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2023年　秋のハイブリッド交流会・総会の報告

2023年10月14日、15日にハイブリッド交流会及び第16回定時総会を開催しました。

15周年を迎えての記念交流会でもあり、多くの会員及び医療関係者の方々が集まりました。
・交流会の模様は「交流会情報」、総会での決議事項は「活動報告」をご覧ください。
・医療講演については編集が済み次第、CMT友の会のYouTubeチャンネルで公開する予定です。

2023年　秋のハイブリッド交流会・総会報告

2023年10月14日～15日、CMT友の会秋のハイブリッド交流会・第16回総会を開催しました。
横浜あゆみ荘の会場には当事者及びご家族50名と医療関係者8名、オンラインには当事者及びご家族18名と医療関係者2名が参加しました。
1日目は最新の研究動向、パラスポーツ活動を報告をいただいた後、装具体験やグループに分かれてのディスカッションを行い、2日目は装具体験、HAL&マッサージ体験とディスカッションを行いました。

※総会決議事項については活動報告に掲載していますのでご覧ください。

CMT友の会　第16回総会報告

  1. 日時　2023年10月14日（土）　17時00分～
  2. 場所　横浜あゆみ荘・オンライン
  3. 報告事項　第15期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）活動報告の件
  4. 決議事項

第1号議案　第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案　第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案　第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案　役員選任の件

【報告事項】

第16期　活動報告

  1. 活動期間
    2022年9月1日～2023年8月31日
  2. 活動内容
    交流会及び会議などの開催
2022年9月12日 定例オンライン役員会
2022年10月10日 定例オンライン役員会
2022年10月16日 秋のオンライン交流会／第15回総会
2022年11月14日 定例オンライン役員会
2022年11月27日 CMT体操プロジェクト
2022年12月12日 定例オンライン役員会
2022年12月18日 CMTオンライン・サロン
2023年1月9日 定例オンライン役員会
2023年1月30日 ITチームMtg
2023年2月6日 定例オンライン役員会
2023年2月18日19日 装具プロジェクト／CMT体操プロジェクト／ハイブリッド交流会トライアル（横浜あゆみ荘・オンライン）
2023年3月13日 定例オンライン役員会
2023年4月10日 定例オンライン役員会
2023年4月15日16日 春のハイブリッド交流会（横浜あゆみ荘・オンライン）
2023年5月8日 定例オンライン役員会
2023年6月12日 定例オンライン役員会
2023年6月18日 CMTオンライン・サロン
2023年6月25日 新潟交流会（新潟・SUZUVEL）
2023年7月10日 定例オンライン役員会
2023年8月14日 定例オンライン役員会
2023年8月20日 CMTオンライン・サロン

