日本末梢神経学会学術集会が、今年は山口県下関市で開かれます。
それに合わせ、福岡県北九州市小倉駅に於いて、ＣＭＴ友の会の交流会を開催致します。
皆様にお会いできることを楽しみにしております。

日　　時：2018年9月8日(土)
時　　間：18:00～20:00
会　　場：居酒屋　益正　I’ｍ小倉店
住　　所：福岡県北九州市小倉北区京町３-１-１　I’m専門店街１４F
Ｈ　　Ｐ：https://masumasa.owst.jp/
電話番号：093-551-1144
参  加  費：5,000円（飲み放題付き）
※お車で来る方の飲酒は固くお断り致します。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレが同じ建物内（別階）に有ります。
※定員は20名程度とさせていただきます。お早目の申し込みにご協力ください。
（定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。）

【申し込み】
宛先：メールの場合は　　cmttomonokai@yahoo.co.jp
ファクスの場合は　0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会小倉交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
（※必ずお一人ずつお書き下さい。また介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。）
①　名前
②　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
③　電話番号　★ファクスの場合はファクス番号も記入願います。
④　メールアドレス
⑤　補装具（車椅子・杖など）
⑥　介助者：有・無
⑦　その他（質問、配慮して欲しい事等）
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールやファクスを受信から2日以内に差し上げております。
メールで申し込みをされた方、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み期限】
2018年8月31日（金）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影する事が有ります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申し込み、お待ちしております。

【CMT研究班　市民公開講座（那覇）のご案内 】
日時　2018年7月7日（土）17：00～19：30
会場　沖縄市町村自治会館 ４階 第2会議室
〒900-0036 沖縄県那覇市旭町116-37 TEL：098-862-8181
★参加費は無料、公開講座の事前の申し込みも不要です。

【那覇交流会のご案内】
CMT市民公開講座が那覇市で開かれるのに伴い、講座終了後にＣＭＴ友の会主催で那覇交流会（食事会）を開催致します。
日時　2018年7月7日（土）20：00 ～
会場　しゃぶしゃぶ 我那覇豚肉店 カフーナ旭橋（多目的トイレはホテル14Fにあり）
（公開講座会場の自治会館から1ブロック離れたリーガロイヤルホテルと同じビル内）
〒900-0036 沖縄県那覇市旭町1-9 TEL：098-868-1358
https://akr3182660021.owst.jp/
★会費は未定です。（分かり次第掲載致します。）
交流会は、事前の申し込みが必要です。
早目の申し込みにご協力ください。
なお、沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」さんに今回の講座と交流会の告知など、多大なご協力をいただいていることをご報告いたします。

★航空券やホテルの予約について
希望される方は、
櫻スタートラベル（大阪府知事登録旅行業第3-2857号：友の会会員の櫻井純さんと太田啓子さんの旅行会社）
https://www.sakurastartravel.com/
が、手配のご相談にのれるそうです。

【申し込み方法】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「那覇交流会申し込み」として、下記の項目についてご連絡ください。
（介助者や同伴者がいる場合は、必ずその方の分も記入してください｡）後日、返信のメールで連絡させていただきます。
（1）　名前
（2）　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
（3）　電話番号
（4）　メールアドレス
（5）　補装具（車椅子・杖など）
（6）　介助者：有・無
（7）　その他（質問、配慮してほしいことなど）

【申込期限】
6月29日（金）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影し、その写真をＨＰに掲載する場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真がＮＧな方は事前にご一報頂ければ幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
・前日や当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合があります。
・参加人数を早く把握するため、参加申し込みは出来るだけ早めにお願いします。
・メールで申し込みをされた方で、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、
申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途友の会HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、「迷惑メールフォルダー」の中もご確認ください。

お申し込み、お待ちしております。

東京交流会を開催します。

日 時 2018年7月7日（土）
時 間 17:00～20:00　★22：00（ラストオーダー21:00）まで時間延長有り。
会 場 パパミラノ　サピアタワー店
住 所 東京都千代田区丸の内1-7-12　サピアタワー　3F
HP https://r.gnavi.co.jp/g851552/
電話番号 0120-55-2835
参加費 4,000円（21:00まで飲み放題プラン）
※お車で来る方の飲酒は固くお断り致します。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレが同じフロアーに有ります。

【申し込み】
宛先：メールの場合は　　cmttomonokai@yahoo.co.jp
ファクスの場合は　0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会東京交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
（※必ずお一人ずつお書き下さい。また介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。）
①　名前
②　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
③　電話番号　★ファクスの場合はファクス番号も記入願います。
④　メールアドレス
⑤　補装具（車椅子・杖など）
⑥　介助者：有・無
⑦　その他（質問、配慮して欲しい事等）
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールやファクスを受信から2日以内に差し上げております。
メールで申し込みをされた方、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み期限】
2018年7月5日（木）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影する事が有ります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申し込み、お待ちしております。

2018年4月14日（土）から15日（日）に開催された、横浜交流会、参加者は4月14日 45名、
15日 46名でした。

交流会の案内板

開催挨拶

原先生の講演

交流会の様子

1日目の集合写真

夕食

体育館の様子①

体育館の様子②

中川先生と高嶋先生

中川先生の講演

高嶋先生の講演

装具相談の様子

グループワーク

ワークショップ

CMTあるある・・・

2日目集合写真

～きみはきみ　わたしはわたし　ぼくたちのかのうせいは　むげんだい～
CMTの子どもとその家族のためのプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。
八ヶ岳のふもとで、楽しい時間を過ごしませんか？

日時：2018年8月25日（土）13:00から26日（日）12:00まで
場所：山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/
参加費：大人（大学生～）￥5,000程度
キッズ①（小学生～高校生）￥3,000程度
キッズ②（未就学児）￥1,000程度
＊参加費は現時点では目安。
＊交通費の一部助成があります。

【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子どもたちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクトです。
子どもたちは様々な「遊び」や「交流」を通して、たくさんの「経験」や「気づき」そして「学び」を得て成長していくものです。
CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子どもには子どもしか分からないモヤモヤした想いがある。
親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子どもたちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。

【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMTの特徴の一つでもある幅広い年齢層。これは、80以上あるとされる原因遺伝子の違いや生活状況によるものとされています。
CMT友の会の運営は成人の当事者たちが中心で行ってきたこともあり、CMTキッズや親御さんたちのニーズにうまく応えることができませんでした。
一方で、CMTキッズや親御さんが交流会へ参加することが増え、具体的なニーズが寄せられることも増えてきました。
そこには…
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
などなど、深刻な内容が多く寄せられました。
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子どもがいたり、誰にも頼れずに、夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。
【スケジュール（案）】
●1日目
・13：00　現地集合・開会式・部屋割り
・14：00　①みんなで遊ぼう
・16：00　②夕飯をつくろう（父＆キッズ） ③母親ワークショップ
・18：00　夕飯・入浴
・21：00　④キッズマッサージ
・22：00　消灯
●2日目
・07：00　⑤朝飯をつくろう（母＆キッズ）
・09：00　⑥父親ワークショップ
撤収準備・自由時間
・11：00　閉会式・撤収

CMTキッズのプロジェクトを通して、子どもたちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は40人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊でのお参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2018申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）宿泊ですか？それとも日帰りですか？
（7）その他（質問、アレルギーなど配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。
企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。
【締め切り】2018年7月21日（土曜日）