少しずつ春らしくなってきましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか、3月9日に理事会を開催しましたので概要をお知らせします。

・春の横浜交流会（＠横浜あゆみ荘）開催について

4/18（土）～4/19（日）、横浜あゆみ荘で春の交流会を開催します。
今回は、患者自身の経験・生きざまを語って頂き、CMTとともに自分らしく生きるヒントを一緒に考えることが出来ればと思い準備を進めています。また、グループワークのテーマに盛り込みたいので、申込時に「こんな事を聞きたい」「こんな話をしたい」などのご意見をお寄せください。 専門医による装具相談・社会保険労務士の障がい年金相談・ストレッチ講座も例年通り開催します。3月15日までにはホームページに申込案内を掲載予定です。

・田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムで「NPO法人CMT 友の会とCMTERの生活」啓発

第14期田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムに申請していた助成金が採択されました。この助成金をもとに、NPO法人CMT友の会が目指すことやCMT患者の生活についてより多くの方に知って頂くための冊子を作製する予定です。4月からプロジェクトを開始し、皆さまにもアンケート調査などで参加協力いただくことになりますので、よろしくお願いします。

・CMT友の会への問い合わせアドレスについて

NPO法人CMT友の会としてスタートするのに合わせてホームページの更新・案内・問い合せアドレスの整備などを進めていますが、問い合わせアドレスについては以下で運営することとします。
infocmt@j-cmt.org

・NPO法人CMT友の会は3月10日設立登記をしました

東京都から2月27日付認証書が届きました。3月10日、法務局に設立登記を行いNPO法人CMT友の会として再スタートを切りました。皆さまへの入会案内は、銀行口座の開設が可能となる登記事務完了日（4月6日予定）の後となる予定です。お待たせして申し訳ありませんが、それまでの間も現会員の皆さまに引き続き情報提供をさせていただきます。

・CMT「あり方」プロジェクト始動

治療方法がない・薬がない・理解してもらえないと諦めるのではなく、CMTを受け入れ共有し、それぞれが自分らしい人生をデザインするための、CMT「あり方」プロジェクトを始動します。春の交流会でも分科会のテーマに取り上げていく予定です。皆さまとともに創りあげていくプロジェクトとしていきますので、よろしくお願いします。

・セミナー情報：医療開発基盤研究所WGセミナーにCMTメンバーが登壇

「難病者のキャリア形成を実現する取組と患者団体の役割」をテーマに無料セミナーが開催され、CMT当事者が登壇します。
開催日：2026/4/14（火）18:00～20:00　（オンライン）
講師：櫻井純、岸紀子（敬称略）
詳細はhttps://ji4pe.tokyo/index.html#20260414をご覧ください。

CMT友の会　事務局