CMT 友の会第 13 回総会議案書

1. 日時 2020 年 10 月 4 日（日） 14 時 00 分～
2. 場所 オンライン
3. 報告事項 第 13 期（2019 年 9 月 1 日から 2020 年 8 月 31 日まで）活動報告の件
4. 決議事項
第 1 号議案 第 13 期（2019 年 9 月 1 日から 2020 年 8 月 31 日まで）決算承認の件
第 2 号議案 第 14 期（2020 年 9 月 1 日から 2021 年 8 月 31 日まで）活動計画案承認の件
第 3 号議案 第 14 期（2020 年 9 月 1 日から 2021 年 8 月 31 日まで）予算案承認の件
第 4 号議案 役員選任の件

【報告事項】
第 13 期 活動報告
1. 活動期間
2019 年 9 月 1 日～2020 年 8 月 31 日
2. 活動内容
交流会及び会議などの開催
2019 年 10 月 14 日 ウィルチェアラグビー池崎選手を応援する会
2019 年 10 月 19 日 札幌交流会
2020 年 1 月 12 日 神田役員会
2020 年 1 月 13 日 東京交流会
2020 年 3 月 3 日 LINE 役員会
2020 年 3 月 18 日 10 周年記念誌の発送作業を兼ねた神田役員会
2020 年 4 月 17 日～18 日 横浜交流会・役員会 ⇒ コロナ禍により中止
2020 年 5 月 17 日 オンライン役員会
2020 年 5 月 22 日 オンラインスタッフ会議（交流会準備会）
2020 年 7 月 17 日 オンライン役員会
2020 年 8 月 1 日～2 日 CMT-Kids ⇒ コロナ禍により中止
2020 年 8 月 17 日 オンライン役員会
2020 年夏 東京交流会 ⇒ 中止
対外的活動
2019 年 9 月 19 日 あじさい看護福祉専門学校 講師
2019 年 9 月 21 日 VHO-net 関東学習会
2019 年 10 月 5 日 あおぞら共和国「らくがきキッズパーティー」参加
2019 年 10 月 19 日 CMT 研究班市民公開講座（札幌）
2019 年 10 月 25 日他 名古屋ロボケアセンター（サイバーダイン株式会社）デモンストレーション
2019 年 10 月 30 日 愛知県医師会難病講演会 講師
2019 年 10 月 31 日 名古屋ロボケアセンターにて 東海厚生局担当者への対応
2019 年 11 月 5 日～7 日 第 37 回日本神経治療学会
2019 年 11 月 14 日 三重県難病相談支援センター講演会 講師
2019 年 11 月 15 日～16 日 第 7 回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 参加
2019 年 12 月 15 日 VHO-net 関東学習会
2020 年 1 月 13 日 CMT 研究班 班会議、CMT 研究班市民公開講座（東京）
2020 年 1 月 20 日 名古屋ロボケアセンター「Cyin 講習会」参加
2020 年 1 月 25 日 名古屋ロボケアセンター HAL 体験会
2020 年 2 月 2 日 愛知県難病連 生活・療養相談会 ブース対応
2020 年 2 月 5 日 名古屋市難病保健活動研修 講師
2020 年 2 月 16 日 RDD 佐賀 シンポジスト
2020 年 2 月 21 日 愛知県難病連 難病介護研修 講師
2020 年 8 月 9 日 VHO-net オンライン関東学習会（スピーカー）
※3 月～8 月に開催を予定していた学会、講演会、VHO-net など ⇒ 中止
3. 活動報告
2020 年 8 月 31 日現在の会員数は 279 名（男性 141 名、女性 138 名）となり、前期末に比べ 14名増加しました。今期はコロナ禍の影響により 2020 年 3 月からの活動が大幅に抑制されましたが、前期から作成を継続していた 10 周年記念誌が完成し、会員の皆さま及び研究班、関連団体などに配布することができました。また、10 周年活動の一環として刷新したロゴを配した T シャツを作成し、寄付のリターンとしてお送りすることもできました。
➢ 交流会活動では、4 月の横浜交流会、8 月の東京交流会は中止せざるを得なくなりましたが、オンラインでの交流会実現に向け Zoom を利用した準備会を開催し、検討を進めてきました。
➢ また、外部活動も、開催が中止となる関連学会もありましたが、オンライン開催に移行したものについては引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会(VHO-net）では参加役員数を増やし、より一層の知見の獲得に努めることとしました。
➢ 医療関係者による CMT 研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続するほか、今期は「小児期から成人期における医療機関の変更についての調査」において CMT 友の会として会員を対象としたアンケート調査を行いました。(2020 年 9 月末まで実施）

