投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」を希望される方へ

『シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル』の患者会での在庫が無くなっていましたが、研究班から再度の寄贈をいただきましたので、希望する会員には下記の要領で以前同様にお分けいたします。冊数には限りがありますので在庫終了の場合はご容赦ください。

研究班の先生方が執筆・発行している『シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル』の
第２版（税抜き市販価格4,200円）が研究班のご厚意によりCMT友の会へ寄贈されました。

つきましては、会員の皆様に限り2,000円以上の寄付をして頂いた方に本をお分けいたします。

寄付による本の配布を希望される方は、本ホームページメニューの【お問い合わせ】より
お申し込み下さい。口座への入金を確認しだい発送させて頂きます。

メッセージ欄には、必ず郵送先の郵便番号、住所、氏名、電話番号（携帯可）をご記入下さい。

なお、本の配布は、寄贈された分が無くなり次第、終了とさせて頂きます。

■ご寄付先「ＣＭＴ友の会」口座情報
◎ 郵便局からお振り込みの場合
ゆうちょ銀行
記号：10170
番号：68729431
口座名：シーエムテイートモノカイ
◎ 他金融機関からお振り込みの場合
ゆうちょ銀行
【店名】〇一八（ゼロイチハチ）
【店番】018
【預金種目】普通預金
【口座番号】6872943
口座名：シーエムテイートモノカイ

■お振込み時のお願い
お名前が分かるように、お振込みをお願い致します。

■お振込み後のお願い
ご寄付のお振込みが終わりましたらＣＭＴ友の会ホームページ
【会員登録・お問い合わせ】のメールフォームからご連絡をお願い致します。

お問い合わせの内容チェックボックス「寄付」にチェックをお願いします。
メッセージのところに、郵便番号、住所、氏名、電話番号、寄付額をお書き下さい。

例）
001-0123
東京都千代田区○○町１－２－３０４
鈴木　一郎
090-1234-5678
2,000円

2019年春　横浜交流会　ご報告

2019年4月20日（土）から21日（日）に開催された、横浜交流会の参加者は4月20日が37名、4月21日が32名でした。
今回も参加者人数が少なめでしたが、初参加の方が5名程おられました。
2日間有意義に過ごす事が出来ました。

案内板

10年記念誌進捗報告

1日目グループワーク①

1日目グループワーク②

1日目集合写真

夕食会の様子

体育館の様子①

体育館の様子②

２日目グループワーク①

２日目グループワーク②

2日目集合写真

 

CMTキッズ2019のご案内

～きみはきみ　わたしはわたし　ぼくたちのかのうせいは　むげんだい～
CMTの子どもとその家族のためのプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。
八ヶ岳のふもとで、楽しい時間を過ごしませんか？

日時：2019年8月3日（土）13:00から４日（日）12:00まで
場所：山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/
参加費：大人（大学生～）￥5,000程度
キッズ①（小学生～高校生）￥3,000程度
キッズ②（未就学児）￥1,000程度
＊参加費は現時点では目安。
＊交通費については自己負担でお願いします。

【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子どもたちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクト
です。

CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子どもには子どもしか分からないモヤモヤした想いがあり、親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には
吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子どもたちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。

【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMT-Kidsにはさまざまな悩みが寄せられました。
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子どもがいたり、誰にも頼れずに夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。

【スケジュール（案）】
●1日目
・13：00　現地集合・開会式・部屋割り
・14：00　①みんなで遊ぼう
・16：00　②夕食をつくろう（父＆キッズ） ③母親ワークショップ
・18：00　夕飯・入浴
・21：00　④キッズマッサージ
・22：00　消灯
●2日目
・07：00　⑤朝食をつくろう（母＆キッズ）
・09：00　⑥父親ワークショップ
撤収準備・自由時間
・11：00　閉会式・撤収
CMTキッズのプロジェクトを通して、子どもたちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は40人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊での参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2019申し込み」で、下記の項目について
ご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（参加される家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）交通手段
（7）その他（質問、アレルギーなど配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。
企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。

