寒い日が続きますが皆様いかがお過ごしでしょうか、1月5日に理事会を開催しましたので概要をお知らせします。

・CMT友の会への問い合わせアドレスについて

今迄使用しておりましたcmttomonokai@yahoo.co.jpが使用できなくなりました。
問い合わせ等はcmttomonokai@outlook.jpにお願い致します。
現在、NPO法人CMT友の会としてスタートするのに合わせてホームページの更新・案内・問い合せアドレスの整備など準備中です。

・Healthcare Café開催

基礎研究の段階から患者の真のニーズを知り、患者にとって価値の高い薬を創出して、届けることを最終ゴールとする製薬会社の試みに賛同し、製薬会社との交流会「Healthcare Café」への参画を予定しています。
平日開催ですが、参加を希望される方は下記までご連絡ください。
メール宛先：cmttomonokai@outlook.jp
メール件名：Healthcare Café参加希望
開催日：2026/3/4　13:00～17:00
開催場所：湘南アイパーク（武田薬品工業の研究所が外部の開放して生まれたサイエンスパーク）
参加者：CMT友の会会員・武田薬品・第一三協・協和キリン
イベントの目的：基礎研究の段階から患者の真のニーズを知り、患者にとって価値の高い薬を創出して、届ける。
内容：
①疾患理解：専門医によるCMTに関する講演
②ペイシェントジャーニー：当事者からのメッセージ（CMT友の会山田代表）
③グループディスカッション：専門医・CMT友の会会員・製薬企業（3社）との対話
④見学会：湘南アイパーク見学会
⑤交流会（茶話会）

・オンラインサロン開催

2026/2/15（日）14:00～17:00オンラインサロンを開催します。
フランクな集まりです、話したい・聞きたいテーマなどございましたら申し込みフォームに記載お願いします。

CMT友の会　事務局

昨年末から準備を進めておりましたNPO法人化は、10月15日に東京都に申請、現在認証待ちの状況です。このあと認証・登記を経てNPO法人CMT友の会として新たな歩みを進めることとなります。
法人化に伴い、変わらないこと・変わることがございますので、今までの経緯と合わせて説明いたします。

・法人格取得までの経緯
2024/10/19～20　横浜交流会で話題となる
2025/1/16～17　役員有志でキックオフミーティング開催
2025/3/3　　　　CMT友の会の事業計画として具体的に準備開始
2025/4/20　　　横浜交流会後の対面での役員会にて説明会開催
2025/9/5　　　　NPO法人CMT友の会設立総会
2025/10/15　　　東京都に設立申請
2025/10/18　　　横浜交流会にて説明会実施
現在、東京都の認証待ち　→　認証後、登記

・変わらないこと
2008年6月の創立当初からの、当事者同士の交流を通じて「自分らしく生きるヒント」を見出し、医療や福祉に頼り切るのではなく「主体性をもって自身の問題解決」に取り組めるよう活動するピアサポート団体という理念。
広く社会に向けた情報発信・広報活動、患者・患者家族・ステークホルダー交流会の開催、関係学会ブース出展・研究協力等の患者・市民参画、関係機関・団体との協働事業などの活動内容はこれからも変わることはございません。

・変わること
①名称及びNPO法人としての意義
（任意団体）CMT友の会からNPO法人CMT友の会（英名 CMT JAPAN）に変わります。NPO法で定める保健・医療又は福祉の増進を図る活動をおこなう、開かれた社会貢献活動をおこなう団体として登録することで、広く社会に認知され信頼を獲得していくことを目指します。
法人格取得により、非営利活動法人向けに提供されているサービス等を活用できるようになります。
②会員制度
いままでのCMT友の会は、CMT患者と家族を正会員とし、正会員の中から役員を選出していました。
それ以外の、私たちの活動に賛同して頂ける個人・団体には賛助会員として協力頂いていましたが、NPO法の「開かれた社会貢献活動をおこなう団体」という要件を満たすため、会員制度の見直しをおこないました。
NPO法人CMT友の会では 目的に賛同し、賛助の意思を持つ個人・団体を賛助会員として活動に参画していただきます。その中から、運営に協力頂ける方を正会員として募り、会の運営に携わって頂きます。事業計画の立案・策定については従来通り理事が担当します。また、正会員の中から会の運営を監査する監事を選出します。