【決議事項】　　［ 下記の決議事項は、総会にて過半数の賛成により承認・議決されました 」
第 1 号議案 第 13 期 決算承認の件
1. 会計期間
2019 年 9 月 1 日～2020 年 8 月 31 日
2. 収支計算書
収入の部 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　支出の部
前 期繰越金　 2,110,193円                                                                                             
会費収入　　　170,000円 　　　　　　　　　　　　  交通費        　      74,930円
寄付収入 　　   127,742円　　　　　　　　　　　　   宿泊費        　      27,690円
交流会収入        195,000円　　　　　　　　　　　　   交流会費用　    215,523円
受取利子　　　　　   16円　　　　　　　　　　　　  事務委託費        240,000円
                                                                                        事務用品費　　   25,854円
                                                                                        諸会費 　　　　  10,620円
                                                                                        通信費                     3,600円
                                                                                        会議費                   16,500円
                                                                                        雑費                             868円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　  10 周年関連費     322,636円
小計　　　　　492,758円　　　　　　　　　　　　   小計                      938,221円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　  次期繰越金       1,664,730円
合計　　　　 2,602,951円　　　　　　　　　　　　　合計　　　　   2,602,951円
※会費収入が大幅に減少したのは、2019 年度会費の多くが前期中に入金されたためです。
※10 周年関連費用：10 周年記念誌作成及び送付、新ロゴ T シャツ作成に係る費用です。
10 周年記念誌印刷費        133,690 円            新ロゴ T シャツ作成費        62,836 円
10 周年記念誌送料            126,110 円
※なお、10 周年記念誌については前期に協賛金収入（420,000 円）を得ており、新ロゴ T シャツについては寄付収入につながっています。
※交流会の収支規模縮小は主に、例年 10 月に開催する交流会を 2019 年は前期の 8 月に開催したこと、2020 年 4 月に予定していた横浜交流会が中止になった影響です。
3. 期末財産目録（2020 年 8 月 31 日現在）
現金                                                                 113,230 円
ゆうちょ銀行（普通）一〇八店                       1,367,441 円
ゆうちょ銀行（普通）四三八店                           245,999 円
未払金                                                             △61,940 円
1,664,730 円
第 2 号議案 第 14 期 活動計画
1. 活動期間
2020 年 9 月 1 日～2021 年 8 月 31 日
2. 活動方針
CMT 友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
3. 活動計画
① 交流会の開催について
・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
② 情報の発信について
・対応が遅れている Web サイトの内容拡充を行います。
・10 周年記念誌を活用した友の会活動の外部発信に努めます。
③ 入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
④ 組織のあり方について
・法人化のあり方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
⑤ 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・CMT の認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
⑥ 厚生労働省への要望活動について
・CMT 研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。
以上

第 3 号議案 第 14 期 事業予算
1. 会計期間
2020 年 9 月 1 日～2021 年 8 月 31 日
2. 収支予算
収入の部                                                                         支出の部
前期繰越金　 1,664,730円　　　　　　　　　　　　　　　　　　  　　　　　
会費収入            600,000円　　　　　　　　　　　　 交通費               80,000円
寄付収入            100,000円　　　　　　　　　　　　 宿泊費               30,000円
交流会収入　　 200,000円　　　　　　　　　　　　  交流会費用 　 300,000円
                                                                                        事務委託費 　240,000円
                                                                                        事務用品費　    10,000円
                                                                                        諸会費　　　    20,000円
                                                                                        通信費                15,000円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　  会議費                  5,000円
小計　　　　　 900,000円　　　　　　　　　　　      小計                 700,000円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　   次期繰越金  1,864,730円
合計　　　　  2,564,730円　　　　　　　　　　　       合計　　　  2,564,730円
※今後の社会情勢が不透明なため、交流会についてはリアル交流会 1 回、CMT-Kids1 回で
予算計上していますが、可能になればリアル交流会も複数回実施します。
※会費収入は 3,000 円×200、事務委託費は 20,000 円×12 か月での予算です。

第 4 号議案 第 14 期 役員選任の件

選任期間　　2020年9月1日～2021年8月31日

選任された役員（代表  山田 隆司、副代表  津賀 範夫・山尾 敏一、事務局長  岸  紀子   再任）

甘利  佳大、井上  大輔、岸　紀子、北澤  元泰、栗原  久雄、清水  由起、菅　義嗣、仙代  圭紀、    津賀  範夫、長谷川 陽子、山尾  敏一、山崎  篤士、山田  隆司、和田　清       (敬称略   50音順)