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2023年春のハイブリッド交流会の報告

2023年4月15日、16日にハイブリッド交流会を開催しました。

2020年のコロナ禍以来、すべてのイベントをオンライン開催に移行していましたが、ハイブリッドは初めての試みであり、横浜あゆみ荘の会場とオンラインには分かれたものの共通のプログラムで運営しました。詳細は交流会情報をご覧ください。

2023年　春のハイブリッド交流会を開催しました。

2023年4月15日・16日に、横浜あゆみ荘とオンラインでのハイブリッド交流会を開催しました。

第一部は、京都府立医科大学の辻有希子先生からCMTPR登録内容の分析について、横浜市立大学の坂倉正義先生から創薬研究のアプローチについてそれぞれご講演いただきました。
また、友の会で準備を進めてきたCMT体操プロジェクトと装具体験プロジェクトについて、報告及び体験の時間を設けました。
第二部は、医療相談や生活情報交換など、テーマ別グループを設けてグループワークを行いました。
第二部終了後は、横浜あゆみ荘で宿泊参加した役員・会員を中心に懇親会を開催し、3年半ぶりに顔を合わせての懇親を深めることができました。

翌16日は、2月に関西テレビさんに取材協力し、3月に放映された番組（会員櫻井純さんの生活を追ったドキュメンタリー）が記録されたＤＶＤを観た後、グループワークにより情報交換を行いました。

2023年6月には設立から15周年を迎えることもあり、10月のハイブリッド交流会はさらに規模を拡大して開催することなどを役員内で合意しています。

2023年4月 春のハイブリッド交流会のご案内

2023年 4月15日（土）～ 4月16日（日）、春のハイブリッド交流会が開かれます。
人数に限りがありますが４年ぶりの横浜あゆみ荘でのリアルな交流会と、Zoom によるオンライン交流会をハイブリッドでおこないます。ぜひ、ご参加ください。

詳しくは、交流会情報　メニューをご覧下さい。

2023年４月 春のハイブリッド交流会　ご案内

２月にリアルとオンラインでのハイブリッドのテストをおこないその可能性を確認できましたので、４月の春の交流会は横浜あゆみ荘とオンラインのハイブリッドで開くことといたしました。
あゆみ荘でのリアルの交流は４年ぶりとなります。コロナ感染予防の制約もあり、宿泊での参加者数も制限がありますが、オンラインの交流会はたくさんの方に参加していただけます。よろしくお願いいたします。
初めて参加される方も、お気軽にご参加下さい。

【 ハイブリッド交流会 】
・オンライン(Zoom)交流会
日時：2023年4月15日（土）  13:30～17:15
16日（日）    9:00～11:30（あゆみ荘の中継とグループワークが中心になります）
・リアル交流会
日時：2023年4月15日（土）～4月16日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
ホームページ：横浜あゆみ荘 (yokohamashakyo.jp)
＊今回は、新横浜駅からの送迎バスは運行しませんのでご注意ください。。
【 参加費 】
あゆみ荘での交流会参加費は下記の通り。オンライン交流会は無料です。
★友の会会員
宿泊有り　6,500円/人
宿泊無し、夕食有り　3,000円/人
宿泊無し　無料
★非会員
宿泊有り　7,500円/人
宿泊無し、夕食有り　4,000円/人
宿泊無し　1,000円/人
※友の会にご入会いただきますと、会員と同じ参加費で参加いただけます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費は当日、徴収させていただきます。
【 あゆみ荘の定員 】
宿泊で20名（＊先着順になります）　和室（3人程度）－7室、今回は洋室は無しです。
個人参加の方は、相部屋になりますのでご了承ください。
＊オンライン参加は特に定員を設けません。
【 申込・問い合わせ 】
cmttomonokai@yahoo.co.jp  宛にメールを送付してください。
タイトルは「春の ハイブリッド交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　どれかを選び、その他の場合はご関係もお教えください。
⑥ あゆみ荘での参加を希望する方は、必ず「あゆみ荘参加希望」と記入してください。

申込をされた方には、必ず申込確認の返信メールを受信から2日以内に差し上げております。
数日から1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性がありますので、別途ホームページ上の問い合わせフォームよりご連絡ください。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、フォルダの確認もよろしくお願いします。
【 申込〆切 】
2023年4月5日（水）、オンライン交流会の締め切りは 4月10日（月）
【 スケジュール 】
4月15日（土）
13:15；1階研修室に集合（Zoom参加者も 13:15 からアクセスできるようにします）
13:30～15:30  第１部（全体で）
自己紹介、講演、活動報告
16:00～17:30  第２部（適宜休憩可能、研修室は出入り自由です）
↓　　　テーマ別交流（Zoom参加者もグループワーク）、まとめと感想
Zoom参加の方はここでお開きとなります。
18時：夕食
↓
入浴・自由時間
↓
部屋での懇談（自由参加）

