１．日 時 平成30年10月13日（土曜日） 17時00分～18時00分
２．場 所 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷２－３ 障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
３．報告事項 第11期（平成29年9月1日から平成30年8月31日まで）活動報告の件
４．決議事項 ［ 下記の決議事項は、過半数の賛成により承認・議決された 」
第1号議案 第11期（平成29年9月1日から平成30年8月31日まで）決算報告承認の件
第2号議案 第12期（平成30年9月1日から平成31年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第12期（平成30年9月1日から平成31年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
第5号議案 規約改訂の件
【 報告事項 】
第11期 活動報告
１．活動期間 平成29年9月1日 ～ 平成30年8月31日
２．活動内容
交流会及び会議などの開催
| 平成29年9月10日 | 京都交流会 |
| 平成29年10月7日～8日 | 横浜交流会・第10回総会・役員会 |
| 平成29年10月14日 | 札幌講演会・交流会 |
| 平成30年1月13日 | 役員会 |
| 平成30年1月14日 | 東京交流会 |
| 平成30年3月10日～11日 | 10周年企画役員会 |
| 平成30年4月14日～15日 | 横浜交流会・役員会 |
| 平成30年4月28日 | 松本交流会 |
| 平成30年7月7日 | 東京交流会 |
| 平成30年7月7日 | 那覇交流会 |
| 平成30年7月11日 | Cybozu.com導入カフェ |
| 平成30年8月9日 | 役員会 |
| 平成30年8月25日～26日 | CMT-Kids |
対外的活動
| 平成29年9月2日 | 第27回遺伝医学セミナー |
| 平成29年9月10日 | ＣＭＴ研究班 市民公開講座（京都） |
| 平成29年9月29日～30日 | 第5回日本難病医療ネットワーク学会学術集会（金沢） |
| 平成29年10月14日～15日 | 第17回VHO-netワークショップ |
| 平成29年10月29日 | J-PALS WEST 2017 |
| 平成29年11月9日 | 東京都難病対策地域協議会「就労支援」参考人参加 |
| 平成29年12月13日 | 神経難病団体ネットワーク 厚労省への要望書検討 |
| 平成30年1月13日 | HAL一般市民向け公開報告会
サイバーニックインターフェースCyin寄贈式 |
| 平成30年1月14日 | ＣＭＴ研究班 市民公開講座（東京） |
| 平成30年1月26日 | 神経難病団体ネットワーク 厚労省への要望書検討 |
| 平成30年3月1日 | 神経難病団体ネットワーク 国会議員への説明 |
| 平成30年3月7日 | ファイザーにおける講演 |
| 平成30年3月18日 | J-PALS WEST 2018 |
| 平成30年3月27日 | 神経難病団体ネットワーク 厚労省への要望書提出 |
| 平成30年3月31日 | 大阪難病医療情報センター
「希少難病の患者会への支援のあり方」検討会 |
| 平成30年4月15日 | VHO-net関東学習会 |
| 平成30年5月14日 | ファイザーにおける講演 |
| 平成30年6月6日 | 横浜市立大学患者講師 |
| 平成30年6月14日 | 埼玉医科大学患者講師 |
| 平成30年6月17日 | VHO-net東海学習会 |
| 平成30年6月28日～7月1日 | 第55回日本リハビリテーション医学会学術集会 |
| 平成30年6月30日 | J-PALS WEST 2018 |
| 平成30年7月7日 | ＣＭＴ研究班 市民公開講座（沖縄） |
| 平成30年7月7日 | VHO-net北海道学習会 |
| 平成30年7月30日 | ファイザーにおける講演 |
３．活動報告
平成30年8月末現在の会員数は235名（男性121名・女性114名）となり、前期末に比べ24名増加しました。
・主力事業の交流会では、医療関係の方々からの情報提供を含む交流活動が積極的に行われました。また、今期もＣＭＴキッズを開催することができました。
・患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（ＶＨＯ－ｎｅｔ）では、他の患者会との交流を一層深め、患者会活動に関する情報を吸収しています。
・医療関係者によるＣＭＴ研究班の活動には引き続き友の会としても協力し、同研究班により開催された市民公開講座への協力を行いました。また、関係者へのＣＭＴ認知を高めるため、各学会・団体への参加を継続し、さらに患者講師活動や地方自治体協議会・検討会への参考人参加など、医療関係者や難病支援団体関係者を始めとする幅広い関係者への啓発活動を行いました。
・ＣＭＴ研究班による「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル（改訂２版）」の、寄付による配布活動を前期に引き続き行いました。
・厚労省への要望活動については、神経難病団体ネットワークとの協働により実施しました。
・10周年を迎えたことから記念誌作成に着手し、会員へのアンケート活動、会員からの新ロゴ募集活動などを実施しました。 以上
【 決議事項 】
第１号議案 第11期 決算報告承認の件
会計期間
平成29年9月1日～平成30年8月31日
◎収支計算書
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 1,588,693 | |||
