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2022年　秋のオンライン交流会・総会報告

2022年10月16日、14時よりCMT友の会秋のオンライン交流会・第15回総会を開催しました。
会員38名と医療関係者5名が参加し、総会後は京都府立医科大学能登祐一先生、鹿児島大学樋口雄二郎先生から最新の研究動向などについて報告をいただいた後、グループに分かれてディスカッションを行いました。

※総会決議事項については活動報告に掲載していますのでご覧ください。

CMT友の会　第15回総会報告

  1. 日時　2022年10月16日（日）　14時00分～
  2. 場所　オンライン
  3. 報告事項　第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）活動報告の件
  4. 決議事項

第1号議案　第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案　第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案　第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案　役員選任の件

【報告事項】

第15期　活動報告

  1. 活動期間
    2021年9月1日～2022年8月31日
  2. 活動内容
    交流会及び会議などの開催
2021年9月20日 定例オンライン役員会
2021年9月28日 臨時オンライン役員会
2021年10月3日 秋のオンライン交流会／第14回総会／役員会
2021年10月18日 定例オンライン役員会
2021年11月8日 定例オンライン役員会
2021年12月6日 定例オンライン役員会
2021年12月12日 CMTオンライン・サロン
2022年1月10日 定例オンライン役員会
2022年2月14日 定例オンライン役員会
2022年2月20日 CMTオンライン・サロン
2022年3月14日 定例オンライン役員会
2022年4月11日 定例オンライン役員会
2022年4月15日 装具プロジェクトMtg
2022年4月17日 春のオンライン交流会／装具プロジェクトMtg（小林先生）
2022年5月9日 装具プロジェクトMtg（佐浦先生）
2022年5月14日 装具プロジェクトMtg（中川先生・佐浦先生）
2022年5月16日 定例オンライン役員会
2022年5月23日 装具プロジェクトMtg（小林先生）
2022年6月13日 定例オンライン役員会
2022年6月19日 CMTオンライン・サロン／役員会
2022年7月11日 定例オンライン役員会
2022年7月18日 CMT体操プロジェクト（仮動画撮影＠あゆみ荘）
2022年7月30日 臨時Mtg（汐中公認心理師との顔合わせ）
2022年8月15日 定例オンライン役員会
2022年8月21日 CMTオンライン・サロン＆CMTキッズ／役員会

対外的活動

2021年9月6日～ お茶の水女子大「遺伝カウンセリング実態調査」対応
2021年9月11日 RDDハイスクール明星高校講師（山田）
2021年9月16日 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング（山田・山尾・岸・山崎）
2021年9月21日～ 日本医師会 治験促進センター 患者ニーズ調査対応
2021年9月22日～ サイバーダイン HALに関するミーティング参加（山田）
2021年10月2日 Icotto「HAL体験者座談会」出席（山田）
2021年10月6日～ 医療開発基盤研究所「私たちのヘルシンキ宣言PT」参加（岸）
2021年10月12日～ ラポール HALに関するミーティング参加（山田）
2021年10月13日 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング（山尾・岸）
2021年10月23日・24日 VHO-netワークショップ（岸）
2021年10月28日～ 名古屋ロボケアセンター HALデモンストレーション（山田）
2021年11月27日 大阪府 令和3年度患者団体実態調査対応
2021年12月4日 VHO-net関東学習会（山尾・岸）
2021年12月8日、15日 あじさい看護福祉専門学校「難病看護」講師（山田）
2021年12月19日 医療開発基盤研究所スピーチ（岸）
2022年2月6日 RDDシンポジウム【池崎大輔選手出演】参加（山田・岸）
2022年2月13日 日本作業療法士協会「パラスポーツのこれから～作業としてのスポーツを再考する～」講師（山田）
2022年2月13日～20日 ファンドレイジング・ジャパン2022参加（岸）
2022年2月14日 神経難病リハビリテーション研究会スピーチ（山田・岸）
2022年3月21日 VHO-net地域学習会合同会議（岸）
2022年4月26日 デジリハ　患者会との連携のためのミーティング参加（山田）
2022年5月6日 リハノワ　取材協力（山田）
2022年5月28日 VHO-netヘルスリテラシー体験型学習セミナー（岸）
2022年5月28日～ Asrid　RDDに向けてのミーティング参加（山田）
2022年5月31日 愛知県立杏和高校講師（山田）
2022年6月6日 VHO-net Google活用勉強会（岸）
2022年6月11日 VHO-net関東学習会（山尾・岸）
2022年6月14日～ 兵庫大学「CMTのレジリエンス関連要因研究」協力
2022年7月13日 ファイザー社コミュニケーションガイドライン監修業務（岸）
2022年7月24日 VHO-net第1回疾患啓発勉強会（岸）
2022年8月1日 Medical DOC　取材協力（山田）
2022年8月22日 ラジオSANQ「ともみとともに」出演（山田）
  1. 活動報告
    2022年8月31日現在の会員数は312名（男性155名、女性157名）となり、前期末に比べ13名増加しました。コロナ禍の影響を踏まえ、前期よりすべての活動をオンラインに切り替え、毎月1回の定例役員会を開催しています。また、オンラインで参加できる対外活動には積極的に参加し、学びを深めるとともに啓発活動の拡充に取り組みました。特に今期は、外部からの研究協力・取材協力依頼が増加し、役員を中心に対応しました。また、2団体から助成金を獲得したことにより、「装具プロジェクト」「CMT体操プロジェクト」（詳細は下に記載）を開始するとともに、オンライン開催を視野に入れたKids企画の検討に入りました。