4月16日（日）
9:30；1階研修室に集合  （Zoom 参加者もアクセス）
9:30～11:30   第３部 （適宜休憩可能、研修室は出入り自由です）
テーマ別交流（Zoom参加者もグループワーク）、まとめと感想
↓　　　   Zoom参加の方はここでお開きとなります。

昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担です。
↓
解散

ご不明な点は、メール（cmttomonokai@yahoo.co.jp）にてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。

CMT友の会　担当幹事

ハイブリッドサロンにテレビ取材が入りました。

2月18日（土）に開催したハイブリッドサロン（トライアル）に、関西テレビの取材が入りました。

これは、友の会会員、櫻井純さんの「桜スタートラベル」における活動（「誰でも、好きな時に、好きな場所へ」を実現する旅行会社を運営）に密着した取材の一環として行われたもので、番組は3月17日（金）深夜1:25～2:25に放映される予定です。
https://www.ktv.jp/document/

2023年2月18日(土) オンライン＆リアル ハイブリッド・サロン(テスト)のご案内

２０２３年もすでに２０日を越えましたが、本年もよろしくお願い申し上げます。
コロナの第８波は高止まりの状態でまだ警戒が必要だと思います。従って、リアルな交流会は時期尚早だと思いますが、今後のことを考え、今回は横浜あゆみ荘(リアル)と参加者のお宅を ZOOM (オンライン) でつないだハイブリット・サロンを実験的に開催したいと思います。あゆみ荘には感染予防対策を施した上で基本的に役員が集まり、それ以外の皆さんには ZOOM を使ったオンラインで参加していただくという形です。

日時：2023年２月１８日（土）14:00 ～ 15:00 (今回は実験なのでいつもより短時間です)
参加費：無料

＊横浜あゆみ荘では、12時頃から友の会として取り組んでいる二つのプロジェクト（① CMT体操  ② 装具プロジェクト）の作業と撮影等を進め、その一端はハイブリッド・サロンの中で取り上げますが、現地（あゆみ荘）でのプロジェクトの作業や撮影に興味があり是非参加したいという方がいらっしゃったら、日帰り限定、コロナ対策のチェックシート提出を条件として人数には限りがありますが受け入れたいと思います。申し込みにその旨を記してください。

＊今回は初めてのハイブリッド実施なので、オンライン参加者に充分なフォローができないかもしれませんがご容赦ください。事前の練習会も今回は開きませんのでご勘弁下さい。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「２月ハイブリッド・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　どれかを選び、その他の場合はご関係もお教えください。

⑥ あゆみ荘へのリアル参加を特に希望する方は希望有りと記入して下さい。

申し込みをした方には、申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】　２月４日（土）

次回は４月で調整しており、詳細は後日、このＨＰに発表いたします。

横浜市立大学の坂倉研究室におじゃましました。

2022年12月19日（月）、横浜市立大学の坂倉正義准教授を訪問し、研究内容や今後の方向性等についてお話を伺いました。
坂倉准教授は東京大学大学院薬学系研究科で博士課程を修めた後、2008年に米国のVanderbilt大学でCMT1A型の原因遺伝子であるPMP22の研究に着手され、帰国後は横浜市立大学でPMP22及びMZPを中心にCMTの創薬につながる研究をされています。2022年4月に准教授に就任されたことから研究室を立ち上げました。
当日は、研究内容をお聞きするとともに研究室の様々な機器の見学もしました。また、私たちからは、患者側が感じている疾患の特性・多様性などについて説明し、「患者さんの声を研究に活かせるようにしたい」と今後の協力関係を構築することについて理解を示していただきました。

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TOPPAGE | 坂倉グループのホームページ (yokohama-cu.ac.jp)

2022年12月18日 12月ＣＭＴオンライン・サロンのご案内

「12月ＣＭＴオンライン・サロン」のご案内です。よろしくお願いします。
いよいよ今年も年の瀬が迫ってまいりましたが、下記の通り「オンライン・サロン」を開催いたします。

日時：2022年12月１8日（日）14:00 ～ 15:30
参加費：無料

＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「12月オンライン・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　どれかを選び、その他の場合はＣＭＴとの関係も教えてください。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】　１２月１０日（土）

次回は２月に予定し、詳細は後日、このＨＰに発表いたします。