投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

Ji4pe:ファンドレイジングWGセミナーのご案内

日 時: 2025年3月24日(月)19:00~20:30  
講 師: 植村太郎 先生(日本製薬工業協会 難病・希少疾患タスクフォース)
     青木吉嗣 先生(国立精神・神経医療研究センター)
座 長: 岸紀子    (Ji4pe理事 CMT友の会事務局長)
テーマ: 患者団体に期待される役割
概 要: 先般、製薬協から公開された「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」から「患者団体に期待される役割」を中心に講演と意見交換を行います。

 当日アクセスURL:https://us02web.zoom.us/j/82754873083?pwd=QzJJbXQ1MFlkZ0FKYXM4RTM1VWJ4QT09
 参加費:無料
 主 催:一般社団法人医療開発基盤研究所
共 催:臨床研究リスク管理研究会

2025年 春の横浜・ハイブリッド交流会 ご案内

2025年4月19日(土)~ 20日(日)、春の横浜・ハイブリッド交流会が開かれます。
横浜あゆみ荘にて、リアルな交流会・総会と、Zoom 交流会・総会をハイブリッド(19日のみ)で行います。
ぜひ、ご参加ください。

詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。

2025年 春の横浜・ハイブリッド交流会 ご案内

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4月の春の交流会は、横浜あゆみ荘とZoomを利用したオンラインのハイブリッドで開催いたします。
オンライン交流会にも、たくさんの方が参加してくだされば幸いです。よろしくお願いいたします。
また、初めて参加される方もお気軽にご参加下さい。

【横浜交流会】
 日時:2025年4月19日(土)~4月20日(日) 一泊二日
 場所:障害者研修保養センター 横浜あゆみ荘
 住所:〒224-0062 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
 電話:045-941-8383
 ホームページ:横浜あゆみ荘
*新横浜駅からの送迎バスは、利用人数によって運行する予定です。
【 参加費 】
あゆみ荘での交流会参加費は下記の通りです。
★友の会会員の方
宿泊有り 7,000円/人
宿泊無し、夕食有り 4,000円/人
宿泊無し、夕食無し 無料
★非会員の方
宿泊有り 8,000円/人
宿泊無し、夕食有り 5,000円/人
宿泊無し、夕食無し 1,000円/人
※友の会にご入会いただきますと、会員と同じ参加費で参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【 あゆみ荘の定員 】
宿泊で30名位、先着順となります。
洋室と和室。
個人参加の方は、相部屋になりますのでご了承ください。

【 オンライン zoom 交流会 】
 日時:2025年4月19日(土)  13:00~17:30(12:45から接続可能です)
*オンライン参加は特に定員を設けず、参加費も不要です。

【 申し込み方法 】
 横浜あゆみ荘・Zoom 参加ともに、下記のGoogle Forms に必要事項を記入してお申し込みください。

2025年春の横浜交流会参加申込書
折り返して申し込み受付の自動返信メールが届きます。
*ご質問等ありましたら、 cmttomonokai@yahoo.co.jp まで問い合わせのメールをください。

【 申込〆切 】
 あゆみ荘交流会の締め切りは 2025年4月10日(木)
 オンライン交流会の締め切りは 4月16日(水)

【 スケジュール 】
4月19日(土)
12:40 1階研修室に集合(Zoom参加者も 12:45 からアクセスできるようにします)
13:00~14:55 第1部(全体で)
 先生方の講演・挨拶、HAL訪問サービスと本日の体験デモについて(CYBERDINE社より)
 CMT友の会NPO法人化プロジェクト進捗状況について、医療開発基盤研究所(Ji4pe)との協働に関して
15:05~17:30 第2部(適宜休憩可能、研修室は出入り自由です)
 テーマ別(医療相談、生活情報交換など)グループワーク
 まとめと感想
その後、Zoom参加の方はここでお開きとなります。

18時:夕食

20時:入浴・自由時間

21時:ふれあいホールなどでの懇談(自由参加)

4月20日(日)
9:30:1階研修室に集合

9:30~11:30 第3部(適宜休憩可能、研修室は出入り自由です)
テーマ別(生活情報交換など)グループワーク、
 HAL・装具体験コーナー、障害年金相談コーナー、まとめと感想
↓   
昼食会
 希望者は、あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担です。

解散

ご不明な点は、メール(cmttomonokai@yahoo.co.jp)にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会 役員一同

2025年3月 役員会だより

月次で開催しております役員会で話し合われた事をご紹介します。

・オンラインサロン
3月9日 14:00からZoomで開催します。今回は19名の申込みがあり、①生活の工夫・受診している医療機関 ②CMT当事者の老いを考える ③CMT当事者のお子さんと親御さん、というテーマで情報共有を予定しています。締切は過ぎておりますが、参加ご希望の方は以下のアドレスにご連絡ください。

cmttomonokai@yahoo.co.jp

・春の交流会
日程:4月19(土)~20日(日)
場所:横浜あゆみ荘とオンラインのハイブリッド開催。
先生方による講演、医療相談、障害年金相談、装具展示・体験コーナーに加え、今回はCyber Dyne社の協力により単関節HALの展示・体験会も開催する予定です。
3月8日にホームページに掲載、メールでのご案内・申し込み受付予定です。
あゆみ荘のお部屋の予約が必要ですので、お早目に申し込みお願いします。

・関西交流会開催
日程:5月24日(土) 18:30~
場所:旬魚旬菜 きらく新大阪
アパホテル新大阪駅前1F JR新大阪駅東口から徒歩2分
3月22日にホームページに掲載、メールでのご案内・申し込み受付予定です。
普段お会い出来ない方との交流を楽しみにしております。

・Kidsプロジェクト
コロナ前のようなキャンプはできないかもしれませんが、お子様同士、親御さん同士が集まり情報共有する場を持てないか思案中です。オンラインサロン・交流会でご意見頂ければ嬉しいです。

・NPO法人化に向けて
開かれた患者会として、社会的認知度・信用度向上のため特定非営利活動法人(NPO法人)化を目指します。10月総会で賛否を諮った上で、次年度計画として法人格取得に向け準備を進めます。

CMT友の会 事務局

山田代表の「障害平等研修」体験会が開催されます

名古屋市守山区にある志段味図書館の企画で山田代表が「障害平等研修(DET)」の体験会を行います。参加費不要で事前申し込みも不要ですが当日先着順での受付となります。
関心のある方、お近くで時間のある方は是非足を運んでください。

日時:2025年3月29日(土)14:00~16:00
場所:志段味図書館 2階集会室
   https://www.library.city.nagoya.jp/guide/m_shidami.html
定員:30名

Ji4pe:Eコース(倫理審査委員育成コース)受付中です。

Ji4pe(医療開発基盤研究所)が患者・市民向けに提供している講座のうち、Eコース(倫理審査委員育成コース)が4月5日から4月26日の毎週土曜日、4日間の日程で開講します。
Eコースは、計画された臨床研究を倫理的側面から審査する「倫理審査委員会」の一般委員を育成するもので、臨床研究に求められる倫理、一般委員として求められる資質、委員会で意見を届けるための対話力などを学びます。医療、とくに研究の場において、患者・市民の意見を活かすことはより良い医療開発のために必要不可欠ですが、一般委員の立場で参加できる人材は圧倒的に不足しています。
現在Ji4peでは患者・市民向け講座に限り無料公開していますので、是非この機会にひとりでも多くの方の参加を期待します。

詳しくは以下からアクセスをお願いします。
ji4pe.tokyo : 医療開発基盤研究所