投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

9月20日（土） 小倉交流会のお知らせ

９月１９日～２０日に小倉の北九州国際会議場で「第３６回 日本末梢神経学会学術集会」が開催されます。そこに集まる医療関係者にCMT患者の声を届けるために友の会のブースを設け、多くの先生方に関心を持って頂けるようにと活動いたします。つきましては、この機会に小倉交流会を開催したいと存じます。

［ ＣＭＴ 友 の 会 小 倉 交 流 会 ］

日 時　：　９月２０日（土）18：00～20：00
会 場　：　鉄板・串焼き 八くら（ JR九州ステーションホテル小倉７階）
　　　　　　　 小倉駅３階のホテル入口からエレベーターで７階へ
　　 　　　　　福岡県北九州市小倉北区浅野１－１－１－７Ｆ　TEL 093-512-0377
会 費　：　6,000円（飲み放題付）（小学生以下 3,000円）
申込期限：　８月３０日（土）

席予約の関係で、お決まりの方は早めに申し込みをお願いします。

下記の Google Forms に必要事項を記入してお申し込みください。

https://forms.gle/1khUGL6T5M6vhgxv7

申し込み後、折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。

＊ 質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。

ＣＭＴ友の会 事務局

2025年7月　役員会だより

7月14日に開催した定例役員会の概要をご紹介します。

・東京都理学療法学術大会に参加
9月7日（日）に杏林大学井の頭キャンパスで開催される東京都理学療法学術大会（テーマ：スタンドアップ）に患者会ブースの出展などで参加します。市民公開講座として患者会が登壇するシンポジウムも予定され、準備進められています。

・日本末梢神経学会に患者会ブースを出展
開催日：9月19日（金）・20日（土）
開催場所：北九州国際会議場
テーマ：末梢神経の病態を深堀する

・小倉交流会
開催日：9月20日（土）18:00～
開催場所：八くら（JR九州ステーションホテル小倉7階）
近日中にホームページに詳細・申し込み方法を掲載予定です。
限られた時間ですが、お会いできるのを楽しみにしております。

・横浜交流会のプログラム見直し
開催日：10月18日（土）～19日（日）
開催場所：横浜あゆみ荘
前回参加された方へのアンケートで、座学が多い、子どもと一緒に参加できるプログラムがない、居場所がないという声をいただきました。
次回は全館貸切ですので体育館でお子様と遊ぶことが可能です、座学と並行して装具相談、ストレッチ講座を開催できないか検討中です。

・リーフレット作成
学会で患者会ブースに立ち寄ってくださる医療関係者・CMTに関心のある方々に患者会のあゆみを知っていただくため、また、交流会に参加してくださる方に交流会以外の活動を知っていただくために、定期的に友の会の活動を紹介するリーフレットを作成することとしました。
第1号の発刊を9月7日の東京都理学療法学術大会に間に合わせられるよう、準備を進めます。

CMT友の会　事務局

DM-Family：ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」のご案内

日　時： 2025年7月27日(日)13:30～17:00  
会　場：ＡＰ東京八重洲　Ｗルーム（東京都中央区京橋1-10-7 KPP八重洲）、オンライン
定　員：会場70名、オンライン（Zoom）450名
テーマ：治験について正しく知ろう「治験のキホン」「治験で薬の効果を測ることとは」
概　要： 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）から案内をいただきました。いま、世界的に「治療薬は、患者が参加してつくるもの」という基本コンセプトにのっとって研究が行われています。しかし、そのためには治験とは何か、治験に参加するとはどういうことか、参加する患者はどのように守られるのか、といった知識を学ぶ機会は多くありません。DM-Familyが企画した今回のセミナーは、治療法の開発を待っているすべての患者やその家族を対象としています。
申込み方法など詳しくは下記からアクセスしてください。

セミナー紹介ページ：2025年7月27日(日)：ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」 | 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
参加費：無料

7月27日（日） ７月オンライン・サロンのご案内

７月のオンライン・サロンのご案内です。
友の会では下記の通り７月の「オンライン・サロン」を開催いたします。
非会員の方も参加できます。

日時 ：2025年7月27日（日）14:00 ～ 17:00
参加費：無料

接続環境はインターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。

参加の申し込みは、下記の ＵＲＬ（Google Forms）をクリックして、表示される画面に従って入力し、送信してください。

オンラインサロン申込フォーム

＊申し込まれた方には、受信確認メールが自動配信されます。
もし、ご不明の点がありましたら、cmttomonokai@yahoo.co.jp にメールでお問い合わせください。

【申し込み締切】　7月20日（日）

なお、今年は9月19・20日に日本末梢神経学会が福岡県小倉市の北九州国際会議場で開かれます。本会もＣＭＴ病の啓発のために患者会ブースを設置することになり役員が参ります。それに伴い、次回は、9月20日（土）に小倉交流会（食事会）を開催いたします。
小倉駅の周辺で会場を検討中ですが、小倉交流会の詳細は後日、このHPで発表します。

＊10月18・19日には横浜あゆみ荘で総会・交流会も開かれます。そちらもご予定に入れていただければ幸いです。

ＣＭＴ友の会 事務局

5月24日 大阪交流会の報告

2025年5月24日、アパホテル新大阪駅前１Fの「旬魚旬菜 きらく新大阪」で大阪交流会が開かれました。　各地から２２人（大阪９人、京都３人、兵庫３人、奈良１人、新潟２人、東京１人、千葉１人、群馬１人、福島１人）の老若男女（小学生・高校生・大学生も含む）が参加し、18時半から21時まで、どのテーブルも自己紹介から始まってCMTのこと、生活上や学校・職場での大変なことやそれに対する工夫など話が尽きませんでした。
また、9月20日（土）の福岡・小倉交流会、10月18・19日(土・日）の横浜・ハイブリッド交流会・総会の予定が告げられ、LINEやメールアドレスの交換などをしながら再会を約す光景も見られました 。