| 会費収入 | 481,180 | 交通費 | 366,330 | |
| 寄付収入 | 73,580 | 宿泊費 | 59,040 | |
| 交流会収入 | 657,600 | 交流会費用 | 743,150 | |
| 受取利子 | 13 | 事務委託費 | 240,000 | |
| 協賛金（HP製作） | 304,128 | 事務用品費 | 36,959 | |
| 通信費 | 67,661 | |||
| 諸会費 | 23,000 | |||
| 会議費 | 8,532 | |||
| 雑費 | 9,511 | |||
| 小計 | 1,516,501 | 1,554,183 | ||
| 次期繰越金 | 1,551,011 | |||
| 合計 | 3,105,194 | 3,105,194 | ||
◎財産目録（平成30年8月31日現在）
| 現金 | 27,471 | 円 |
| ゆうちょ銀行（普通）四三八店 | 1,444,587 | 円 |
| ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 | 270,073 | 円 |
| 未払い金 | △191,120 | 円 |
| 合計 | 1,551,011 | 円 |
第２号議案 第12期 活動計画（案）
１．活動期間
平成30年9月1日 ～ 平成31年8月31日
２．活動方針
ＣＭＴ友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
３．活動計画
①交流会の開催予定について
| 平成30年9月8日 | 小倉交流会 |
| 平成30年10月13日～14日 | 横浜交流会・総会 |
| 平成30年10月21日 | 名古屋交流会 |
| 平成31年1月14日 | 東京交流会 |
| 平成31年4月20日～21日 | 横浜交流会 |
＊今期も関東、関西を中心にその他の地域も含めた交流会を企画していますが、全国規模のものだけでなく、地域ごとのミニ交流会も随時行うこととしています。
＊その他、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
②情報の発信について
・Ｗｅｂサイトの内容の拡充を行います。
・会員間交流サイトとして活用しているグループウエア「サイボウズLive」が2019年4月15日で閉鎖となることから、「サイボウズOffice」への移行を実施します。
・10周年企画として記念誌を作成し紙媒体による情報発信を行います。
③入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
④組織の在り方について
・ＮＰＯ法人化について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
⑤研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・ＣＭＴの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
⑥厚生労働省への要望活動について
・ＣＭＴ研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。 以上
第３号議案 第12期 事業予算（案）
会計期間 平成30年9月1日～平成31年8月31日
| 収入の部 | 支出の部 | ||||||||
| 会費収入 | 540,000 | 事業費 | 1,300,000 | ||||||
| 寄付収入 | 400,000 | 交流会費用 | 750,000 | ||||||
| 交流会収入 | 700,000 | 広報費用 | 50,000 | ||||||
| 出張費用 | 200,000 | ||||||||
| 10周年企画費 | 300,000 | ||||||||
| 管理費 | 470,000 | ||||||||
| 事務委託費 | 240,000 | ||||||||
| 会議費（交通費含） | 150,000 | ||||||||
| 通信費・雑費 | 80,000 | ||||||||
| 当期収入合計 | 1,640,000 | 当期支出合計 | 1,770,000 | ||||||
| 前期繰越金 | 1,551,011 | 次期繰越金 | 1,421,011 | ||||||
| 収入合計 | 3,191,011 | 支出合計 | 3,191,011 | ||||||
| ※会費収入：3000円×180 | |||||||||
| ※交流会収入：これまでの実績より概算 | |||||||||
| ※交流会費用：これまでの実績より概算 | |||||||||
| ※広報費用：学会参加経費など広報活動にかかる費用 | |||||||||
| ※出張費：役員の出張に係る交通費・宿泊費の実費 | |||||||||
| ※10周年企画費：10周年記念誌の発行費用 | |||||||||
| ※事務委託費：20000円×12カ月 | |||||||||
| ※会議費：役員会参加の交通費、会議室費など実費 | |||||||||
第5号議案 第12期 役員選任の件
選任期間 平成30年9月1日～平成31年8月31日
役員の任期は1年となっておりますので、役員全員の任期満了に基づく改選を提案するものです。
役員候補
甘利 佳大、岸 紀子、北澤 元泰、栗原 久雄、清水 由起、仙代 圭紀、津賀 範夫、
徳永 眞紀、長谷川 陽子、山尾 敏一、山田 隆司、和田 清 （敬称略） 以上
第５号議案 規約改訂の件
反社会的勢力の排除に関する社会的要請の高まりを踏まえ、新たに「会員の禁止事項」を条文として加える他、所要の訂正を行うものです。 以上
改定された規約と新役員の分担は、このＨＰの「患者会について」→「ＣＭＴ友の会規約」に記載してあります。
