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CMT友の会　第18回総会報告

  1. 日時　2025年10月18日（土）　13時00分～
  2. 場所　横浜あゆみ荘・オンライン
    1. 報告事項　第17期（2024年9月1日から2025年8月31日まで）活動報告の件
  3. 決議事項

第1号議案　第18期（2024年9月1日から2025年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案　「NPO法人CMT友の会」として認証を受けるまでの運営について

【報告事項】

第18期　活動報告

  1. 活動期間
    2024年9月1日～2025年8月31日
  2. 活動内容
    交流会及び会議などの開催
2024年9月7日 鹿児島交流会
2024年9月9日 定例オンライン役員会
2024年10月7日 定例オンライン役員会
2024年10月14日 臨時オンライン役員会
2024年10月19日、20日 秋のハイブリッド交流会／第17回総会
2024年11月11日 定例オンライン役員会
2024年12月9日 定例オンライン役員会
2024年12月22日 CMTオンライン・サロン
2025年1月13日 定例オンライン役員会
2025年1月20日 オンライン役員新年会
2025年1月16日、17日 NPO法人化Mtg
2025年2月10日 定例オンライン役員会
2025年3月3日 定例オンライン役員会
2025年3月9日 CMTオンライン・サロン
2025年4月14日 定例オンライン役員会
2025年4月19日、20日 春のハイブリッド交流会
2025年4月20日 臨時役員会
2025年5月12日 定例オンライン役員会
2025年5月24日 大阪交流会
2025年6月2日 NPO法人化Mtg
2025年6月9日 小倉交流会打ち合わせ・定例オンライン役員会
2025年7月7日 NPO法人化Mtg
2025年7月14日 定例オンライン役員会
2025年7月27日 CMTオンライン・サロン
2025年8月4日 NPO法人化Mtg
2025年8月11日 定例オンライン役員会
2025年8月14日 小倉交流会打ち合わせ

対外的活動

2024年9月6日、7日 第35回日本末梢神経学会学術集会：患者会ブース出展
2024年9月11日、18日 中部国際医療学院「難病看護」：講師（山田）
2024年9月14日、15日 第24回CRCと臨床試験のあり方を考える会議：シンポジスト（岸）
2024年9月23日 VHO-net関東学習会：運営（岸）
2024年10月11日 日本福祉大学国際開発学部「障害の社会モデル」：講師（山田）
2024年10月26日、27日 VHO-netワークショップ：参加（岸・栗原）
2024年10月28日、29日 第21回DIA日本年会2024：参加（岸）
2024年10月30日 東京大学成人看護学「難病患者会」：講師（山田）
2024年11月2日～4日 日本リハビリテーション看護学会シンポジウム：シンポジスト（山田）
2024年11月30日 JPA難病・慢性疾患全国フォーラム：参加（山尾、岸）
2024年12月13日、14日 第45回日本臨床薬理学会学術集会：発表（岸）
2024年12月18日 京都市立病院協会リハビリテーション部会講演会：講師（山田）
2025年1月9日 愛知医療短期大学「難病リハビリテーション」：講師（山田）
2025年1月22日 名古屋大谷高校：講師（山田）
2025年2月10日 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田）
2025年2月15日 医療開発基盤研究所講座（Aコース）：講師（岸）
2025年2月19日4 NPO法人ASrid「STEP」収録：スピーカー（山田）
2025年2月21日 日本希少疾患コンソーシアム2024年度年会：参加（岸）
2025年3月5日 RDD2025浜松町ビルディング：講師（岸）
2025年4月22日 JICA「ヒューマンライブラリー」：スピーカー（山田）
2025年5月7日 INES薬機法68条ガイドラインプロジェクト：参加（岸）
2025年5月7日他 名古屋医健スポーツ専門学校作業療法学科「リハビリテーション医学」：講師（山田）
2025年5月23日 BiPHてらこやセミナー「障害の社会モデル」：講師（山田）
2025年5月21日～24日 第66回日本神経学会学術大会：患者会展示ブース参加
2025年6月3日 名古屋学芸大学看護学部「難病リハビリテーションと障害」：講師（山田）
2025年6月7日 VHO-net関東学習会：運営・参加（岸、栗原）
2025年7月19日 関西セラピスト交流会「当事者セラピスト」：講師（山田）
2025年7月22日 星城大学作業療法学科「障害の社会モデル」：講師（山田）
  1. 活動報告
    2025年8月31日現在の会員数は354名（男性176名、女性175名、法人1社）となり、前期末に比べ12名増加しました。今年度は年2回の横浜交流会に加え、関連学会の参加に合わせて鹿児島、大阪で交流会を開催することができました。関連学会への参加や研究協力、幅広い講師活動など、医療関係者や他団体とのつながりを強化する活動も引き続き積極的に行いました。また、人材育成のための研究活動も推進しています。NPO法人化に向けた準備を着実に進め、9月5日に設立総会を開催する運びとなりました。

