新しい難病医療費助成制度
〜説明会のご案内〜
この度の「難病の患者に対する医療費等に関する法律」に関して、東京都からの説明を受けることになりました。
是非、この機会を利用して、新しい難病医療費助成制度の内容を学習したいと思います。
皆さまのご参加を宜しくお願い致します。
尚、参加をご希望の方は、ここに参加の申し込みを行って下さい。
＜日時＞
平成26年11月13日（木）14時〜15時
＜会場＞
東京都難病相談・支援センター・会議室
〒150-0012 東京都渋谷区広尾5-7-1
＜内容＞
新しい難病医療費助成制度について
＜説明者＞
東京都疾病対策課松原難病対策担当課長
（随行者）岡村係長、川上係長
＜主催＞
ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会
＜参加申込み＞
資料等を準備する都合上、できるだけ11月6日（木）まで事前に申し込みをお願い致します。
（この説明会には、東難連に加盟していない団体・個人も参加できます）
＜申込み先＞
東京都難病相談・支援センター
電話 03-3446-1144
ＦＡＸ 03-3446-0221
担当者 安井マサエ様
申し訳有りません。
写真の追加です。
（写真1）
1日目 講習会時の写真
（写真2)
1日目 理学療法士さんによる装具相談時の写真
（写真3）
2日目 筋力測定時の写真
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（写真1）
国立精神神経医療研究センター病院リハビリテーション科医長
小林庸子先生の講演
（写真2)
1日目 ナイトミーティング写真
（写真3）
1日目 集合写真
2014年秋の交流会は、50名の方に参加申し込みを頂きました。
内11名の方が初参加となります。
今回も参加された皆様の協力の元、無事に交流会を終えることができました。
今後とも、よろしくお願い致します。
CMT友の会 事務局
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2014年10月4〜5日に行われた交流会の写真を掲載します。
（写真1）
国際医療福祉大学保健医療学部理学療法学科准教授
下井俊典先生の講演
（写真2）
鹿児島大学大学院医歯学総合研究科 神経病学講座 神経内科・老年病学助教
岡本裕嗣先生の講演
（写真3)
京都府立医科大学附属北部医療センター病院長
中川正法先生の講演
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2014年秋の横浜交流会の写真を「交流会」メニューに
アップしましたのでご覧ください。
主催
「シャルコー・マリー・トゥース病の診療向上に関するエビデンスを構築する研究班」
《ＣＭＴ市民公開講座》が鹿児島会場にて開催されます。
ぜひ、ご参加ください。
■平成２６年１１月９日（日）１３：３０〜１６：００
プラザＮ４階ヴァリエホール
（鹿児島市弐１－４－２）TEL. 099-298-1000
■参加費 無料（申し込み不要）
鹿児島会場での市民公開講座の前日に、ＣＭＴの遺伝子検査でも有名な鹿児島大学の研究施設の見学会とお食事会を予定しております。
■日時 ２０１４年１１月８日（土）
①『ＣＭＴに関する遺伝子解析の最前線を見てみよう！』
鹿児島大学大学院 医歯学総合研究科 神経病学講座 神経内科・老年病学教室 実験室
（交流会でもおなじみの高嶋先生・岡本先生が在職されています）
見学時間 １６：００〜１７：００
会場 鹿児島大学医学部
※参加申し込みは、現地集合できる方に限ります。
※施設内の見学については大学のスタッフが案内してくださいます。
② 鹿児島交流会
開催時間 １９：００〜２１：００
会 場 『驛亭さつま』
http://www.hotpepper.jp/strJ000797243/
鹿児島県鹿児島市武１-1-2 JR九州ホテル鹿児島1F (鹿児島中央駅西口)
099-812-6711
■参加費 ①見学会参加費 無料
②お食事会 ４０００円程度（飲み放題付）
【申し込み】
■宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp
■タイトル「鹿児島交流会申し込み」
まで、下記の項目についてメールにてご連絡ください。
（※必ずお一人ずつお書きください。また介助者がいる方は、介助者の分もご記入お願いいたします。）
後日、折り返しご連絡させていただきます。
(1) ①見学会のみ参加、②交流会のみ参加、③両方参加 ※
（2） 名前 ※
（3） 住所
（4） 電話番号 ※
（5） メールアドレス ※
（6） 補装具（車椅子・杖など）
（7） 介助者：有・無 ※
（8） その他（質問、配慮してほしいことなど）
※は記入必須項目
【申込期限】
■１０月３１日（金）まで
【写真撮影について】
■交流会の様子を写真撮影することがあります。
また、その写真はＨＰに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真ＮＧな方は事前にご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。
【注意事項】
■前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
■予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申込み、お待ちしております。
２０１４年１１月９日（日）鹿児島にて市民公開講座を開催いたします。
詳しくは、「交流会」メニューをご覧下さい。
○平成２６年度 市民公開講座
名古屋会場
２０１４年１２月７日（日）
開催時間 １４：００〜１６：３０
会 場 名古屋市中村区名駅四丁目7番１号 ミッドランドホール５階会議室Ａ
TEL. 052-527-8500
●名古屋交流会
２０１４年１２月７日（日）
開催時間 公開講座終了後〜2時間程度（予定）
会 場 ミッドランドスクエア４Ｆ『南翔饅頭店』（予定）
参加費 ５０００円程度（予定）飲み放題付
○平成２６年度 市民公開講座
東京会場
２０１５年１月１８日（日）
開催時間 １４：００〜１６：３０
会 場 千代田区丸の内１－７－１２ サピアタワー５階５０３号室
●冬の東京交流会
２０１５年１月１８日（日）
開催時間 公開講座終了後〜2時間程度（予定）
会 場 凛や 東京サピアタワー店（予定）
参加費 ５０００円程度（予定）飲み放題付
●春の横浜交流会
２０１５年４月１８日（土）〜１９日（日）
会 場 横浜あゆみ荘
なお、２０１５年には、６月に京都・９月に長野での交流会も予定しています。
＊現時点での決定内容をお伝えします。詳細が決まりましたら、随時情報を更新いたします。
２０１４年１１月８日（土）に鹿児島交流会を開催いたします。
詳しくは、「交流会」メニューをご覧下さい。