秋の横浜交流会・総会を開催致します。
宿泊無しでの参加も可能です。
初めて参加される方、大歓迎ですのでお気軽にご参加ください。
日時：2019年8月24日（土）～8月25日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
HP：http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/
【送迎バス】
新横浜駅北口バスターミナル発着
8月24日（土）　新横浜駅北口バスターミナル　12:20発
8月25日（日）　あゆみ荘　14:00発⇒利用人数より運行しない場合が有ります。
【車の方】
駐車場は、あゆみ荘の建物前の障害者駐車場をCMT友の会でキープしておきます。
（但し縦列駐車です！）
あゆみ荘に到着したらフロントに行き、職員さんに誘導して貰って下さい。
【参加費】
★友の会会員
宿泊有り　6,000円/人
宿泊無し、夕食有り　3,000円/人
宿泊無し　無料
★非会員
宿泊有り　8,000円/
宿泊無し、夕食有り　5,000円/人
宿泊無し　1,000円/人
※友の会にご入会頂きますと、会員価格にて参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費の中に「東京都社会福祉協議会の行事保険」の費用が含まれています。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【定員】
宿泊で36名程度　洋室（2から3人用）－2室、和室（4人）－8室
個人参加の方は、相部屋となりますのでご了承ください。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp　宛にメールを送付してください。
ファクスの場合は　0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会横浜交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
※必ずお一人ずつお書き下さい。
※介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。
初参加の方には、参加申込書を電子ファイルにてお送り致しますので、入力後返信して下さい。
又、携帯から連絡を頂いた方、今年4月の春の横浜交流会に参加された方には必須事項をご連絡致します。
申込をされた方には、必ず申込確認の返信メールを受信から2日以内に差し上げております。
数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。
★担当幹事ですが、7/4から8/3までリハビリ入院します、返信メールは8/4から送信しますので、ご承知願います。（退院日が８月10日になりましたので、返信メールの送信は11日以降となります。ご容赦下さい。）
【申込〆切】
2019年8月15日（木）
【スケジュール】
8月24日（土）
13時：1階研修室集合
↓
13時10分：自己紹介・講義・グループワーク等 （適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
17時：総会
↓
18時30分：夕食
↓
入浴・自由時間⇒訓練室（体育館）18:30から21:00まで使用可
↓
21時：ナイトミーティング（自由参加）

8月25日（日）
9時30分：1階研修室集合
↓
9時40分：講義・グループワーク等 （適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
13時：昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担となります。
諸事情により「はまぽーくカツカレー・850円」か「はまぽーくカレーライス・630円」の何れかを選択して下さい。
他のメニューを希望される方は、個人でお願いします。
尚、個人の場合、CMT友の会で予約した席とは別の席に成りますので、ご承知願います。
↓
解散
新横浜駅までの送迎バスは14時発⇒利用人数より運行しない場合が有ります。
ご不明な点は、メールにてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会　担当幹事：津賀 範夫

2019年4月20日（土）から21日（日）に開催された、横浜交流会の参加者は4月20日が37名、4月21日が32名でした。
今回も参加者人数が少なめでしたが、初参加の方が5名程おられました。
2日間有意義に過ごす事が出来ました。

案内板

10年記念誌進捗報告

1日目グループワーク①

1日目グループワーク②

1日目集合写真

夕食会の様子

体育館の様子①

体育館の様子②

２日目グループワーク①

２日目グループワーク②

2日目集合写真

～きみはきみ　わたしはわたし　ぼくたちのかのうせいは　むげんだい～
CMTの子どもとその家族のためのプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。
八ヶ岳のふもとで、楽しい時間を過ごしませんか？

日時：2019年8月3日（土）13:00から４日（日）12:00まで
場所：山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/
参加費：大人（大学生～）￥5,000程度
キッズ①（小学生～高校生）￥3,000程度
キッズ②（未就学児）￥1,000程度
＊参加費は現時点では目安。
＊交通費については自己負担でお願いします。

【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子どもたちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクト
です。

CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子どもには子どもしか分からないモヤモヤした想いがあり、親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には
吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子どもたちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。

【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMT-Kidsにはさまざまな悩みが寄せられました。
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子どもがいたり、誰にも頼れずに夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。

【スケジュール（案）】
●1日目
・13：00　現地集合・開会式・部屋割り
・14：00　①みんなで遊ぼう
・16：00　②夕食をつくろう（父＆キッズ） ③母親ワークショップ
・18：00　夕飯・入浴
・21：00　④キッズマッサージ
・22：00　消灯
●2日目
・07：00　⑤朝食をつくろう（母＆キッズ）
・09：00　⑥父親ワークショップ
撤収準備・自由時間
・11：00　閉会式・撤収
CMTキッズのプロジェクトを通して、子どもたちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は40人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊での参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2019申し込み」で、下記の項目について
ご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（参加される家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）交通手段
（7）その他（質問、アレルギーなど配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。
企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。

【締め切り】2019年7月6日（土曜日）

【 ＣＭＴ市民公開講座（京都）のご案内 】
日　時　2019年6月29日（土）13:30～16:30
会　場　ＴＫＰガーデンシティ京都（京都タワーホテル７階 「橘｣ ）
（京都市下京区烏丸通七条下ル東塩小路町721-1）TEL.075-600-2821  　　　　　　　　　　　　　Ｈ　Ｐ   https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/gc-kyoto/                                                                  　 ＊参加費無料（市民公開講座は事前の申し込みは不要です）

【 京 都 交 流 会 の ご 案 内 】
上記のＣＭＴ市民公開講座（京都）終了後に同じホテルの３階レストランで、ＣＭＴ友の会の京都交流会（食事会）を開催致します。

日    時　2019年6月29日（土）17:30～19:30（予定）
会　場　タワーテラス（京都タワーホテル３階レストラン）TEL. 075-371-3370
Ｈ  Ｐ　https://www.keihanhotels-resorts.co.jp/tower_hotel/restaurant/tower-terrace/
参加費　5,000円（予定）

交流会の方は、事前の申し込みが必要です。定員は30名程度と致します。早目の申し込みにご協力ください。定員に達してお断りすることもありますので、ご承知おきください。

【申し込み方法】宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp  まで、メールのタイトルは「京都交流会申し込み」として、下記の項目についてご連絡ください。
（※必ずお一人ずつお書きください。介助者がいる方は、介助者の分もご記入お願い致します。）
後日、返信のメールで連絡させていただきます。
（1）　名前
（2）　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
（3）　電話番号
（4）　メールアドレス
（5）　補装具（車椅子・杖など）
（6）　介助者：有・無
（7）　その他（質問、配慮してほしいことなど）

【申込期限】
6月2０日（木）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影し、その写真をＨＰに掲載する場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真がＮＧな方は事前にご一報頂ければ幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
・前日や当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合があります。
・参加人数を早く把握するため、参加申し込みは出来るだけ早めにお願いします。
・メールで申し込みをされた方で、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。 尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。

お申込み、お待ちしております。