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CMTキッズ2017のご案内

昨年立ち上げたプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。八ヶ岳に近い宿泊施設で、楽しい時間を過ごしませんか？

日時・2017年7月29日（土）13:00から30日（日）14:00まで
場所・山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/

大人（大学生～）￥５０００程度。
キッズ①（小学生～高校生）￥３０００程度。
キッズ②（未就学児）￥１０００程度。
＊参加費は現時点では目安。

【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子供たちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクトです。
子供たちは様々な「遊び」や「交流」を通して、たくさんの「経験」や「気づき」そして「学び」を得て成長していくものです。
CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子供には子供しか分からないモヤモヤした想いがある。
親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子供たちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。

【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMTの特徴の一つでもある幅広い年齢層は、これは、80以上あるとされる原因遺伝子の違いや生活状況によるものとされています。
CMT友の会の運営は成人の当事者たちが中心で行ってきたこともあり、CMTキッズや親御さんたちのニーズにうまく応えることができませんでした。
一方で、CMTキッズや親御さんが交流会へ参加することが増え、具体的なニーズが寄せられることも増えてきました。
そこには…
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
などなど、深刻な内容が多く寄せられました。
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子供がいたり、誰にも頼れずに、夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。

【企画案】
1日目
13:00現地集合・開会式
施設の探検と小屋割り
15:00企画①『未定』
17:00夕飯をつくろう（チーム父とチームキッズ）
夕飯〜入浴
20:00企画②『CMTキッズマッサージ講座』（山田）
21:00キッズ就寝
企画③『親ミーティング』

2日目
8:00朝食（チーム母）
10:00企画④『未定』
12:00昼食
14:00閉会式・解散（予定）

CMTキッズのプロジェクトを通して、子供たちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は30人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊でのお参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。

【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2017申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）宿泊ですか？それとも日帰りですか？
（7）その他（質問、配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。 企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。

【締め切り】2017年7月15日（土曜日）

2017年夏　東京交流会　ご案内

東京交流会を開催致します。

日時　　　2017年7月8日（土）
開催時間　17：30～20:30

会　場　　葡萄の杜 互談や
住所等　　東京都千代田区丸の内2-7-3 東京ビル TOKIA 3F
HP　　　http://www.marunouchi.com/shop/detail/3028
電話番号　03-3215-7320

参加費　　5,000円（飲み放題2時間30分付）

※ビュッフェ形式のレストランです。
※料理を取るのが難しい場合はフロアスタッフがお手伝いします。
※お車で来る方の飲酒は固くお断り致します。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレが同じフロアーに有ります。

【申し込み】
宛先：メールの場合は　　cmttomonokai@yahoo.co.jp
:ファクスの場合は　0467-89-5202

タイトルは「CMT友の会東京交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
（※必ずお一人ずつお書き下さい。また介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。）

①　名前
②　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
③　電話番号　★ファクスの場合はファクス番号も記入願います。
④　メールアドレス
⑤　補装具（車椅子・杖など）
⑥　介助者：有・無
⑦　その他（質問、配慮して欲しい事等）

申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールやファクスを受信から2日以内に差し上げております。
メールで申し込みをされた方、数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。
【申し込み期限】
2017年7月1日（土）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影する事が有ります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。

お申し込み、お待ちしております。

注意を要する薬剤について

CMT病にリスクのある薬の情報をアメリカCMT患者会、CMT associationのウェブサイトや、その元となるWeimer医師らの論文(Journal of the Neurological Sciences 242 (2006)47 – 54)を参考に作りました。
IIIからIVは、かなり多く一般的に処方されている薬が含まれます。

状況によっては、それらの薬を飲んだ状態よりも、飲まないで過ごした
状態の方が良くない結果を生じる、可能性があります。

IとIIも含めて、薬を飲むリスクと得られる効果の、どちらを優先すべきか
主治医の先生と良く話し合いましょう。

I.確実に症状を悪化させる薬

■抗癌剤
・商品名オンコビン、一般名ビンクリスチン

II.中等度から重大なリスクのある薬

■抗癌剤
・商品名シスプラチンなど、一般名シスプラチン
・商品名タキソールなど、　一般名パクリタキセル
・商品名ベルケイド、　　　　一般名ボルテゾミブ
・サリドマイド