対外的活動

2022年9月7日14日 あじさい看護福祉専門学校「難病看護」：講師（山田）
2022年9月20日 鳥取大学医学部保健学科研究対応（岸）
2022年9月30日 日本福祉大学国際開発学部「障害の社会モデル」：講師（山田）
2022年10月8日 NPO法人ASridアンケート調査：回答（岸）
2022年10月18日19日 第10回難病医療ネットワーク学会学術集会：参加（山崎・井上）
2022年10月20日 一般社団法人TSUNAGARI：取材協力（山田）
2022年10月22日23日 VHO-netワークショップ：参加（山尾・岸・栗原）
2022年10月26日 サイバーダイン HALに関するミーティング：出席（山田）
2022年10月28日 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田）
2022年10月28日 東京薬科大学生命科学分子神経科学研究室・山内淳司教授を訪問（山尾・岸・北澤）
2022年10月29日 RDDハイスクール神戸海星高校：講師（山田）
2022年11月12日 JPA難病・慢性疾患全国フォーラム：参加（山尾・岸）
2022年11月13日 VHO-net東海学習会：参加（山田）
2022年11月20日 北九州市ふれあいフェスタ：OriHimeパイロット（山田）
2022年11月21日 VHO-net地域合同会議：参加（岸）
2022年12月4日 VHO-net関東学習会：参加（山尾・岸・栗原）
2022年12月6日 製薬協「難病希少疾患患者インタビュー」：取材協力（山田）
2022年12月14日 名古屋大谷高校：講師（山田）
2022年12月18日 YouTubeチャンネル「とりすま」：取材協力（山田）
2022年12月19日 横浜市立大学理学部機能構造科学研究室・坂倉正義准教授を訪問（山尾・岸・北澤）
2023年1月11日 愛知医療短期大学「難病リハビリテーション」：講師（山田）
2023年2月4日 日本マンパワー特別セミナー「難病・中途視覚障害者のキャリア支援を考える」：協働企画・講師（岸）
2023年2月19日 ソーシャルデザイン集中講座【すいなか】：講師（岸）
2023年2月23日 VHO-net地域合同会議：参加（岸）
2023年4月21日 CMT Crinical Summit：参加（井上知彦）
2023年4月23日 東京大学医科学研究所「DNAの日2023」シンポジウム：参加（岸）
2023年5月6日13日 ニッポン放送「おしゃべりラボ～しあわせSocial Design」：出演（岸）
2023年5月10日他 名古屋医健スポーツ専門学校作業療法学科「リハビリテーション医学」：講師（山田）
2023年5月23日 愛知県立杏和高校医療福祉コース：講師（山田）
2023年6月1日 名古屋学芸大学看護学部「難病リハビリテーションと障害」：講師（山田）
2023年6月5日 ラジオSAN-Q「ともみとともに」：出演（山田）
2023年6月11日 VHO-net関東学習会：参加（岸・栗原）
2023年6月24日25日 日本在宅医療連合学会学術集会：患者会ブース出展及び学術集会参加（山田・山尾・岸・菅・山崎）
2023年7月11日 製薬協「患者の声を活かした医薬品開発」シンポジウム：参加（岸・菅）
2023年7月20日 南山大学「障害の社会モデル」：講師（山田）
2023年7月27日 川村義肢本社工場見学会（菅）
2023年8月4日 DIA「ペイシェント・エンゲージメント／バイオエシックス」シンポジウム：参加（岸）
2023年8月16日 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田）
  1. 活動報告
    2023年8月31日現在の会員数は328名（男性161名、女性167名）となり、前期末に比べ16名増加しました。コロナ禍の影響を踏まえ、2020年より活動をオンラインに切り替えるとともにオンライン役員会を月1回の定例開催にしました。また、オンラインで対応できる対外活動も積極的に参加してまいりました。2022年度は、ようやく対面での活動ができるようになったため、交流会のハイブリッド開催を試み、医療研究者の方々とも研究室に訪問することでつながりを作りました。2団体から助成金を獲得したことにより開始した「装具プロジェクト」「CMT体操プロジェクト」は無事に助成対象スケジュールを完了し、今後は自律的に運営できる体制を整えています。

    • 交流会活動では、年2回の交流会と、「CMTオンライン・サロン」を定期的に開催しました。また、新潟で開催された日本在宅医療連合学会学術集会への患者会ブース出展に合わせ、4年ぶりの地方交流会を新潟で開催することができました。新潟在住の会員さんが中心となって交流会を運営していただきました。
    • 外部活動では、リアルでの開催が始まった関連学会とコンタクトを取りながら、患者会ブースの出展や参加が可能な学術集会、関連シンポジウムなどに積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。
    • 海外CMT団体とのつながりを強化するため、メールによるコンタクトと情報収集、オンラインイベントへの参加を行いました。
    • 医療関係者によるCMTに関する研究活動には引き続き協力していくため、CMT研究の動向についての情報収集を強化し、研究者の方々とつながりを持てるよう渉外活動を進めました。複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査・インタビュー調査）にも対応しています。
    •  装具プロジェクト、CMT体操プロジェクトでの情報発信媒体の拡充から、YouTubeチャンネルを開設しました。

 

【決議事項】

第1号議案　第16期　決算

  1. 会計期間
    2022年9月1日～2023年8月31日
  2. 収支計算書
収入の部   支出の部
前期繰越金
会費収入
寄付収入
助成金収入
交流会収入
受取利子		 2,770,235
510,000
73,620
125,000
66,000
24		   事務委託費
消耗品費
プロジェクト費
交流会費
研究活動費
交通費
宿泊費
諸会費
郵送費
雑費
手数料		 240,000
166,468
497,245
66,964
12,000
43,010
69,240
13,000
5,663
5,604
1,210
小計 774,644   小計 1,120,404
      次期繰越金 2,424,475
合計 3,544,879   合計 3,544,879
 
