2018年4月14日（土）から15日（日）に開催された、横浜交流会、参加者は4月14日 45名、
15日 46名でした。

交流会の案内板

開催挨拶

原先生の講演

交流会の様子

1日目の集合写真

夕食

体育館の様子①

体育館の様子②

中川先生と高嶋先生

中川先生の講演

高嶋先生の講演

装具相談の様子

グループワーク

ワークショップ

CMTあるある・・・

2日目集合写真

～きみはきみ　わたしはわたし　ぼくたちのかのうせいは　むげんだい～
CMTの子どもとその家族のためのプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。
八ヶ岳のふもとで、楽しい時間を過ごしませんか？

日時：2018年8月25日（土）13:00から26日（日）12:00まで
場所：山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/
参加費：大人（大学生～）￥5,000程度
キッズ①（小学生～高校生）￥3,000程度
キッズ②（未就学児）￥1,000程度
＊参加費は現時点では目安。
＊交通費の一部助成があります。

【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子どもたちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクトです。
子どもたちは様々な「遊び」や「交流」を通して、たくさんの「経験」や「気づき」そして「学び」を得て成長していくものです。
CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子どもには子どもしか分からないモヤモヤした想いがある。
親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子どもたちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。

【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMTの特徴の一つでもある幅広い年齢層。これは、80以上あるとされる原因遺伝子の違いや生活状況によるものとされています。
CMT友の会の運営は成人の当事者たちが中心で行ってきたこともあり、CMTキッズや親御さんたちのニーズにうまく応えることができませんでした。
一方で、CMTキッズや親御さんが交流会へ参加することが増え、具体的なニーズが寄せられることも増えてきました。
そこには…
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
などなど、深刻な内容が多く寄せられました。
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子どもがいたり、誰にも頼れずに、夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。
【スケジュール（案）】
●1日目
・13：00　現地集合・開会式・部屋割り
・14：00　①みんなで遊ぼう
・16：00　②夕飯をつくろう（父＆キッズ） ③母親ワークショップ
・18：00　夕飯・入浴
・21：00　④キッズマッサージ
・22：00　消灯
●2日目
・07：00　⑤朝飯をつくろう（母＆キッズ）
・09：00　⑥父親ワークショップ
撤収準備・自由時間
・11：00　閉会式・撤収

CMTキッズのプロジェクトを通して、子どもたちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は40人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊でのお参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2018申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）宿泊ですか？それとも日帰りですか？
（7）その他（質問、アレルギーなど配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。
企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。
【締め切り】2018年7月21日（土曜日）

このたび、長野県松本市においてCMT友の会　松本交流会を開催いたします。
長野県をはじめ、近隣県からのご参加をお待ちしております。
のんびりとアットホームな雰囲気での交流や情報交換ができるとよいですね。
初めて参加される方も、大歓迎ですのでお気軽にご参加下さい。
また、ご家族様や支援者にもご参加いただけます。

日　時：2018年4月28日（土）14：00～16：00（受付13：30～）
場　所：松本市ゆめひろば庄内　庄内地区公民館
住　所：〒390-0827　松本市出川1丁目5番9号
H　P：https://www.city.matsumoto.nagano.jp/sisetu/sports/sonota/yumehiroba.html
【交通手段】
公共交通機関又は自家用車でご来場ください。
【参加費】
参加費は必要ありません。
【定員】
20名程度　お早めにお申し込みください。
定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp
まで、メールでお申し込みください。メールのタイトルは「松本交流会申し込み」として、
下記の項目についてご連絡ください。
（※必ずお一人ずつお書きください。また介助者がいる方は、介助者の分もご記入お願い
いたします。）
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）　名前
（2）　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
（3）　電話番号（当日に連絡が取れる携帯電話など）
（4）　メールアドレス
（5）　補装具の使用状況（車椅子・杖など）
（6）　介助者：有・無
（7）　その他（質問、配慮してほしいことなど）
【申込期限】
4月25日（水）まで
【写真撮影について】
CMT友の会の活動報告や啓発等に使用するため、交流会の様子を写真撮影することがあります。
また、その写真はＨＰに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真ＮＧな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。
【注意事項】
メールで申し込みをされた方で、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。 尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。
お申込み、お待ちしております。
【スケジュール（予定）】
13：30～　受付開始
14：00～　交流会開始
自己紹介・CMTの基礎知識・CMT友の会について・フリートーク
16：00～　交流会終了（予定）
ご不明な点は、メールにてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。

春の横浜交流会を開催致します。
宿泊無しでの参加も可能です。
初めて参加される方、大歓迎ですのでお気軽にご参加下さい。
日時：2018年4月14日（土）～4月15日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
ホームページ：http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/
【送迎バス】
新横浜駅北口バスターミナル発着
4月14日（土）　新横浜駅北口バスターミナル　12:20発
4月15日（日）　あゆみ荘　14:00発
【参加費】
★友の会会員
宿泊有り　6,000円/人
宿泊無し、夕食有り　3,000円/人
宿泊無し　無料
★非会員
宿泊有り　8,000円/
宿泊無し、夕食有り　5,000円/人
宿泊無し　1,000円/人
※友の会にご入会頂きますと、会員価格にて参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費の中に「東京都社会福祉協議会の行事保険」の費用が含まれています。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【定員】
宿泊で36名程度　洋室（2から3人用）－2室、和室（4人）－8室
個人参加の方は、相部屋となりますのでご了承下さい。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp
宛にメールを送付して下さい。
初参加の方には、参加申込書を電子ファイルにてお送り致しますので、入力後返信して下さい。
又、携帯から連絡を頂いた方、昨年10月の秋の横浜交流会、総会に参加された方には必須事項を連絡します。
申込をされた方には、必ず申込確認の返信メールを受信から2日以内に差し上げております。
数日から1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性がありますので、別途
ホームページ上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、フォルダのご確認もよろしく
お願いします。
【申込〆切】
2018年4月5日（木）
【スケジュール】
4月14日（土）
13時：1階研修室集合
自己紹介・講義・グループワーク等
（適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
18時：夕食
↓
入浴・自由時間⇒訓練室（体育館）17:30から21:00まで使用可
↓
ナイトミーティング（自由参加）
4月15日（日）
9時30分：1階研修室集合
講義・グループワーク等
（適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担となります、申し込み時に何を食べるのか確認致します。
↓
解散
新横浜駅までの送迎バスは14時発です。
ご不明な点は、メールにてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会　担当幹事：津賀 範夫

「東京交流会」が開催されました。
※交流会前にはCMT研究班による市民公開講座の開催がありました。

【日時】
2018年１月14日(日)
17:00～20:00

【会場】
パパミラノ　サピアタワー店（サピアタワー３F）
42名にご参加いただきました。

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。