■抗不整脈
・商品名アミオダロンなど、一般名アミオダロン

■抗狭心症薬
・ペルヘキシリン※

■痛風
・商品名・一般名コルヒチン（長期投与で）

■抗リウマチ薬
・商品名アラバ、　　　一般名レフルノミド
・商品名シオゾール、一般名金チオリンゴ酸ナトリウム注射液（金製剤として）

■抗菌剤
・フラダンチン※
・商品名ザイボックス、一般名リネゾリド（長期投与で）

■寄生虫薬
・商品名アスゾール、ハイシジンなど、一般名メトロニダゾール
・スラミン※

■抗ハンセン病薬・天疱瘡薬
・商品名レクチゾール、　一般名ジアフェニルスルホン

■抗HIV薬
・商品名ヴァイデックス、一般名ジダノシン
・商品名ゼリット、　　　　一般名サニルブジン
・商品名ハイビッド、　　一般名ザルシタビン

■ビタミン剤
・ピリドキシン（ビタミンB6）
・笑気（吸入乱用、或いはビタミンB12欠乏を伴って）

■抗酒療法
・商品名ノックビン、一般名ジスルフィラム

■抗肝不全薬
・商品名リバオール、一般名ジクロロ酢酸ジイソプロピルアミン
III.不確定なリスク、或いは軽度のリスクのある薬

■抗癌剤
・商品名5-FU、ルナポンなど、　　一般名フルオラシル
・商品名アドリアシン、ドキシル、一般名ドキソルビシン
・商品名キロサイド、スタラシド、一般名シタラビン （高用量で）
・商品名ベプシド、ラステット、　一般名エトポシド
・商品名ジェムザール、　　　　　一般名ゲムシタビン
・商品名イントロンＡなど、　　　一般名インターフェロンアルファ
・商品名イホスマイド、　　　　　一般名イホスファミド
・ヘキサメチルメラミン※

■呼吸不全改善薬
・アルミトリン※

■マラリア薬
・商品名メファキン、一般名メフロキン
・クロロキン※

■抗結核剤
・商品名エサンブトール、エブトール、一般名エタンブトール
・商品名イスコチンなど、　　　　　　　　一般名イソニアジド

■抗真菌剤
・商品名グリセチンV、ポンシルFPなど、一般名グリセオフルビン

■降圧剤
・商品名アプレゾリン、アソザートなど、　一般名ヒドララジン

■抗リウマチ薬
・商品名レミケード、　　　　一般名インフリキシマブ
・商品名メタルカプターゼ、一般名ペニシラミン

■胃潰瘍薬
・商品名タケプロンなど、一般名ランソプラゾール
・商品名オメラールなど、一般名オメプラゾール

■抗てんかん薬
・商品名アレビアチン、ヒダントール、一般名フェニトイン

■抗性病薬
・ポドフィリン※

■免疫抑制薬
・商品名プログラフ、一般名タクロリムス

■高脂血症薬
・一般名アトルバスタチン、商品名リピトール
・一般名シンバスタチン、　商品名リポバスなど
・一般名ピタバスタチン、　商品名リバロ
・一般名プラバスタチン、　商品名メバロチンなど
・一般名フルバスタチン、　商品名ローコール
・一般名ロスバスタチン、　商品名クレストール

■抗うつ薬
・商品名ジェイゾゾロフト、一般名セルトラリン
・ジメルジン※
IV.リスクが無いに等しい薬、或いはリスクがはっきりしない薬

■痛風
・商品名リボール、ザイロリックなど、一般名アロプリノール

■抗うつ薬
・商品名トリプタノールなど、一般名アミトリプチリン
・フェネルジン※

■抗躁薬
・商品名リーマスなど、リチウム製剤

■統合失調症
・クロルプロチキセン※
・グルタチミド※

■抗菌剤
・商品名クロロマイセチンなど、一般名クロラムフェニコール

■ST合剤抗菌剤
・商品名バクタ、スルホンアミド

■フルオロキノロン系抗菌剤
・商品名シプロキサン、　　　一般名シプロフロキサシン
・商品名タリビットなど、　　　一般名オフロキサシン
・商品名クラビット、　　　　　一般名レボフロキサシン
・商品名ガチフロ、　　　　　　一般名ガチフロキサシン
・商品名アベロックス、　　　一般名モキシフロキサシン
・商品名バクシダールなど、一般名ノルフロキサシン
・商品名フルマーク、　　　　一般名エノキサシン
・商品名ロメバクトなど、　　一般名ロメフロキサシン
・商品名オゼックスなど、　一般名トスフロキサシン
・商品名スパラ、　　　　　　一般名スパルフロキサシン
・商品名ジェニナック、　　　一般名ガレノキサシン
・商品名メガキサシンなど、一般名メガロキサシン
・商品名グレースビット、　　一般名シタフロキサシン

■胃潰瘍薬
・商品名タガメットなど、　一般名シメチジン

■潰瘍性大腸炎・抗リウマチ薬
・商品名サラソピリン、アザルフィジンENなど、一般名サラゾスルファピリジン

■消炎鎮痛薬
・商品名・一般名クリノリル

■高脂血症薬
・商品名クロフィブラート、　一般名ビノグラック

■降圧剤
・商品名レニベースなど、　一般名エナラプリル

■抗不整脈
・商品名プロノンなど、　　　一般名プロパフェノン

■免疫抑制薬
・商品名サンディミュン、　　一般名シクロスポリン

『サマーキャンプ２０１７　頑張れ共和国』について

CMTキッズでお世話になっている「認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク」で色々なイベントが予定されていますので、興味がある方は、下記URLを参考にしてください。

http://www.nanbyonet.or.jp/

イベントに参加する場合、個人的に申し込みを行ってください。

 