※プロジェクト費は2021年度の助成金（465,000円）を活用したプロジェクト経費です。2021年度のプロジェクト費と合わせ83,825円が会からの持ち出しとなりました。
※消耗品費が増えたのは、助成金を活用してハイブリッド交流会の開催に必要な機材を購入したためです。
※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。
※会費収入内訳は、3000円×165名（延べ人数）、1500円×10名です。
  1. 期末財産目録（2023年8月31日現在）
現金
ゆうちょ銀行（普通）一〇八店
ゆうちょ銀行（普通）四三八店
未払金		 10,295
2,483,780
1,725
△71,325
計 2,424,475

第2号議案　第17期　活動計画

  1. 活動期間
    2023年9月1日～2024年8月31日
  2. 活動方針
    CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
  3. 活動計画
    • 15周年企画について
      ・2008年6月に設立してから15年が経過したことを踏まえ、15周年企画を検討し実施します。現時点では、a)若い方々の学びを支援するための「15周年記念奨学金」、b)日常生活に関するアンケート調査、c)15周年記念グッズの製作、などを考えています。
      ・15周年企画に要する費用については、助成金やクラウドファンディングの活用を考えています。
    • 交流会の開催について
      ・今期の交流会は、可能な限りハイブリッドでの開催を企画します。また、関連学会の学術集会に患者会ブースを出展できる機会などをとらえて、地方での交流会も開催します。
      ・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
    • 情報の発信について
      ・Webサイトのサーバー移転とともにデザインや内容の見直しを行います。
      ・YouTubeチャンネルを始めとするSNSを活用した情報発信の在り方について見直しを行うとともに、内容拡充に向けた検討を進めます。
      ・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。
    • 入会の促進について
      ・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
      ・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
    • 組織のあり方について
      ・法人化のあり方について検討します。
      ・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
    • 医療関係者・学界への研究協力について
      ・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
    • 厚生労働省への要望活動について
      ・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。

      以上

 

第3号議案　第17期　事業予算

  1. 会計期間
    2023年9月1日～20248月31日
  2. 収支予算
収入の部   支出の部
前期繰越金
会費収入
寄付収入
助成金収入
交流会収入		 2,424,475
540,000
200,000
300,000
200,000		   事務委託費
消耗品費
15周年企画費
交流会費
研究活動費
交通費
宿泊費
諸会費
郵送費
雑費
手数料
予備費		 240,000
15,000
500,000
200,000
20,000
40,000
40,000
13,000
10,000
5,000
1,500
100,000
小計 1,240,000   小計 1,184,500
      次期繰越金 2,479,975
合計 3,664,475   合計 3,664,475
※15周年企画は、寄付金及び助成金の獲得状況に合わせて規模を検討します。
※会費収入は3,000円×180、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。

第4号議案　第17期　役員選任の件

※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。

1.　任期
2023年9月1日～2024年8月31日

2.　役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（敬称略）
・会計監査を担当する者を1名選任します。

以上

 

CMTPRのデータ解析結果

医療研究のためのデータベースとしてCMT患者さんが情報を登録する「CMTPR」。会員の皆様もデータ登録にご協力いただきありがとうございます。このたび、京都府立医科大学の辻有希子先生からデータ解析結果を取りまとめた資料をいただきましたので掲載します。
CMTerの状況を概観する資料として参考にしてください。

CMTPR論文まとめ配布資料_完成版

2023年10月 15周年記念交流会・総会(オンラインも含む) のご案内

2023年10月14日（土）～ 10月15日（日）、15周年記念交流会・総会が開かれます。
横浜あゆみ荘でのリアルな交流会・総会と、Zoom 交流会・総会をハイブリッドで行います。
ぜひ、ご参加ください。

