平成29年度のCMT市民公開講座の日程および会場が決定しましたので、お知らせいたします。
平成29年度 CMT市民公開講座 京都会場
平成29年 9 月10日（日） 13：30-16：30
京都市下京区烏丸通七条下ル東塩小路町721-1
TKPガーデンシティ京都（京都タワーホテル7階 橘）
TEL：075-342-1533
平成29年度 CMT市民公開講座 沖縄会場
平成29年10月29日（日）12：30-15：00
沖縄県那覇市西1-6-1 TKPネストホテル那覇センター2階 ベガ
TEL：098-868-1118
平成29年度 CMT市民公開講座 東京会場
平成30年 1 月14日（日） 13：30-16：30
東京都千代田区丸の内1-7-12 サピアタワー5階503号室
TEL：03-6888-8080
★いずれの講座も参加費無料です。
CMT友の会では、CMT市民公開講座修了後に交流会（食事会）を開催する予定でおります。
詳細事項が決定しだい、ホームページにアップ致します。
埼玉医科大学看護学部からの依頼で、患者講師を２人で行いました。
学生さん達と同世代で、今回が初講師のＳさんは、子供の頃からの発症です。
学生時代の辛い出来事や、家族の絆、そして患者会で出会った同じ病気の仲間たちとの交流による心の変化などを丁寧にお話されました。
いつもニコニコしているＳさん。笑顔を絶やさずに生きてきた背景には、親を悲しませたくないからという想いも込められていたのです。
そんなＳさんが語ってくれた沢山のエピソードは、学生さん達の心に響いたと思います。
そして最後は、自分の妹がコンクールに応募した作文をＳさんが朗読しました。
病気の姉への想いを綴った作文（コンクールで受賞）を真剣に聴いていた学生さん達。すすり泣く声があちらこちらから聞こえてきます。学生さん達が共感してくれたのだと感じました。
◆講演の写真
◆質疑応答の写真
◆講義後の学生さん達との記念撮影
私Ｋは、７年間、患者講師を続けてきましたので延べ７００人近い医療関係者にCMT病を知ってもらえることができました。
体験談を話すことは、当時の辛い気持が蘇ってきて心が苦しくなることもありますが、自分自身を客観的にとらえられ、色々な気づきを与えてくれることにもなります。
そして、何よりも医療者を目指す学生さん達との心の交流は、とても有意義で楽しかったのです。
今回、新しい世代の会員さんへ、患者講師をバトンタッチすることができました。
最後の講義となる私のために、記念撮影に応じてくれた学生さん達は、HPへのアップにも全員がこころよく応じてくれました。本当に嬉しかったです。
いつも優しい言葉を掛けてくださる埼玉医科大学看護学部の教授。大学関係者の皆様、そしてCMT病を勉強してくれた卒業生を含む多くの学生さん達に心から感謝いたします。
友の会のホームページより入会の申し込みや問い合わせ等を行った場合、メールシステムの不具合で、2017年4月頃よりメールを受信出来ない状況に、陥っていました。
一ヶ月以上、メールシステムの不具合に気がつかず、大変申し訳有りませんでした。
この度、メールシステムの不具合を修正しましたので、2017年4月以降友の会のホームページより入会の申し込みや、問い合わせ等を行った方、再度ご連絡を頂ければ幸いです。
今後ともよろしくお願いします。
CMT友の会 事務局
2017年7月29日（土）～7月30日（日）CMTキッズ2017を開催致します。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
昨年立ち上げたプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。八ヶ岳に近い宿泊施設で、楽しい時間を過ごしませんか？
日時・2017年7月29日（土）13:00から30日（日）14:00まで
場所・山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/
大人（大学生～）￥５０００程度。
キッズ①（小学生～高校生）￥３０００程度。
キッズ②（未就学児）￥１０００程度。
＊参加費は現時点では目安。
【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子供たちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクトです。
子供たちは様々な「遊び」や「交流」を通して、たくさんの「経験」や「気づき」そして「学び」を得て成長していくものです。
CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子供には子供しか分からないモヤモヤした想いがある。
親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子供たちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。
【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMTの特徴の一つでもある幅広い年齢層は、これは、80以上あるとされる原因遺伝子の違いや生活状況によるものとされています。
CMT友の会の運営は成人の当事者たちが中心で行ってきたこともあり、CMTキッズや親御さんたちのニーズにうまく応えることができませんでした。
一方で、CMTキッズや親御さんが交流会へ参加することが増え、具体的なニーズが寄せられることも増えてきました。
そこには…
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
などなど、深刻な内容が多く寄せられました。
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子供がいたり、誰にも頼れずに、夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。
【企画案】
1日目
