- 日時 2022年10月16日（日） 14時00分～
- 場所 オンライン
- 報告事項 第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）活動報告の件
- 決議事項
第1号議案 第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案 第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
【報告事項】
第15期 活動報告
- 活動期間
2021年9月1日～2022年8月31日 - 活動内容
交流会及び会議などの開催
| 2021年9月20日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年9月28日 | 臨時オンライン役員会 |
| 2021年10月3日 | 秋のオンライン交流会／第14回総会／役員会 |
| 2021年10月18日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年11月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年12月6日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年12月12日 | CMTオンライン・サロン |
| 2022年1月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年2月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年2月20日 | CMTオンライン・サロン |
| 2022年3月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年4月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年4月15日 | 装具プロジェクトMtg |
| 2022年4月17日 | 春のオンライン交流会／装具プロジェクトMtg（小林先生） |
| 2022年5月9日 | 装具プロジェクトMtg（佐浦先生） |
| 2022年5月14日 | 装具プロジェクトMtg（中川先生・佐浦先生） |
| 2022年5月16日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年5月23日 | 装具プロジェクトMtg（小林先生） |
| 2022年6月13日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年6月19日 | CMTオンライン・サロン／役員会 |
| 2022年7月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年7月18日 | CMT体操プロジェクト（仮動画撮影＠あゆみ荘） |
| 2022年7月30日 | 臨時Mtg（汐中公認心理師との顔合わせ） |
| 2022年8月15日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年8月21日 | CMTオンライン・サロン＆CMTキッズ／役員会 |
対外的活動
| 2021年9月6日～ | お茶の水女子大「遺伝カウンセリング実態調査」対応 |
| 2021年9月11日 | RDDハイスクール明星高校講師（山田） |
| 2021年9月16日 | 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング（山田・山尾・岸・山崎） |
| 2021年9月21日～ | 日本医師会 治験促進センター 患者ニーズ調査対応 |
| 2021年9月22日～ | サイバーダイン HALに関するミーティング参加（山田） |
| 2021年10月2日 | Icotto「HAL体験者座談会」出席（山田） |
| 2021年10月6日～ | 医療開発基盤研究所「私たちのヘルシンキ宣言PT」参加（岸） |
| 2021年10月12日～ | ラポール HALに関するミーティング参加（山田） |
| 2021年10月13日 | 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング（山尾・岸） |
| 2021年10月23日・24日 | VHO-netワークショップ（岸） |
| 2021年10月28日～ | 名古屋ロボケアセンター HALデモンストレーション（山田） |
| 2021年11月27日 | 大阪府 令和3年度患者団体実態調査対応 |
| 2021年12月4日 | VHO-net関東学習会（山尾・岸） |
| 2021年12月8日、15日 | あじさい看護福祉専門学校「難病看護」講師（山田） |
| 2021年12月19日 | 医療開発基盤研究所スピーチ（岸） |
| 2022年2月6日 | RDDシンポジウム【池崎大輔選手出演】参加（山田・岸） |
| 2022年2月13日 | 日本作業療法士協会「パラスポーツのこれから～作業としてのスポーツを再考する～」講師（山田） |
| 2022年2月13日～20日 | ファンドレイジング・ジャパン2022参加（岸） |
| 2022年2月14日 | 神経難病リハビリテーション研究会スピーチ（山田・岸） |
| 2022年3月21日 | VHO-net地域学習会合同会議（岸） |
| 2022年4月26日 | デジリハ 患者会との連携のためのミーティング参加（山田） |
| 2022年5月6日 | リハノワ 取材協力（山田） |
| 2022年5月28日 | VHO-netヘルスリテラシー体験型学習セミナー（岸） |
| 2022年5月28日～ | Asrid RDDに向けてのミーティング参加（山田） |
| 2022年5月31日 | 愛知県立杏和高校講師（山田） |
| 2022年6月6日 | VHO-net Google活用勉強会（岸） |
| 2022年6月11日 | VHO-net関東学習会（山尾・岸） |
| 2022年6月14日～ | 兵庫大学「CMTのレジリエンス関連要因研究」協力 |
| 2022年7月13日 | ファイザー社コミュニケーションガイドライン監修業務（岸） |
| 2022年7月24日 | VHO-net第1回疾患啓発勉強会（岸） |
| 2022年8月1日 | Medical DOC 取材協力（山田） |
| 2022年8月22日 | ラジオSANQ「ともみとともに」出演（山田） |
- 活動報告