詳しくは、交流会情報　メニューをご覧下さい。

2023年10月 15周年記念交流会・総会(オンラインも含む) ご案内

１０月の横浜あゆみ荘での交流会・総会は４年ぶり。しかも今回は友の会設立１５周年の記念すべき会になりますので、新しい企画も検討しています。
そこで、久々により多くの皆さんとお目にかかれればと、あゆみ荘を全館貸し切り（約５０名）で予約しています。
コロナの不安は未だ払拭できませんが、１人ひとりが感染予防の意識を強く持っていただくことで、交流会を成功裡に開催したいと存じます。
また、この間の知見を生かして１４日は横浜交流会とのハイブリッドで Zoom 交流会も行います。諸事情で横浜に来られない方も、よろしくお願いいたします。
ぜひ、気軽にご参加下さい。

【  15周年記念交流会・総会 ］
日時：2023年10月14日（土）～ 10月15日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター  横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
ホームページ：横浜あゆみ荘 (yokohamashakyo.jp)
【 参加費 】
横浜あゆみ荘での交流会参加費は下記の通り。Zoom 交流会は無料です。
★友の会会員
宿泊有り　6,500円/人
宿泊無し、夕食有り　3,000円/人
宿泊無し　無料
★非会員
宿泊有り　7,500円/人
宿泊無し、夕食有り　4,000円/人
宿泊無し　1,000円/人
※友の会にご入会いただきますと、会員と同じ参加費で参加いただけます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費は当日、徴収させていただきます。

【  Zoom 交流会 】
日時：2023年10月14日（土）  13:00～17:30
＊オンライン参加は特に定員を設けません。

【 申し込み・問い合わせ 】
cmttomonokai@yahoo.co.jp  宛にメールを送ってください。
タイトルは「秋の 横浜交流会申し込み」または「 Zoom 交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　どれかを選び、その他の場合はご関係もお教えください。

申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールを差し上げています。
1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性がありますので、別途ホームページ上の問い合わせフォームよりご連絡ください。
尚、受信設定によっては、こちらからのメールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、迷惑メールフォルダーの確認もよろしくお願いします。

【 申し込み〆切 】
2023年9月15日（金）

【 スケジュール予定 】
10月14日（土）
12:45；1階研修室に集合（ Zoom 参加者は 12:30 からアクセスできるようにします）
13:00～ （全体 →  グループワーク）
自己紹介、先生方からの講演、活動報告、補装具や便利グッズの紹介、ＣＭＴとスポーツ
↓
テーマ別交流（Zoom参加者もグループワーク）、まとめと感想
17:00 ～ 17:30 （全体）
定期総会
Zoom 参加の方は総会後に終了となります。

18:00：夕食
↓
入浴・自由時間
↓
部屋での懇談（自由参加）

10月16日（日）
9:30；1階研修室に集合
9:30～11:30   全体研修 （適宜休憩可能、研修室は出入り自由です）
                         舗装具体験等
まとめと感想
昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食（※費用は個人負担です）
↓
解散

＊ ご不明な点は、メール（cmttomonokai@yahoo.co.jp）にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。

CMT友の会   事務局

９月９日（土）京都交流会のお知らせ

今回、京都で「日本末梢神経学会」(９／８・９)が開催され、ＣＭＴ友の会としてブースを設けて宣伝活動を行います。そこで、この機会に京都で交流会を開くこととしました。

京都交流会
日時：９月９日（土）午後５時半～７時半
会場：ダイニング ＥＮＴ［ホテル エルシエント京都  １階（旧 エルイン京都）］
〒601-8004 京都市南区東九条東山王町13　　京都駅八条東口徒歩２分
電話 075-682-7800（直通）
DINING ENT（エント）・STAND EL（エル） | ホテル エルシエント京都【公式】京都駅八条東口徒歩2分 (elcient.com)
会費：５０００円（飲み放題付き）
締め切り：８月３１日（木）［定員２０名で先着順とします］
申し込み方法： cmttomonokai@yahoo.co.jp まで
「京都交流会申し込み」のタイトルで、下記の項目についてご連絡ください。
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　どれかを選び、その他の場合はご関係もお教えください。

ＣＭＴ友の会 事務局