【締め切り】2019年7月6日（土曜日）

2019年6月29日（土）CMT市民公開講座と京都交流会　ご案内

【 ＣＭＴ市民公開講座（京都）のご案内 】
日　時　2019年6月29日（土）13:30～16:30
会　場　ＴＫＰガーデンシティ京都（京都タワーホテル７階 「橘｣ ）
（京都市下京区烏丸通七条下ル東塩小路町721-1）TEL.075-600-2821  　　　　　　　　　　　　　Ｈ　Ｐ   https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/gc-kyoto/                                                                  　 ＊参加費無料（市民公開講座は事前の申し込みは不要です）

【 京 都 交 流 会 の ご 案 内 】
上記のＣＭＴ市民公開講座（京都）終了後に同じホテルの３階レストランで、ＣＭＴ友の会の京都交流会（食事会）を開催致します。

日    時　2019年6月29日（土）17:30～19:30（予定）
会　場　タワーテラス（京都タワーホテル３階レストラン）TEL. 075-371-3370
Ｈ  Ｐ　https://www.keihanhotels-resorts.co.jp/tower_hotel/restaurant/tower-terrace/
参加費　5,000円（予定）

交流会の方は、事前の申し込みが必要です。定員は30名程度と致します。早目の申し込みにご協力ください。定員に達してお断りすることもありますので、ご承知おきください。

【申し込み方法】宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp  まで、メールのタイトルは「京都交流会申し込み」として、下記の項目についてご連絡ください。
（※必ずお一人ずつお書きください。介助者がいる方は、介助者の分もご記入お願い致します。）
後日、返信のメールで連絡させていただきます。
（1）　名前
（2）　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
（3）　電話番号
（4）　メールアドレス
（5）　補装具（車椅子・杖など）
（6）　介助者：有・無
（7）　その他（質問、配慮してほしいことなど）

【申込期限】
6月2０日（木）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影し、その写真をＨＰに掲載する場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真がＮＧな方は事前にご一報頂ければ幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
・前日や当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合があります。
・参加人数を早く把握するため、参加申し込みは出来るだけ早めにお願いします。
・メールで申し込みをされた方で、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。 尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。

お申込み、お待ちしております。

ＣＭＴ友の会 第11回総会 報告

１．日　　時　　　平成30年10月13日（土曜日）　17時00分～18時00分

２．場　　所　　　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷２－３　障害者研修保養センター横浜あゆみ荘

３．報告事項　　　第11期（平成29年9月1日から平成30年8月31日まで）活動報告の件

４．決議事項        ［ 下記の決議事項は、過半数の賛成により承認・議決された 」

第1号議案　第11期（平成29年9月1日から平成30年8月31日まで）決算報告承認の件

第2号議案　第12期（平成30年9月1日から平成31年8月31日まで）活動計画案承認の件

第3号議案　第12期（平成30年9月1日から平成31年8月31日まで）予算案承認の件

第4号議案　役員選任の件

第5号議案　規約改訂の件

【 報告事項 】

第11期　活動報告

１．活動期間　　 平成29年9月1日　～　平成30年8月31日

２．活動内容
 交流会及び会議などの開催

平成29年9月10日 京都交流会
平成29年10月7日～8日 横浜交流会・第10回総会・役員会
平成29年10月14日 札幌講演会・交流会
平成30年1月13日 役員会
平成30年1月14日 東京交流会
平成30年3月10日～11日 10周年企画役員会
平成30年4月14日～15日 横浜交流会・役員会
平成30年4月28日 松本交流会
平成30年7月7日 東京交流会
平成30年7月7日 那覇交流会
平成30年7月11日 Cybozu.com導入カフェ
平成30年8月9日 役員会
平成30年8月25日～26日 CMT-Kids

対外的活動

平成29年9月2日 第27回遺伝医学セミナー
平成29年9月10日 ＣＭＴ研究班　市民公開講座（京都）
平成29年9月29日～30日 第5回日本難病医療ネットワーク学会学術集会（金沢）
平成29年10月14日～15日 第17回VHO-netワークショップ
平成29年10月29日 J-PALS WEST 2017
平成29年11月9日 東京都難病対策地域協議会「就労支援」参考人参加
平成29年12月13日 神経難病団体ネットワーク　厚労省への要望書検討
平成30年1月13日 HAL一般市民向け公開報告会