2022年8月31日現在の会員数は312名（男性155名、女性157名）となり、前期末に比べ13名増加しました。コロナ禍の影響を踏まえ、前期よりすべての活動をオンラインに切り替え、毎月1回の定例役員会を開催しています。また、オンラインで参加できる対外活動には積極的に参加し、学びを深めるとともに啓発活動の拡充に取り組みました。特に今期は、外部からの研究協力・取材協力依頼が増加し、役員を中心に対応しました。また、2団体から助成金を獲得したことにより、「装具プロジェクト」「CMT体操プロジェクト」（詳細は下に記載）を開始するとともに、オンライン開催を視野に入れたKids企画の検討に入りました。- 交流会活動では、年2回の交流会と、前期から開始した「CMTオンライン・サロン」を定期的に開催しました。
- 外部活動では、関連学会がオンライン開催となったことで患者会としての参加ができなくなりましたが、参加が可能なオンラインイベント・セミナーを中心に引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。また、VHO-netが2021年11月に一般社団法人化したことに伴い、会員として参加することといたしました。
- 医療関係者によるCMT研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続しています。また、複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査・インタビュー調査）にも対応しています。
- 中日新聞社会福祉事業団、田辺三菱製薬の助成金を受け、3つのプロジェクトを始動しました。
- 装具プロジェクト：下肢障害による歩きにくさを改善し運動量を確保するためには、状態に合わせた装具の選定が必要となりますが、何を選ぶべきか迷っているという相談が寄せられていたことから、装具の情報を整理した上で、当事者の体験を動画で紹介するためのプロジェクトです。
- CMT体操プロジェクト：末梢神経障害に伴い衰える運動能力に対して、どのような運動により動きやすい体を整えていくかは私たちの大きな課題です。それぞれの状況に応じて無理なく運動を取り入れる「CMT体操」を構築するためのプロジェクトです。
- 新CMT-Kids企画：コロナ禍前に開催していたKidsキャンプの再開が困難な状況になったため、Kidsを中心に参画できる企画の検討を開始しました。
【決議事項】
第1号議案 第15期 決算
- 会計期間
2021年9月1日～2022年8月31日 - 収支計算書
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 助成金収入 受取利子 |
1,886,328 649,500 119,741 465,000 16 |
事務委託費 消耗品費 プロジェクト費 研究活動費 郵送費 諸会費 手数料 |
240,000 16,485 51,580 20,630 7,555 13,000 1,100 |
|
| 小計 | 1,234,257 | 小計 | 350,350 | |
| 次期繰越金 | 2,770,235 | |||
| 合計 | 3,120,585 | 合計 | 3,120,585 | |
| ※プロジェクト費は助成金を受けて開始したプロジェクトのための費用で、今期はすべて交通費となります。 ※ほとんどの会議、イベントをオンラインで実施したため、交流会収入・費用、会議費など、交流会イベントや会議のための費用は発生しませんでした。 ※消耗品費は、サイボウズオフィス年間使用料及びプリンターインク購入費用です。 ※研究活動費は、調査・研究のために購入した書籍の費用です。 ※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。 ※会費収入内訳は、3000円×211名（延べ人数）、1500円×14名です。 |
||||
- 期末財産目録（2022年8月31日現在）
| 現金 ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 ゆうちょ銀行（普通）四三八店 未払金 |
70,260 2,694,270 38,890 △33,185 |
| 計 | 2,770,235 |
第2号議案 第16期 活動計画
- 活動期間
2022年9月1日～2023年8月31日 - 活動方針
CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。 - 活動計画
- 交流会の開催について
・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。 - 情報の発信について
・Webサイトの内容拡充を行います。
・各プロジェクトの情報発信のため、YouTubeチャンネルを開設します。
・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。 - 入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。 - 組織のあり方について
・法人化のあり方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。 - 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。 - 厚生労働省への要望活動について
・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。以上
- 交流会の開催について
第3号議案 第16期 事業予算
- 会計期間
2022年9月1日～2023年8月31日 - 収支予算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 交流会収入 |
2,770,235 450,000 100,000 100,000 |
事務委託費 交流会費用 消耗品費 プロジェクト費 研究活動費 諸会費 郵送費 予備費 |
240,000 100,000 15,000 400,000 20,000 13,000 15,000 100,000 |
|
| 小計 | 650,000 | 小計 | 903,000 | |
| 次期繰越金 | 2,517,235 | |||
| 合計 | 3,420,235 | 合計 | 3,420,235 | |
| ※今後の社会情勢に応じてリアル交流会の開催を予定します。そのための、交通費、宿泊費などが発生する可能性を見込み、予備費を計上します。 ※会費収入は3,000円×150、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。 |
||||
第5号議案 第16期 役員選任の件
※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。
1. 任期
2022年9月1日～2023年8月31日
2. 役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川） （敬称略）
以上