- 日時 2024年10月19日（土） 13時00分～
- 場所 横浜あゆみ荘・オンライン
- 報告事項 第16期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）活動報告の件
- 決議事項
第1号議案 第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案 第18期（2024年9月1日から2025年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第18期（2024年9月1日から2025年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
【報告事項】
第17期 活動報告
- 活動期間
2023年9月1日～2024年8月31日 - 活動内容
交流会及び会議などの開催
| 2023年9月4日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年9月26日 | HPサーバー移管打ち合わせ |
| 2023年10月2日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年10月9日 | 臨時オンライン役員会 |
| 2023年10月14日、15日 | 秋のハイブリッド交流会／第16回総会 |
| 2023年10月24日 | 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム報告会 |
| 2023年11月6日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年12月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年12月17日 | CMTオンライン・サロン |
| 2024年1月15日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年1月20日 | オンライン役員新年会 |
| 2024年2月7日 | HPサーバー移管手続き終了 |
| 2024年2月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年2月18日 | CMTオンライン・サロン |
| 2024年3月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年4月1日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年4月8日 | 臨時オンライン役員会 |
| 2024年4月13日、14日 | 春のハイブリッド交流会 |
| 2024年5月10日 | 東京薬科大学山内先生勉強会（第1回） |
| 2024年5月13日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年5月24日 | 東京薬科大学山内先生勉強会（第2回） |
| 2024年6月7日 | 東京薬科大学山内先生勉強会（第3回） |
| 2024年6月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年6月14日 | 東京薬科大学山内先生勉強会（第4回） |
| 2024年6月21日 | 東京薬科大学山内先生勉強会（第5回） |
| 2024年6月22日 | 上半期会計確認Mtg |
| 2024年7月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2024年7月14日 | CMTオンライン・サロン |
| 2024年8月19日 | 定例オンライン役員会 |
対外的活動
| 2023年9月6日、13日 | あじさい看護福祉専門学校「難病看護」：講師（山田） |
| 2023年9月8日 | 患医ネット「くすりと生活」：出演（岸） |
| 2023年9月10日 | 武田薬品第5回患者団体研修会：参加・GWリーダー（岸） |
| 2023年9月16日 | 障害学会第20回大会：参加（岸） |
| 2023年9月18日 | 地域共生を考える医療福祉ネットワーク学術集会：シンポジスト（山田） |
| 2023年9月22日 | 日本福祉大学国際開発学部「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2023年10月21日、22日 | VHO-netワークショップ：参加（岸・栗原） |
| 2023年10月29日 | RDDハイスクール神戸海星高校：講師（山田） |
| 2023年11月4日 | JPAふらっとモーニング：出演（岸） |
| 2023年11月6日 | 臨床研究リスク管理研究会：講師（岸） |
| 2023年11月18日 | JPA難病・慢性疾患全国フォーラム：参加（岸） |
| 2023年11月24日、25日 | 第11回難病医療ネットワーク学会学術集会：参加（山田） |
| 2023年11月29日 | 名古屋大谷高校：講師（山田） |
| 2023年12月2日 | 医療的ケア児の外出について考えるシンポジウム：シンポジスト（山田） |