2017年春　横浜交流会　ご報告

2017年4月15日から16日に開催された、春の横浜交流会の報告をさせて頂きます。

4月15日　土曜日　参加者数46人
13時から横浜あゆみ荘の研修室1に於いて交流会開始。
プレゼンによる幹事の開催挨拶後、参加者各位の自己紹介、14時頃から京都府立医科大学
付属北部医療センター病院長の中川正法先生のCMT病に関する講演、14時40分頃から国際
医療 福祉大学保健医療学部理学療法学科准教授の下井俊典先生のリハビリテーションに関
する講演を行って頂きました。
15時半頃より、当会代表の山田氏の司会進行で、病気の事、仕事の事、国立精神神経医療
研究センター病院の理学療法士、矢島先生による装具の相談等4から5のグループに分かれ
てグループワークを17時半まで行いました。
18時から33名でレストランにて夕食、京都府立医科大学付属病院の滋賀先生も出席されて
歓談、19時頃から体育館に場所を移し、各種球技に汗を流されている方が20名、残りの方
は20時までレストランで歓談をされていました。
21時から恒例のナイトミーティング（2次会）、話が尽きず・・・遅い方で27時過ぎまで、
歓談をされていました。
また、このナイトミーティングの際に若手メンバーによるCMT友の会のTシャツ（試作品）
のお披露目が有りました。（画像が無く申し訳有りません。）
0415②

4月16日　日曜日　参加者数38人
8時からレストランで朝食、9時半過ぎより当会代表の山田氏の司会進行で、福祉の事、仕事
の事、国立精神神経医療研究センター病院の理学療法士、矢島先生による装具の相談等4グル
ープに分かれグループワーク・・・12時まで行いました。
その後、会計報告、出席者による感想の発表、13時からレストランにて約30名程で昼食会、
京都府立医科大学付属病院の辻先生も参加されました。
14時に新横浜駅北口行きの送迎バスをお見送りしてお開き・・・。
尚、17時まであゆみ荘の施設を借りた為、装具の相談、CMT友の会の役員会を行いました。
0416①
今回も参加された皆様の協力の元、無事に交流会を終えることが出来ました。
今後とも、よろしくお願い致します。
最後に乱筆、乱文をお許し下さい。
CMT友の会　事務局　NT

 

 

 

2017年春　横浜交流会　ご案内

春の横浜交流会を開催致します。
宿泊無しでの参加も可能です。
初めて参加される方、大歓迎ですのでお気軽にご参加ください。
日時：2017年4月15日（土）～4月16日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
HP　：http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/
【送迎バス】
新横浜駅北口バスターミナル発着
4月15日（土）　新横浜駅北口バスターミナル　12:20発
4月16日（日）　あゆみ荘　14:00発
【参加費】
★友の会会員
宿泊有り　7,000円/人
宿泊無し、夕食有り　4,000円/人
宿泊無し　無料
★非会員
宿泊有り　8,000円/
宿泊無し、夕食有り　5,000円/人
宿泊無し　1,000円/人
※友の会にご入会頂きますと、会員価格にて参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費の中に「東京都社会福祉協議会の行事保険」の費用が含まれています。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【定員】
宿泊で36名程度　洋室（2から3人用）－2室、和室（4人）－8室
個人参加の方は、相部屋となりますのでご了承ください。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp
宛にメールを送付してください。
初参加の方には、参加申込書を電子ファイルにてお送り致しますので、入力後返信して下さい。
又、携帯から連絡を頂いた方、昨年10月の秋の横浜交流会、総会に参加された方には必須事項を連絡します。
申込をされた方には、必ず申込確認の返信メールを受信から2日以内に差し上げております。
数日から１週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性がありますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡ください。。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。
【申込〆切】
2017年4月5日（木）
【スケジュール】
4月15日（土）
13時：1階研修室集合
自己紹介・講義・グループワーク等
（適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
18時：夕食
↓
入浴・自由時間⇒訓練室（体育館）17:30から21:00まで使用可
↓
ナイトミーティング（自由参加）
4月16日（日）
9時30分：1階研修室集合
講義・グループワーク等
（適宜休憩あり、研修室は出入り自由です）
↓
昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担となります、申し込み時に何を食べるのか確認致します。
↓
解散
新横浜駅までの送迎バスは14時発です。
ご不明な点は、メールにてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会　担当幹事：津賀 範夫