    • 交流会活動では、年2回の横浜交流会と、鹿児島交流会、大阪交流会、「CMTオンライン・サロン」の定期開催を実施しました。
    • 外部活動では、患者会ブースの出展や参加が可能な学術集会、関連シンポジウムなどに積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。
    • 海外CMT団体とのつながりを強化するため、メールによるコンタクトと情報収集を行いました。
    • 医療関係者によるCMTに関する研究活動に協力していくため、CMT研究の動向についての情報収集を継続し、研究者の方々とつながりを持てるよう渉外活動を進めました。複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査・インタビュー調査）にも対応しています。
    • 医療開発に関わることができる人材育成のため、一般社団法人医療開発基盤研究所の講座受講を促進しました。
    • NPO法人化チームを組成し、申請のための準備を進めました。

【決議事項】

第1号議案　第18期　決算

  1. 会計期間
    2024年9月1日～2025年8月31日
  2. 収支計算書
収入の部 支出の部
前期繰越金 2,608,730
会費収入
寄付収入
助成金収入
交流会収入
受取利子		 513,000
112,670
0
598,000
1,668		 事務委託費
消耗品費
研究活動費
交流会費
会議費
旅費交通費
諸会費
通信費
手数料		 240,000
68,780
84,571
543,736
21,730
130,750
30,000
18,463
1,650
小計 1,225,338 小計 1,139,680
次期繰越金 2,694,388
合計 3,834,068 合計 3,834,068
※研究活動費は主にPPI（医療への患者・市民参画）活動の展開に向けたセミナー受講費用です。
※会議費はNPO法人化に向けた会議のための費用です。
※会費収入内訳は、3000円×167名（延べ人数）、1500円×8名です。
  1. 期末財産目録（2025年8月31日現在）
現金
ゆうちょ銀行（普通）一〇八店
未払金		 16,895
2,689,929
△12,436
計 2,694,388

第2号議案　「NPO法人CMT友の会」として認証を受けるまでの運営について

2025年9月5日に「NPO法人CMT友の会」の設立総会を開催し、10月3日に東京都に認証申請を行いました。認証を取得するまで約2カ月かかるため、それまでの期間は設立総会で役員に選出されたメンバーが中心となって準備を進めていきます。

2025年　秋の横浜・ハイブリッド交流会 ご案内

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10月の秋の交流会は、横浜あゆみ荘とZoomを利用したオンラインのハイブリッドで開催いたします。
今回は、総会で2025年8月31日までの第18期事業報告・決算報告をした後、NPO法人CMT友の会として再スタートを切ることについての説明会を行います。また講演会では、CMT当事者であり医師でもある大竹弘哲先生がお話をされます。
グループワークの時間は、会場参加の方は装具体験、ストレッチ体験、医療・福祉・生活相談のほか体育館で自由に体を動かすことができます。オンライン参加の方は、医療・福祉・生活相談の時間となります。
例年、初参加の方は1割以上いらっしゃいますので、初めてでもお気軽にご参加下さい。
※春の交流会の様子はこちら

【横浜交流会】
　日時：2025年10月18日（土）～10月19日（日）　一泊二日
　場所：障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
　住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
　電話：045-941-8383
　ホームページ：横浜あゆみ荘
＊新横浜駅からの送迎バスは、利用人数によって運行する予定です。
　迎え：新横浜駅12:00　　送り：横浜あゆみ荘13:00
【 参加費 】
あゆみ荘での交流会参加費は下記の通りです。
★友の会会員の方
宿泊有り　7,000円/人
宿泊無し、夕食有り　4,000円/人
宿泊無し、夕食無し　無料
★非会員の方
宿泊有り　8,000円/人
宿泊無し、夕食有り　5,000円/人
宿泊無し、夕食無し　1,000円/人
※交流会当日のご入会でも、会員と同じ参加費となります。
　参加費は交流会当日に徴収します。
【 あゆみ荘の定員 】
宿泊は30名位の定員で先着順となりますので、早めにお申し込みください。
・洋室と和室（洋室は車椅子の方が優先となります）。
・ご家族で参加の場合は同室となります。
・個人参加の方は、相部屋になりますのでご了承ください。

【 オンライン zoom 交流会 】
　日時：2025年10月18日（土）  13:00～17:30（12:45から接続可能です）
＊オンライン参加は特に定員を設けず、参加費も不要です。

【 申し込み方法 】
　横浜あゆみ荘・Zoom 参加ともに、下記のGoogle Forms に必要事項を記入してお申し込みください。

2025年秋の横浜交流会参加申込書
折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
＊ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。

【 申込〆切 】
　会場参加の締め切りは 2025年9月30日（火）：宿泊は定員に達し次第締め切る場合があります。
　オンライン参加の締め切りは 10月15日（水）