| 2023年12月3日 | 表皮水疱症患者会交流会DebRA-Japan：ゲスト（山田） |
| 2023年12月3日 | VHO-net関東学習会：運営・参加（岸） |
| 2023年12月9日、10日 | 日本生命倫理学会：参加（岸） |
| 2023年12月14日 | 東京大学大学院長期ケア看護研究「難病患者会と障害の社会モデル」：講師（山田）、聴講（岸） |
| 2023年12月18日、19日 | RDDハイスクール酒田西高校、鶴岡高専：講師（山田） |
| 2023年12月21日 | 愛知医療短期大学「難病リハビリテーション」：講師（山田） |
| 2023年12月27日 | 難病医療ネットワーク学会「難病コーディネーター養成講座」：オンデマンド教材の提供（山田） |
| 2024年1月～4月 | 国立病院機構東名古屋病院橋本先生によるCMT患者の転倒と骨折に関する研究への協力（9月の日本末梢神経学会で概要報告） |
| 2024年1月～ | 医療開発基盤研究所のファンドレイジングWG運営（岸） |
| 2024年2月8日 | 武田薬品RDDシンポジウム：参加（岸） |
| 2024年2月24日 | VHO-net地域合同会議：参加（岸） |
| 2024年2月28日 | 国立病院機構東名古屋病院難病サロン「難病でもあきらめない」：講師（山田） |
| 2024年3月5日 | 製薬協第41回患者団体セミナー：参加（岸） |
| 2024年3月25日 | 東京医科歯科大学岡澤先生訪問（山尾、北澤、岸） |
| 2024年4月15日 | R&D Head Club アドバイザリーボード会議：参加（岸） |
| 2024年5月15日他 | 名古屋医健スポーツ専門学校作業療法学科「リハビリテーション医学」：講師（山田） |
| 2024年5月23日 | 愛知県立杏和高校医療福祉コース：講師（山田） |
| 2024年5月26日 | STEP LEARNING（ASrid）：対談（山田） |
| 2024年5月29日~6月1日 | 第65回日本神経学会学術大会：患者会展示ブース参加（山尾、岸） |
| 2024年6月1日 | VHO-net関東学習会：運営・参加（岸、栗原） |
| 2024年6月20日 | BlueLabインタビュー対応：（山尾、岸、菅、山崎、北澤） |
| 2024年7月18日 | 厚労省「遺伝性疾患による差別の実態ヒアリング」：参加（岸） |
| 2024年7月23日 | NPO法人ゆに インスタライブ：スピーカー（山田） |
| 2024年8月3日 | NPO法人じぇぶと ユニバーサルツーリズム研修：サポーター（山田） |
| 2024年8月23日 | 日本キャリア開発協会大原理事長：ヒアリング対応（岸） |
- 活動報告
2024年8月31日現在の会員数は342名（男性169名、女性172名、法人1社）となり、前期末に比べ14名増加しました。2020年より活動のオンライン化を進めた後、2022年度から対面での活動を開始し年2回の横浜交流会はハイブリッド開催に移行しています。また、関連学会への参加や研究協力、幅広い講師活動など、医療関係者や他団体とのつながりを強化する活動を積極的に行いました。2023年6月に設立15周年を迎えたことを踏まえ、様々な学びの機会をとらえて視野を広げつつ、新たなプロジェクトの検討を進めてきました。- 交流会活動では、年2回の交流会と、「CMTオンライン・サロン」を定期的に開催しました。
- 外部活動では、患者会ブースの出展や参加が可能な学術集会、関連シンポジウムなどに積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。
- 海外CMT団体とのつながりを強化するため、メールによるコンタクトと情報収集を行いました。
- 医療関係者によるCMTに関する研究活動に協力していくため、CMT研究の動向についての情報収集を継続し、研究者の方々とつながりを持てるよう渉外活動を進めました。複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査・インタビュー調査）にも対応しています。
【決議事項】
第1号議案 第17期 決算
- 会計期間
2023年9月1日～2024年8月31日 - 収支計算書
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 2,424,475 | |||
| 会費収入 寄付収入 助成金収入 交流会収入 受取利子 |
541,500 204,610 0 401,750 22 |
事務委託費 消耗品費 研究活動費 交流会費 旅費交通費 諸会費 通信費 雑費 手数料 |
240,000 29,802 118,283 372,287 178,004 8,000 15,601 13,000 1,650 |
|
| 小計 | 1,147,882 | 小計 | 963,627 | |
| 次期繰越金 | 2,608,730 | |||
| 合計 | 3,572,357 | 合計 | 3,572,357 | |