13:00現地集合・開会式
施設の探検と小屋割り
15:00企画①『未定』
17:00夕飯をつくろう（チーム父とチームキッズ）
夕飯〜入浴
20:00企画②『CMTキッズマッサージ講座』（山田）
21:00キッズ就寝
企画③『親ミーティング』
2日目
8:00朝食（チーム母）
10:00企画④『未定』
12:00昼食
14:00閉会式・解散（予定）
CMTキッズのプロジェクトを通して、子供たちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は30人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊でのお参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2017申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）宿泊ですか？それとも日帰りですか？
（7）その他（質問、配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。 企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。
【締め切り】2017年7月15日（土曜日）
東京交流会を開催致します。
日時 2017年7月8日（土）
開催時間 17：30～20:30
会 場 葡萄の杜 互談や
住所等 東京都千代田区丸の内2-7-3 東京ビル TOKIA 3F
HP http://www.marunouchi.com/shop/detail/3028
電話番号 03-3215-7320
参加費 5,000円（飲み放題2時間30分付）
※ビュッフェ形式のレストランです。
※料理を取るのが難しい場合はフロアスタッフがお手伝いします。
※お車で来る方の飲酒は固くお断り致します。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレが同じフロアーに有ります。
【申し込み】
宛先：メールの場合は cmttomonokai@yahoo.co.jp
:ファクスの場合は 0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会東京交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
（※必ずお一人ずつお書き下さい。また介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。）
① 名前
② 住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
③ 電話番号 ★ファクスの場合はファクス番号も記入願います。
④ メールアドレス
⑤ 補装具（車椅子・杖など）
⑥ 介助者：有・無
⑦ その他（質問、配慮して欲しい事等）
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールやファクスを受信から2日以内に差し上げております。
メールで申し込みをされた方、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。
【申し込み期限】
2017年7月1日（土）まで
【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影する事が有ります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。
【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申し込み、お待ちしております。
2017年7月8日（土）東京交流会を開催致します。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
CMT病にリスクのある薬の情報をアメリカCMT患者会、CMT associationのウェブサイトや、その元となるWeimer医師らの論文(Journal of the Neurological Sciences 242 (2006)47 – 54)を参考に作りました。
IIIからIVは、かなり多く一般的に処方されている薬が含まれます。
状況によっては、それらの薬を飲んだ状態よりも、飲まないで過ごした
状態の方が良くない結果を生じる、可能性があります。
IとIIも含めて、薬を飲むリスクと得られる効果の、どちらを優先すべきか
主治医の先生と良く話し合いましょう。
I.確実に症状を悪化させる薬
■抗癌剤
・商品名オンコビン、一般名ビンクリスチン
II.中等度から重大なリスクのある薬
■抗癌剤
・商品名シスプラチンなど、一般名シスプラチン
・商品名タキソールなど、 一般名パクリタキセル
・商品名ベルケイド、 一般名ボルテゾミブ
・サリドマイド
■抗不整脈
・商品名アミオダロンなど、一般名アミオダロン
■抗狭心症薬
・ペルヘキシリン※
■痛風
・商品名・一般名コルヒチン（長期投与で）
■抗リウマチ薬
・商品名アラバ、 一般名レフルノミド
・商品名シオゾール、一般名金チオリンゴ酸ナトリウム注射液（金製剤として）
■抗菌剤
・フラダンチン※
・商品名ザイボックス、一般名リネゾリド（長期投与で）
■寄生虫薬
・商品名アスゾール、ハイシジンなど、一般名メトロニダゾール
・スラミン※
■抗ハンセン病薬・天疱瘡薬
・商品名レクチゾール、 一般名ジアフェニルスルホン
■抗HIV薬
・商品名ヴァイデックス、一般名ジダノシン
・商品名ゼリット、 一般名サニルブジン
・商品名ハイビッド、 一般名ザルシタビン
■ビタミン剤
・ピリドキシン（ビタミンB6）
・笑気（吸入乱用、或いはビタミンB12欠乏を伴って）
■抗酒療法
・商品名ノックビン、一般名ジスルフィラム
■抗肝不全薬
・商品名リバオール、一般名ジクロロ酢酸ジイソプロピルアミン
