東京「CMT市民公開講座」のご案内
平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班主催
≪CMT市民公開講座≫ が東京会場にて開催されます。
ぜひご参加ください。
■平成26年1月26日(日) 14:00〜16:30
東京ステーションコンファレンス 503
(東京都千代田区丸の内一丁目7番12号サピアタワー5F)
■参加費 無料(申し込み不要)
※会場にて、装具の展示があります。(協力 大井製作所)
講座開催前(12:00〜14:00)個別相談も可
東京「CMT市民公開講座」のご案内
平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班主催
≪CMT市民公開講座≫ が東京会場にて開催されます。
ぜひご参加ください。
■平成26年1月26日(日) 14:00〜16:30
東京ステーションコンファレンス 503
(東京都千代田区丸の内一丁目7番12号サピアタワー5F)
■参加費 無料(申し込み不要)
※会場にて、装具の展示があります。(協力 大井製作所)
講座開催前(12:00〜14:00)個別相談も可
2014年1月26日(日)に東京交流会を開催いたします。
詳しくは、「交流会」メニューをご覧下さい。。
東京会場での市民公開講座後に、お食事会を予定しております。
■日時 2014年1月26日(日)
公開講座終了後〜2時間程度(飲み放題)
■凛や 東京サピアタワー店
(サピアタワー内 3F)
https://www.bispot.jp/sapia/shop/index.html
■参加費 5000円(飲み放題付)
公開講座が行われるビルの3Fにあるお蕎麦屋さんです。
(公開講座は5F503です。)
参加申し込みは当日となっております。
市民公開講座会場の入り口にて、友の会スタッフが受付を行っておりますので、交流会参加希望とお知らせください。
参加人数を把握したいため、できるだけ公開講座開始前の申し込みにご協力ください。
間に合わない方は、公開講座終了時にスタッフまでお願いします。
たくさんの方のご参加をお待ちしております。
2014年1月26(日)東京にて市民公開講座を開催いたします。
詳しくは、「交流会」メニューをご覧下さい。
東京「CMT市民公開講座」のご案内
平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班主催
≪CMT市民公開講座≫ が東京会場にて開催されます。
ぜひご参加ください。
■平成26年1月26日(日) 14:00〜16:30
東京ステーションコンファレンス 503
(東京都千代田区丸の内一丁目7番12号サピアタワー5F)
■参加費 無料(申し込み不要)
2013年秋に行われた札幌交流会の写真を
「交流会」メニューにアップしましたのでご覧ください。
2013年10月26日に行われた交流会の写真を掲載します。
開催:10月26日(土)18:00〜
参加人数:6名(内訳:当事者5名、保護者1名)
会場:「北海道食市場 丸海屋」札幌PASEO店
1年ぶりの札幌交流会。
少人数ですが、和やかな雰囲気での会食となりました。
北の大地にまた1つCMTの輪が広がり嬉しく思います。
ありがとうございました。(札幌交流会 幹事)
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2013年秋に行われた京都交流会の写真を
「交流会」メニューにアップしましたのでご覧ください。
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2013年11月3日に行われた交流会の写真を掲載します。
日時:2013年11月3日(日)
場所:京都テルサ
参加者:正会員14名(うち4名役員)、賛助会員1名、正会員家族・介助7名、非会員当事者10名、非会員家族・介助3名、医療関係者3名、学生ボランティア1名、合計39名
○京都府立医科大学の中川正法先生から「Charcot-Marie-Tooth病の診断と治療・ケアに関する最近の話題」と題してお話をいただきました。
中川先生は、CMTの原因遺伝子と病型を説明した後、CMTに関連する研究班が行っている研究内容について説明し、
「治療薬の開発やロボットスーツHALの治験などが進められているが、その他にも外科的治療やリハビリテーション、装具療法、日常生活上の工夫も機能維持・改善にとって重要だ」
と話されました。
また、難病に関する新たな枠組みが議論されている中で、
「特定疾患に指定されていないCMTの研究が今後も継続していくためには当事者による患者会の活動が重要になる」
と友の会の活性化に期待を寄せられました。
○その後、グループに分かれてフリートークを行いました。
○交流会終了後は懇親会が開催され、24名が参加しました。フリートークに引き続き、参加者間での交流が深まりました。
○関西での交流会は久しぶりだったことから初参加者も含めたくさんの方が集まり、今後も定期的に開催して欲しいと要望されました。
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