サイバーニックインターフェースCyin寄贈式
平成30年1月14日 ＣＭＴ研究班　市民公開講座（東京）
平成30年1月26日 神経難病団体ネットワーク　厚労省への要望書検討
平成30年3月1日 神経難病団体ネットワーク　国会議員への説明
平成30年3月7日 ファイザーにおける講演
平成30年3月18日 J-PALS WEST 2018
平成30年3月27日 神経難病団体ネットワーク　厚労省への要望書提出
平成30年3月31日 大阪難病医療情報センター

「希少難病の患者会への支援のあり方」検討会
平成30年4月15日 VHO-net関東学習会
平成30年5月14日 ファイザーにおける講演
平成30年6月6日 横浜市立大学患者講師
平成30年6月14日 埼玉医科大学患者講師
平成30年6月17日 VHO-net東海学習会
平成30年6月28日～7月1日 第55回日本リハビリテーション医学会学術集会
平成30年6月30日 J-PALS WEST 2018
平成30年7月7日 ＣＭＴ研究班　市民公開講座（沖縄）
平成30年7月7日 VHO-net北海道学習会
平成30年7月30日 ファイザーにおける講演

 ３．活動報告

平成30年8月末現在の会員数は235名（男性121名・女性114名）となり、前期末に比べ24名増加しました。

・主力事業の交流会では、医療関係の方々からの情報提供を含む交流活動が積極的に行われました。また、今期もＣＭＴキッズを開催することができました。

・患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（ＶＨＯ－ｎｅｔ）では、他の患者会との交流を一層深め、患者会活動に関する情報を吸収しています。

・医療関係者によるＣＭＴ研究班の活動には引き続き友の会としても協力し、同研究班により開催された市民公開講座への協力を行いました。また、関係者へのＣＭＴ認知を高めるため、各学会・団体への参加を継続し、さらに患者講師活動や地方自治体協議会・検討会への参考人参加など、医療関係者や難病支援団体関係者を始めとする幅広い関係者への啓発活動を行いました。

・ＣＭＴ研究班による「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル（改訂２版）」の、寄付による配布活動を前期に引き続き行いました。

・厚労省への要望活動については、神経難病団体ネットワークとの協働により実施しました。

・10周年を迎えたことから記念誌作成に着手し、会員へのアンケート活動、会員からの新ロゴ募集活動などを実施しました。                                                                                                                    以上

【 決議事項 】

第１号議案　　第11期　決算報告承認の件

 会計期間

平成29年9月1日～平成30年8月31日

◎収支計算書

収入の部 支出の部
前期繰越金 1,588,693
会費収入 481,180 交通費 366,330
寄付収入 73,580   宿泊費 59,040
交流会収入 657,600 交流会費用 743,150
受取利子 13 事務委託費 240,000
協賛金（HP製作） 304,128 事務用品費 36,959
      通信費 67,661
      諸会費 23,000
      会議費 8,532
    雑費 　 9,511
小計 1,516,501 1,554,183
次期繰越金 1,551,011
合計 3,105,194     3,105,194

◎財産目録（平成30年8月31日現在）

 

現金 27,471 円
ゆうちょ銀行（普通）四三八店 1,444,587 円
ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 270,073 円
未払い金 △191,120 円
合計 1,551,011 円

第２号議案　　第12期　活動計画（案）

１．活動期間
平成30年9月1日　～　平成31年8月31日

２．活動方針

ＣＭＴ友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。

３．活動計画

①交流会の開催予定について

平成30年9月8日 小倉交流会
平成30年10月13日～14日 横浜交流会・総会
平成30年10月21日 名古屋交流会
平成31年1月14日 東京交流会
平成31年4月20日～21日 横浜交流会

＊今期も関東、関西を中心にその他の地域も含めた交流会を企画していますが、全国規模のものだけでなく、地域ごとのミニ交流会も随時行うこととしています。

＊その他、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。

②情報の発信について

・Ｗｅｂサイトの内容の拡充を行います。

・会員間交流サイトとして活用しているグループウエア「サイボウズLive」が2019年4月15日で閉鎖となることから、「サイボウズOffice」への移行を実施します。