III.不確定なリスク、或いは軽度のリスクのある薬
■抗癌剤
・商品名5-FU、ルナポンなど、 一般名フルオラシル
・商品名アドリアシン、ドキシル、一般名ドキソルビシン
・商品名キロサイド、スタラシド、一般名シタラビン （高用量で）
・商品名ベプシド、ラステット、 一般名エトポシド
・商品名ジェムザール、 一般名ゲムシタビン
・商品名イントロンＡなど、 一般名インターフェロンアルファ
・商品名イホスマイド、 一般名イホスファミド
・ヘキサメチルメラミン※
■呼吸不全改善薬
・アルミトリン※
■マラリア薬
・商品名メファキン、一般名メフロキン
・クロロキン※
■抗結核剤
・商品名エサンブトール、エブトール、一般名エタンブトール
・商品名イスコチンなど、 一般名イソニアジド
■抗真菌剤
・商品名グリセチンV、ポンシルFPなど、一般名グリセオフルビン
■降圧剤
・商品名アプレゾリン、アソザートなど、 一般名ヒドララジン
■抗リウマチ薬
・商品名レミケード、 一般名インフリキシマブ
・商品名メタルカプターゼ、一般名ペニシラミン
■胃潰瘍薬
・商品名タケプロンなど、一般名ランソプラゾール
・商品名オメラールなど、一般名オメプラゾール
■抗てんかん薬
・商品名アレビアチン、ヒダントール、一般名フェニトイン
■抗性病薬
・ポドフィリン※
■免疫抑制薬
・商品名プログラフ、一般名タクロリムス
■高脂血症薬
・一般名アトルバスタチン、商品名リピトール
・一般名シンバスタチン、 商品名リポバスなど
・一般名ピタバスタチン、 商品名リバロ
・一般名プラバスタチン、 商品名メバロチンなど
・一般名フルバスタチン、 商品名ローコール
・一般名ロスバスタチン、 商品名クレストール
■抗うつ薬
・商品名ジェイゾゾロフト、一般名セルトラリン
・ジメルジン※
IV.リスクが無いに等しい薬、或いはリスクがはっきりしない薬
■痛風
・商品名リボール、ザイロリックなど、一般名アロプリノール
■抗うつ薬
・商品名トリプタノールなど、一般名アミトリプチリン
・フェネルジン※
■抗躁薬
・商品名リーマスなど、リチウム製剤
■統合失調症
・クロルプロチキセン※
・グルタチミド※
■抗菌剤
・商品名クロロマイセチンなど、一般名クロラムフェニコール
■ST合剤抗菌剤
・商品名バクタ、スルホンアミド
■フルオロキノロン系抗菌剤
・商品名シプロキサン、 一般名シプロフロキサシン
・商品名タリビットなど、 一般名オフロキサシン
・商品名クラビット、 一般名レボフロキサシン
・商品名ガチフロ、 一般名ガチフロキサシン
・商品名アベロックス、 一般名モキシフロキサシン
・商品名バクシダールなど、一般名ノルフロキサシン
・商品名フルマーク、 一般名エノキサシン
・商品名ロメバクトなど、 一般名ロメフロキサシン
・商品名オゼックスなど、 一般名トスフロキサシン
・商品名スパラ、 一般名スパルフロキサシン
・商品名ジェニナック、 一般名ガレノキサシン
・商品名メガキサシンなど、一般名メガロキサシン
・商品名グレースビット、 一般名シタフロキサシン
■胃潰瘍薬
・商品名タガメットなど、 一般名シメチジン
■潰瘍性大腸炎・抗リウマチ薬
・商品名サラソピリン、アザルフィジンENなど、一般名サラゾスルファピリジン
■消炎鎮痛薬
・商品名・一般名クリノリル
■高脂血症薬
・商品名クロフィブラート、 一般名ビノグラック
■降圧剤
・商品名レニベースなど、 一般名エナラプリル
■抗不整脈
・商品名プロノンなど、 一般名プロパフェノン
■免疫抑制薬
・商品名サンディミュン、 一般名シクロスポリン
CMTキッズでお世話になっている「認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク」で色々なイベントが予定されていますので、興味がある方は、下記URLを参考にしてください。
イベントに参加する場合、個人的に申し込みを行ってください。
2017年4月15日から16日に開催された、春の横浜交流会の報告をさせて頂きます。
4月15日 土曜日 参加者数46人
13時から横浜あゆみ荘の研修室1に於いて交流会開始。
プレゼンによる幹事の開催挨拶後、参加者各位の自己紹介、14時頃から京都府立医科大学
付属北部医療センター病院長の中川正法先生のCMT病に関する講演、14時40分頃から国際
医療 福祉大学保健医療学部理学療法学科准教授の下井俊典先生のリハビリテーションに関
する講演を行って頂きました。
15時半頃より、当会代表の山田氏の司会進行で、病気の事、仕事の事、国立精神神経医療
研究センター病院の理学療法士、矢島先生による装具の相談等4から5のグループに分かれ
てグループワークを17時半まで行いました。
18時から33名でレストランにて夕食、京都府立医科大学付属病院の滋賀先生も出席されて
歓談、19時頃から体育館に場所を移し、各種球技に汗を流されている方が20名、残りの方
は20時までレストランで歓談をされていました。
21時から恒例のナイトミーティング（2次会）、話が尽きず・・・遅い方で27時過ぎまで、
歓談をされていました。
また、このナイトミーティングの際に若手メンバーによるCMT友の会のTシャツ（試作品）
のお披露目が有りました。（画像が無く申し訳有りません。）
4月16日 日曜日 参加者数38人
8時からレストランで朝食、9時半過ぎより当会代表の山田氏の司会進行で、福祉の事、仕事
の事、国立精神神経医療研究センター病院の理学療法士、矢島先生による装具の相談等4グル
ープに分かれグループワーク・・・12時まで行いました。
その後、会計報告、出席者による感想の発表、13時からレストランにて約30名程で昼食会、
京都府立医科大学付属病院の辻先生も参加されました。
14時に新横浜駅北口行きの送迎バスをお見送りしてお開き・・・。
尚、17時まであゆみ荘の施設を借りた為、装具の相談、CMT友の会の役員会を行いました。
今回も参加された皆様の協力の元、無事に交流会を終えることが出来ました。
今後とも、よろしくお願い致します。
最後に乱筆、乱文をお許し下さい。
CMT友の会 事務局 NT