| ※研究活動費が増加したのはNPO法人化に向けたセミナー受講、PPI（医療への患者・市民参画）活動の展開に向けたセミナー受講を行った結果です。 ※鹿児島で開催された日本末梢神経学会の患者会ブース展示及び交流会に参加した役員の経費を一部負担（40,000円×3名分）したため、交通費の科目を「旅費交通費」に変更し計上しました（学会は9/6,7日の開催でしたが、個人の支払い負担が7月までに発生していたため前倒しで支払いました）。 ※ホームページの自主運用を開始しサーバー及びドメイン費用が発生し始めたため、これまでの郵送費の科目を「通信費」に変更し計上しました。 ※会費収入内訳は、3000円×177名（延べ人数）、1500円×7名です。 |
||||
- 期末財産目録（2024年8月31日現在）
| 現金 ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 未払金 |
34,344 2,642,871 △68,485 |
| 計 | 2,608,730 |
第2号議案 第18期 活動計画
- 活動期間
2024年9月1日～2025年8月31日 - 活動方針
CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。 - 活動計画
- NPO法人化について
・2023年6月に設立15周年を迎え、活動の方向性や運営基盤が固まってきたことを踏まえ、さらに未来に向けて持続可能性の高い運営組織として再スタートを切るため、NPO法人化のためのプロジェクトを開始します。プロジェクトを組成し今後のロードマップを作成します。概要が固まり次第会員の皆様にお知らせしますので、よろしくお願いします。 - 一般社団法人医療開発基盤研究所（Ji4pe）とのPPI（医療への患者・市民参画）協働について
・15周年企画の一つとして、Ji4peさんと患者団体の力を社会に活かすための次世代人材育成に向けた協働を開始します。
・具体的には2025年から始まる講座に参加していただいた上で、PPI人材を育てつつ患者団体の基盤整備にもつながる新たな講座の検討・開発に協力していただきます（事前、事後のアンケートに答えていただきます）。 - 「わたしの履歴書」プロジェクトの開始について
・15周年企画の一つとして、「わたしの履歴書」プロジェクトを開始します。
・CMT友の会は、交流を通じて仲間の人生経験を知ることにより、それぞれが自分らしく生きるための選択肢が広がることを活動目的の中心に据えています。それぞれが「わたしの履歴書」を書き、共有することにより、より良い成果を上げることを目指します。
・プロジェクトを組成し、会員の皆さまの意見を参考にしながら内容を固めた上で、お知らせします。参加は自由です。 - 交流会の開催について
・今期の交流会は、可能な限りハイブリッドでの開催を企画します。また、関連学会の学術集会に患者会ブースを出展できる機会などをとらえて、地方での交流会も開催します。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。 - 情報の発信について
・Webサイトのサーバー移転とともにデザインや内容の見直しを行います。
・YouTubeチャンネルを始めとするSNSを活用した情報発信の在り方について見直しを行うとともに、内容拡充に向けた検討を進めます。
・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。 - 運営資金の強化について
・友の会の存在及び活動内容の認知を広げ、会員の増加・活動への参画を図ります。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。 - 医療関係者・学界への研究協力について
・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。 - 厚生労働省への要望活動について
・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。以上
- NPO法人化について
第3号議案 第18期 事業予算
- 会計期間
2024年9月1日～2025年8月31日 - 収支予算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 2,608,670 | |||
| 会費収入 寄付収入 助成金収入 交流会収入 |
540,000 200,000 100,000 400,000 |
事務委託費 消耗品費 研究活動費 交流会費 旅費交通費 諸会費 通信費 手数料 予備費 |
240,000 30,000 150,000 400,000 150,000 23,000 20,000 1,500 150,000 |
|
| 小計 | 1,240,000 | 小計 | 1,164,500 | |
| 次期繰越金 | 2,684,170 | |||
| 合計 | 3,848,670 | 合計 | 3,848,670 | |
| ※会費収入は3,000円×180、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。 | ||||
第4号議案 第18期 役員選任の件
※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。
1. 任期
2024年9月1日～2025年8月31日
2. 役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川） （敬称略）
以上