＴ研究班 市民公開講座（京都） |
| 2019年8月21日 | RDDハイスクール（大阪明星高校） |
| 平成31年8月23日～24日 | 第30回日本末梢神経学会学術集会 |
| 平成31年8月24日～25日 | 第19回VHO-netワークショップ |
３．活動報告
平成31年8月末（8/21）現在の会員数は265名（男性135名・女性130名）となり、前期末に比べ30名増加しました。
・主力事業の交流会では、医療関係の方々からの情報提供を含む交流活動が積極的に行われました。また、今期もＣＭＴキッズを開催することができました。
・患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（ＶＨＯ－ｎｅｔ）では、他の患者会との交流を一層深め、患者会活動に関する情報を吸収しています。
・医療関係者によるＣＭＴ研究班の活動には引き続き友の会としても協力し、同研究班により開催された市民公開講座への協力を行いました。また、関係者へのＣＭＴ認知を高めるため、各学会・団体への参加を継続し、さらに患者講師活動や地方自治体協議会・検討会への参考人参加など、医療関係者や難病支援団体関係者を始めとする幅広い関係者への啓発活動を行いました。
・ＣＭＴ研究班による「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル（改訂２版）」の、寄付による配布活動を前期に引き続き行いました。
・厚労省への要望活動については、神経難病団体ネットワークとの協働により実施しました。
・10周年記念誌の作成では会員アンケートのとりまとめが終了し、最終編集段階に入っています。
以上
【決議事項】
第１号議案 第12期 暫定決算承認の件
［24日の総会時点の暫定決算で承認し、31日付けの本決算は役員が監査の上、この最後に示した］
会計期間 2018年9月1日～2019年8月31日
◎収支計算書（2018/8/23時点での収支見込）
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 1,551,011 | |||
| 会費収入 | ※668,000 | 交通費 | 148,680 | |
| 寄付収入 | 45,928 | 宿泊費 | 26,800 | |
| 交流会収入 | ※731,825 | 交流会費用 | ※794,506 | |
| 受取利子 | 15 | 事務委託費 | 240,000 | |
| 協賛金（10年誌） | 420,000 | 事務用品費 | 10,476 | |
| 通信費 | 64,576 | |||
| 諸会費 | 46,384 | |||
| 会議費 | 22,000 | |||
| 雑費 | 2,052 | |||
| 小計 | 1,865,768 | 1,355,474 | ||
| 次期繰越金 | 2,061,305 | |||
| 合計 | 3,416,779 | 3,416,779 | ||
※本決算において変動が大きいと見込まれる科目
◎交流会収支内訳
| 収入 | 支出 | ||
| 2018秋横浜 | 163,825円 | 2018秋横浜 | 156,875円 |
| 2019新春東京 | 128,000円 | 2019新春東京 | 128,000円 |
| 2019春横浜 | 135,000円 | 2019春横浜 | 136,574円 |
| 2019初夏京都 | 155,000円 | 2019初夏京都 | 155,000円 |
| 2019夏横浜 | ※150,000円 | 2019夏横浜 | ※141,466円 |
| 2019 CMT-KIDS | ※76,591円 | ||
◎財産目録（2019年8月23日現在）
| 現金 | 125,111 | 円 |
| ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 | 1,437,794 | 円 |
| ゆうちょ銀行（普通）四三八店 | 548,164 | 円 |
| 未払い金 | △49,764 | 円 |
| 合計 | 2,061,305 | 円 |
第２号議案 第13期 活動計画（案）
１．活動期間 2019年9月1日 ～ 2020年8月31日
２．活動方針
ＣＭＴ友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
３．活動計画
①交流会の開催予定について
| 2019年10月19日 | 札幌交流会 |
| 2020年1月13日 | 東京交流会 |
| 2020年4月18日～19日 | 横浜交流会 |
＊今期も関東、関西を中心にその他の地域も含めた交流会を企画していますが、全国規模のものだけでなく、地域ごとのミニ交流会も随時行うこととします。また、CMT-KIDsについても継続して開催します。
＊その他、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
②情報の発信について
・Ｗｅｂサイトの内容の拡充を行います。
・2019年4月に移行した会員間交流サイト「サイボウズOffice」への会員登録を促し、交流の活発化に努めます。
・10周年企画として作業を進めてきた「10周年記念誌」を発刊、配布します。
③入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
④組織の在り方について
・法人化の在り方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
⑤研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・ＣＭＴの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
⑥厚生労働省への要望活動について
・ＣＭＴ研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。 以上