③会計年度
協賛企業の助成金対象期間・役所の会計年度に合わせるために、従来の9/1～8/31の会計年度を4/1～3/31に変更します。 この変更に伴い、NPO法人CMT友の会の初年度は認証後の法人登記から2026/3/31までと短期間となりますので、会費については初年度と次年度（2026/4/1～2027/3/31）で3,000円とします。既に入金済の方についても同様の処理をさせて頂きます。

・新組織のご案内
2025/9/5の設立総会で役員・正会員・監事・顧問が承認されましたのでご紹介します。
理事長　：　山尾 敏一
副理事長：　山﨑 篤士　菅 義嗣
事務局長：　岸 紀子
理事　　：　山田 隆司　北澤 元泰
監事　　：　和田 清
顧問　　：　中川 正法
正会員　：　大竹 弘哲　栗原 久雄　平井 結香　宮口 琢磨
（以上、敬称略）

・賛助会員登録と会費のお支払方法について
NPO法人CMT友の会としての登記が完了したタイミングで、従来の会員の皆さまには賛助会員登録のご案内をお送りします。（前記の「② 会員制度」でも記しましたが、旧ＣＭＴ友の会の正会員と賛助会員をＮＰＯ法人での賛助会員と読み換えて頂くと分かりやすいと思います。ご面倒でも、改めて登録をお願いいたします）
登録はご案内の中に示しますGoogle Formsへの入力にて行っていただく予定です。
会費のお支払いにつきましては、新口座の開設やクレジットカード決済システムの導入などの準備が整い次第、皆さまへ改めてご案内いたします。 準備にお時間をいただくことになりますが、何卒よろしくお願いいたします。

・CMT友の会暫定メールアドレスについて
これまでCMT友の会として使用していたYahooアドレスが使えなくなっており、ご迷惑をおかけしています。NPO法人となってから改めて団体用アドレスを設定しますが、それまでの間は暫定的に以下のアドレスを使用することとします。
cmttomonokai@outlook.jp

CMT友の会

12月8日に開催した定例役員会の概要をご紹介します。

・Healthcare Cafeを製薬企業3社と開催
武田薬品・第一三共・協和キリンの3社が疾患理解のために開催しているHealthcare Cafeで、次回の内容がCMTに決まり協働のお声がかかりました。打ち合わせの結果、来年3月4日、13:00~17:00の日程で、武田薬品ほか製薬関連研究所の集まる湘南アイパークで開催することが決まりました。平日ですが、3社の社員さんとともに交流する場となり、CMTを知ってもらういい機会となりますので、ご都合のつく方は参加をお願いします。詳細が決まり次第追って案内します。

・ホームページからの問い合わせについて
現在Yahooアドレスへのアクセスができずご迷惑をおかけしています。
ホームページの改修を含めて対応をはかりますのでお待ちください。
また、その間の問い合わせなどにつきましては下記にご連絡をお願いします。
山尾：toshi.yamao5295@gmail.com
山﨑：ailes.de.lange@icloud.com
菅：b3f17isuga@gmail.com
岸：kiko@watch.ocn.ne.jp

・NPO法人化の見通しについて
10月15日にNPO法人CMT友の会設立の申請を東京都に行いました。
現在縦覧中で年内には認証される予定です。認証を受けてから登記をすませ、NPO法人CMT友の会として再スタートします。
現会員の皆さまには改めて案内しますので、よろしくお願いします。

CMT友の会　事務局