    • 交流会活動では、年2回の交流会と、前期から開始した「CMTオンライン・サロン」を定期的に開催しました。
    • 外部活動では、関連学会がオンライン開催となったことで患者会としての参加ができなくなりましたが、参加が可能なオンラインイベント・セミナーを中心に引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。また、VHO-netが2021年11月に一般社団法人化したことに伴い、会員として参加することといたしました。
    • 医療関係者によるCMT研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続しています。また、複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査・インタビュー調査）にも対応しています。
    • 中日新聞社会福祉事業団、田辺三菱製薬の助成金を受け、3つのプロジェクトを始動しました。
      • 装具プロジェクト：下肢障害による歩きにくさを改善し運動量を確保するためには、状態に合わせた装具の選定が必要となりますが、何を選ぶべきか迷っているという相談が寄せられていたことから、装具の情報を整理した上で、当事者の体験を動画で紹介するためのプロジェクトです。
      • CMT体操プロジェクト：末梢神経障害に伴い衰える運動能力に対して、どのような運動により動きやすい体を整えていくかは私たちの大きな課題です。それぞれの状況に応じて無理なく運動を取り入れる「CMT体操」を構築するためのプロジェクトです。
      • 新CMT-Kids企画：コロナ禍前に開催していたKidsキャンプの再開が困難な状況になったため、Kidsを中心に参画できる企画の検討を開始しました。

 

【決議事項】

第1号議案　第15期　決算

  1. 会計期間
    2021年9月1日～2022年8月31日
  2. 収支計算書
収入の部   支出の部
前期繰越金
会費収入
寄付収入
助成金収入
受取利子		 1,886,328
649,500
119,741
465,000
16		   事務委託費
消耗品費
プロジェクト費
研究活動費
郵送費
諸会費
手数料		 240,000
16,485
51,580
20,630
7,555
13,000
1,100
小計 1,234,257   小計 350,350
      次期繰越金 2,770,235
合計 3,120,585   合計 3,120,585
 
※プロジェクト費は助成金を受けて開始したプロジェクトのための費用で、今期はすべて交通費となります。
※ほとんどの会議、イベントをオンラインで実施したため、交流会収入・費用、会議費など、交流会イベントや会議のための費用は発生しませんでした。
※消耗品費は、サイボウズオフィス年間使用料及びプリンターインク購入費用です。
※研究活動費は、調査・研究のために購入した書籍の費用です。
※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。
※会費収入内訳は、3000円×211名（延べ人数）、1500円×14名です。
  1. 期末財産目録（2022年8月31日現在）
現金
ゆうちょ銀行（普通）一〇八店
ゆうちょ銀行（普通）四三八店
未払金		 70,260
2,694,270
38,890
△33,185
計 2,770,235

第2号議案　第16期　活動計画

  1. 活動期間
    2022年9月1日～2023年8月31日
  2. 活動方針
    CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
  3. 活動計画
    • 交流会の開催について
      ・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
      ・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
    • 情報の発信について
      ・Webサイトの内容拡充を行います。
      ・各プロジェクトの情報発信のため、YouTubeチャンネルを開設します。
      ・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。
    • 入会の促進について
      ・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
      ・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
    • 組織のあり方について
      ・法人化のあり方について検討します。
      ・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
    • 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
      ・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
    • 厚生労働省への要望活動について
      ・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。