・10周年企画として記念誌を作成し紙媒体による情報発信を行います。

③入会の促進について

・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。

・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。

④組織の在り方について

・ＮＰＯ法人化について検討します。

・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。

⑤研究班を含む医療関係者・学界への協力について

・ＣＭＴの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。

⑥厚生労働省への要望活動について

・ＣＭＴ研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。　　　以上

第３号議案　第12期　事業予算（案）

 会計期間　　　　平成30年9月1日～平成31年8月31日

収入の部   支出の部  
         
  会費収入 540,000 事業費 1,300,000  
  寄付収入 400,000   交流会費用 750,000  
  交流会収入 700,000   広報費用 50,000  
      出張費用 200,000  
        10周年企画費 300,000  
    管理費 470,000  
      事務委託費 240,000  
      会議費（交通費含） 150,000  
      通信費・雑費 80,000  
当期収入合計 1,640,000 当期支出合計 1,770,000  
前期繰越金 1,551,011 次期繰越金 1,421,011  
収入合計 3,191,011 支出合計 3,191,011  
 
※会費収入：3000円×180
※交流会収入：これまでの実績より概算
※交流会費用：これまでの実績より概算  
※広報費用：学会参加経費など広報活動にかかる費用  
※出張費：役員の出張に係る交通費・宿泊費の実費  
※10周年企画費：10周年記念誌の発行費用    
※事務委託費：20000円×12カ月
※会議費：役員会参加の交通費、会議室費など実費  

第5号議案　第12期　役員選任の件

選任期間　　　　平成30年9月1日～平成31年8月31日

役員の任期は1年となっておりますので、役員全員の任期満了に基づく改選を提案するものです。

役員候補

甘利　佳大、岸　紀子、北澤　元泰、栗原　久雄、清水　由起、仙代　圭紀、津賀　範夫、

徳永　眞紀、長谷川　陽子、山尾　敏一、山田　隆司、和田　清　（敬称略）　　　　　以上

第５号議案　規約改訂の件

反社会的勢力の排除に関する社会的要請の高まりを踏まえ、新たに「会員の禁止事項」を条文として加える他、所要の訂正を行うものです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

改定された規約と新役員の分担は、このＨＰの「患者会について」→「ＣＭＴ友の会規約」に記載してあります。

2019年春　横浜交流会　ご案内


春の横浜交流会を開催致します。
宿泊無しでの参加も可能です。
初めて参加される方、大歓迎ですのでお気軽にご参加下さい。
日時：2019年4月20日（土）～4月21日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
ホームページ：http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/
【送迎バス】
新横浜駅北口バスターミナル発着
4月20日（土）　新横浜駅北口バスターミナル　12:20発
4月21日（日）　あゆみ荘　14:00発⇒利用人数により運行しない場合が有ります。
【参加費】
★友の会会員
宿泊有り　6,000円/人
宿泊無し、夕食有り　3,000円/人
宿泊無し　無料
★非会員
宿泊有り　8,000円/
宿泊無し、夕食有り　5,000円/人
宿泊無し　1,000円/人
※友の会にご入会頂きますと、会員価格にて参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費の中に「東京都社会福祉協議会の行事保険」の費用が含まれています。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【定員】
宿泊で36名程度　洋室（2から3人用）－3室、和室（4人）－7室
個人参加の方は、相部屋となりますのでご了承下さい。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp
宛にメールを送付して下さい。
初参加の方には、参加申込書を電子ファイルにてお送り致しますので、入力後返信して下さい。
又、携帯から連絡を頂いた方、昨年10月の秋の横浜交流会、総会に参加された方には必須事項を連絡します。
申込をされた方には、必ず申込確認の返信メールを受信から2日以内に差し上げております。
数日から1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性がありますので、別途
ホームページ上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、フォルダのご確認もよろしく
お願いします。
【申込〆切】
2019年4月11日（木）
【スケジュール】
4月20日（土）
13時：1階研修室集合
自己紹介・講義・グループワーク等
（適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
18時：夕食
↓
入浴・自由時間⇒訓練室（体育館）17:30から21:00まで使用可
↓
ナイトミーティング（自由参加）
4月20日（日）
9時30分：1階研修室集合
講義・グループワーク等
（適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担となります。
諸事情により「はまぽーくカツカレー・850円」か「はまぽーくカレーライス・630円」の何れかを選択して下さい。
他のメニューを希望される方は、個人でお願いします。
尚、個人の場合、CMT友の会で予約した席とは別の席に成りますので、ご承知願います。
↓
解散
新横浜駅までの送迎バスは14時発ですが、利用人数により運行しない場合が有ります。
ご不明な点は、メールにてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会　担当幹事：津賀 範夫