【 スケジュール 】
10月18日（土）
12:40　1階研修室に集合（Zoom参加者も 12:45 からアクセスできるようにします）
13:00　第1部（全体で）
　1.　第18回総会（第17期事業報告・決算報告）
　2.　NPO法人CMT友の会設立のご案内（設立趣旨・事業内容・新組織の紹介など）

14:50　第2部（適宜休憩可能、グループワークは出入り自由です）
　1.　大竹弘哲先生の講演、HALリハビリ事例の紹介
　2.　グループワーク：装具体験、ストレッチ体験、医療・福祉・生活相談など

　※Zoom参加の方はここでお開きとなります。
↓
18:30　夕食
↓
20:00　自由時間（ふれあいホールでの懇談会もありますが自由参加です）

10月19日（日）
9:30　第3部（適宜休憩可能、グループワークは出入り自由です）
　グループワーク：装具体験、ストレッチ体験、医療・福祉・生活相談など
↓　　　
昼食会
　希望者は、あゆみ荘内のレストランにて昼食
　※費用は個人負担です。
↓
13:00：解散

ご不明な点は、メール（cmttomonokai@yahoo.co.jp）にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会　役員一同

9月20日（土） 小倉交流会のお知らせ

９月１９日～２０日に小倉の北九州国際会議場で「第３６回 日本末梢神経学会学術集会」が開催されます。そこに集まる医療関係者にCMT患者の声を届けるために友の会のブースを設け、多くの先生方に関心を持って頂けるようにと活動いたします。つきましては、この機会に小倉交流会を開催したいと存じます。

［ ＣＭＴ 友 の 会 小 倉 交 流 会 ］

日 時　：　９月２０日（土）18：00～20：00
会 場　：　鉄板・串焼き 八くら（ JR九州ステーションホテル小倉７階）
　　　　　　　 小倉駅３階のホテル入口からエレベーターで７階へ
　　 　　　　　福岡県北九州市小倉北区浅野１－１－１－７Ｆ　TEL 093-512-0377
会 費　：　6,000円（飲み放題付）（小学生以下 3,000円）
申込期限：　８月３０日（土）

席予約の関係で、お決まりの方は早めに申し込みをお願いします。

下記の Google Forms に必要事項を記入してお申し込みください。

https://forms.gle/1khUGL6T5M6vhgxv7

申し込み後、折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。

＊ 質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。

ＣＭＴ友の会 事務局

2025年7月　役員会だより

7月14日に開催した定例役員会の概要をご紹介します。

・東京都理学療法学術大会に参加
9月7日（日）に杏林大学井の頭キャンパスで開催される東京都理学療法学術大会（テーマ：スタンドアップ）に患者会ブースの出展などで参加します。市民公開講座として患者会が登壇するシンポジウムも予定され、準備進められています。

・日本末梢神経学会に患者会ブースを出展
開催日：9月19日（金）・20日（土）
開催場所：北九州国際会議場
テーマ：末梢神経の病態を深堀する

・小倉交流会
開催日：9月20日（土）18:00～
開催場所：八くら（JR九州ステーションホテル小倉7階）
近日中にホームページに詳細・申し込み方法を掲載予定です。
限られた時間ですが、お会いできるのを楽しみにしております。

・横浜交流会のプログラム見直し
開催日：10月18日（土）～19日（日）
開催場所：横浜あゆみ荘
前回参加された方へのアンケートで、座学が多い、子どもと一緒に参加できるプログラムがない、居場所がないという声をいただきました。
次回は全館貸切ですので体育館でお子様と遊ぶことが可能です、座学と並行して装具相談、ストレッチ講座を開催できないか検討中です。

・リーフレット作成
学会で患者会ブースに立ち寄ってくださる医療関係者・CMTに関心のある方々に患者会のあゆみを知っていただくため、また、交流会に参加してくださる方に交流会以外の活動を知っていただくために、定期的に友の会の活動を紹介するリーフレットを作成することとしました。
第1号の発刊を9月7日の東京都理学療法学術大会に間に合わせられるよう、準備を進めます。

CMT友の会　事務局

DM-Family：ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」のご案内

日　時： 2025年7月27日(日)13:30～17:00  
会　場：ＡＰ東京八重洲　Ｗルーム（東京都中央区京橋1-10-7 KPP八重洲）、オンライン
定　員：会場70名、オンライン（Zoom）450名
テーマ：治験について正しく知ろう「治験のキホン」「治験で薬の効果を測ることとは」
概　要： 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）から案内をいただきました。いま、世界的に「治療薬は、患者が参加してつくるもの」という基本コンセプトにのっとって研究が行われています。しかし、そのためには治験とは何か、治験に参加するとはどういうことか、参加する患者はどのように守られるのか、といった知識を学ぶ機会は多くありません。DM-Familyが企画した今回のセミナーは、治療法の開発を待っているすべての患者やその家族を対象としています。
申込み方法など詳しくは下記からアクセスしてください。

セミナー紹介ページ：2025年7月27日(日)：ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」 | 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
参加費：無料