2013年11月3日に行われた交流会の写真を掲載します。

日時：2013年11月3日（日）
場所：京都テルサ
参加者：正会員14名（うち4名役員）、賛助会員1名、正会員家族・介助7名、非会員当事者10名、非会員家族・介助3名、医療関係者3名、学生ボランティア1名、合計39名

○京都府立医科大学の中川正法先生から「Charcot-Marie-Tooth病の診断と治療・ケアに関する最近の話題」と題してお話をいただきました。

中川先生は、ＣＭＴの原因遺伝子と病型を説明した後、ＣＭＴに関連する研究班が行っている研究内容について説明し、
「治療薬の開発やロボットスーツＨＡＬの治験などが進められているが、その他にも外科的治療やリハビリテーション、装具療法、日常生活上の工夫も機能維持・改善にとって重要だ」
と話されました。

また、難病に関する新たな枠組みが議論されている中で、
「特定疾患に指定されていないＣＭＴの研究が今後も継続していくためには当事者による患者会の活動が重要になる」
と友の会の活性化に期待を寄せられました。

○その後、グループに分かれてフリートークを行いました。

○交流会終了後は懇親会が開催され、24名が参加しました。フリートークに引き続き、参加者間での交流が深まりました。

○関西での交流会は久しぶりだったことから初参加者も含めたくさんの方が集まり、今後も定期的に開催して欲しいと要望されました。