第３号議案 第13期 事業予算（案）
会計期間 2019年9月1日～2020年8月31日
| 収入の部 | 支出の部 | ||||||||
| 会費収入 | 540,000 | 事業費 | 1,300,000 | ||||||
| 寄付収入 | 100,000 | 交流会費用 | 750,000 | ||||||
| 交流会収入 | 700,000 | 広報費用 | 50,000 | ||||||
| 出張費用 | 100,000 | ||||||||
| 10周年記念誌費用 | 400,000 | ||||||||
| 管理費 | 370,000 | ||||||||
| 事務委託費 | 240,000 | ||||||||
| 会議費（交通費含） | 100,000 | ||||||||
| 通信費・雑費 | 30,000 | ||||||||
| 当期収入合計 | 1,340,000 | 当期支出合計 | 1,670,000 | ||||||
| 前期繰越金 | 2,061,305 | 次期繰越金 | 1,731,305 | ||||||
| 収入合計 | 3,401,305 | 支出合計 | 3,401,305 | ||||||
| ※会費収入：3000円×180 | |||||||||
| ※交流会収入：これまでの実績より概算 | |||||||||
| ※交流会費用：これまでの実績より概算 | |||||||||
| ※広報費用：学会参加経費など広報活動にかかる費用 | |||||||||
| ※出張費：役員の出張に係る交通費・宿泊費の実費 | |||||||||
| ※10周年企画費：10周年記念誌の発行費用 | |||||||||
| ※事務委託費：20000円×12カ月 | |||||||||
| ※会議費：役員会参加の交通費、会議室費など実費 | |||||||||
第4号議案 第13期 役員選任の件
選任期間 2019年9月1日～2020年8月31日
役員の任期は1年となっておりますので、役員全員の任期満了に基づく改選を提案するものです。
役員候補
甘利 佳大、岸 紀子、北澤 元泰、栗原 久雄、清水 由起、仙代 圭紀、津賀 範夫、
長谷川 陽子、山尾 敏一、山田 隆司、和田 清 （敬称略50音順）
以上
第５号議案 規約の一部改正の件
会員数の増加に伴い拡大した総会開催時の負担（案内送付に係る金銭及び作業負担）を軽減し、本来の活動に振り向けるため、以下の通り規約を改正します。
改正前
第10条（総会）
- 年１回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
- 総会は正会員の過半数の出席をもって成立する。但し、委任状をもって出席に代えることができる。
- 総会において議決権を有するのは正会員のみとし、総会での議決は過半数をもってする。
改正後
第10条（総会）
- 年1回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
- 総会において議決権を有するのは、代議員とする。代議員は総会に出席する正会員をもって構成する。総会の議決は代議員の過半数をもってする
- 総会に欠席する正会員は、予め会員交流サイトで示された議案に対し、総会前に意見を述べることができ、総会では述べられた意見を尊重した上で議決を行う。
以上
・改定された規約と、役員会で互選した新役員の分担は、このＨＰの「患者会について」→「ＣＭＴ友の会規約」に記載してあります。
・今回の第12回総会は、年度途中での開催という不規則な形だったため、年度最終日の31日付けで正式な決算を行い、役員の厳正な監査の上でここに提示いたします。
| ◎2018年度（2018年9月1日～2019年8月31日）収支計算書 | ||||
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 1,551,011 | |||
| 会費収入 | 749,000 | 交通費 | 169,740 | |
| 2014年度～2018年度分を含む | 491,000 | 宿泊費 | 34,200 | |
| 2019年度前受け | 258,000 | 交流会費用 | 805,636 | |
| 寄付収入 | 55,606 | 事務委託費 | 240,000 | |
| 交流会収入 | 729,625 | 事務用品費 | 10,476 | |
| 受取利子 | 15 | 諸会費 | 46,384 | |
| 協賛金 | 420,000 | 通信費 | 64,576 | |
| 会議費 | 22,000 | |||
| 雑費 | 2,052 | |||
| 小計 | 1,954,246 | 1,395,064 | ||
| 次期繰越金 | 2,110,193 | |||
| 合計 | 3,505,257 | 3,505,257 | ||
| ※交流会収入内訳 | ※交流会費用内訳 | |||
| 2018秋横浜 163,825円 | 2018秋横浜 156,875円 | |||
| 2019新春東京 128,000円 | 2019新春東京 128,000円 | |||
| 2019春横浜 135,000円 | 2019春横浜 136,574円 | |||
| 2019初夏京都 155,000円 | 2019初夏京都 155,000円 | |||
| 2019夏横浜 147,800円 | ※2019キッズ 88,811円 | |||
| 2019夏横浜 140,376円 | ||||
| ◎期末財産目録（2019年8月31日現在） | ||||
| 現金 | 56,517 | |||
| ゆうちょ銀行 （普通） 一〇八店 | 1,560,594 | |||
| ゆうちょ銀行 （普通） 四三八店 | 548,164 | |||
| 未払い金 | △ 55,082 | |||
| 2,110,193 | ||||