      以上

 

第3号議案　第16期　事業予算

  1. 会計期間
    2022年9月1日～2023年8月31日
  2. 収支予算
収入の部   支出の部
前期繰越金
会費収入
寄付収入
交流会収入		 2,770,235
450,000
100,000
100,000		   事務委託費
交流会費用
消耗品費
プロジェクト費
研究活動費
諸会費
郵送費
予備費		 240,000
100,000
15,000
400,000
20,000
13,000
15,000
100,000
小計 650,000   小計 903,000
      次期繰越金 2,517,235
合計 3,420,235   合計 3,420,235
※今後の社会情勢に応じてリアル交流会の開催を予定します。そのための、交通費、宿泊費などが発生する可能性を見込み、予備費を計上します。
※会費収入は3,000円×150、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。

第5号議案　第16期　役員選任の件

※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。

1.　任期
2022年9月1日～2023年8月31日

2.　役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（敬称略）

以上

 

2022年 秋のオンライン交流会・総会 ご案内

2022年 秋の交流会・総会ですが、今年もＺｏｏｍを利用したオンラインでの開催といたします。皆様のご協力を宜しくお願いいたします。ご自宅からの参加が可能です。初めての方も是非ご参加ください。

日時：2022年10月16日（日）14:00開始　17:00終了予定
＊ 13:30には接続可能な状態にしますので、早めにお越しいただけます。
参加費：無料　定員は設けません。
＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう「事前練習会」の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
タイトルは「ＣＭＴ友の会 秋の交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　　どれかを選び、その他の場合はご関係もお答えください。
申し込まれた方には、申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげます。１週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もお願いいたします。

【申し込み締切】１０月８日（土）

【当日のスケジュール予定】
14:00から（13:30からスタンバイ可能）17:00まで 　＊ 途中で抜けることもできます
① 総会（総会議案は１０月１日までにサイボウズに掲載します）
② ＣＭＴを研究されている先生からの講演
③ 休憩時間（休憩中に先生の講演への質問を書いてください）
④ 質問をもとにした質疑応答
⑤ グループワーク（交流を兼ねて）
グループワーク  →  各グループから全体への報告

2022年8月21日 ＣＭＴオンライン・サロン＆ＣＭＴキッズ　ご案内

８月の「ＣＭＴオンライン・サロン」を開催します。そして「ＣＭＴキッズ」も、昨年８月と同様にＺｏｏｍ利用のオンラインの形で開きます。
皆様のご協力を宜しくお願いいたします。

はじめに全体で顔合わせをしますが、その後は「ＣＭＴオンライン・サロン」と、「ＣＭＴキッズ」のグループに分かれて、それぞれに運営します。「ＣＭＴキッズ」はその学年や年齢にあわせて、当事者のキッズや親御さん・協力者の立場で、CMTならではの悩みや話題を話し合います。新企画も始動する予定です。

ご自宅から参加できます。初めての方も是非ご参加ください。

日時：２０２２年８月２１日（日）
交流会　14:00 ～ 16:30  （ＣＭＴキッズは14:00～16:00の予定です）
参加費：無料

＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の見やすさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールで申し込んでください。
（ ファックスの場合は 0467-89-5202 ）
タイトルは「８月オンライン・サロン申し込み」または「ＣＭＴキッズ申し込み」として、下記の項目についてご連絡下さい。
① 氏名
＊ＣＭＴキッズ申し込みの方は、参加する全員の名前と関係、お子さんの学年もお願いします。
なお、オンラインですので、今回は小学校中学年程度以上の子どもさん限定とします。
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他　どれかを選び、その他の場合はご関係も教えてください。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげています。１週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちらの受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑メール・フォルダーのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】　８月１３日（土）

よろしくお願いいたします。

2022年4月17日　春のCMTオンライン交流会　ご報告

2022年4月17日14時～16時半のスケジュールでオンライン交流会を開催しました。

今回の交流会は、２８名の参加者と５名の先生方の参加で開かれました。はじめに、参加したドクターからの挨拶、続いて能登先生と岡本先生から「ＣＭＴに関する医療講演」をしていただきました。その後、参加者を「医療」「リハビリ」「日常生活」「ＣＭＴ－kidsの運営」の４つのテーマに分け、先生方にも参加してもらってグループワークを実施しました。皆さんの日頃の体験からの情報交換が活発に行われ、有意義な時間を作ることができました。