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中島班/橋本班合同研究報告会のご案内

厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業
中島班/橋本班合同研究報告会のご案内

12月2日(日)JR有楽町駅前の東京国際フォーラム、ホールD5にて、
中島班・橋本班合同の研究報告会を開催いたします。

CMT友の会では、厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究班」に参加して活動協力をしています。
これは、難治性疾患を抱える患者さんが自らのデータを登録することにより研究者による研究活動を促進するものです。

このたび、同研究班(略称橋本班)がロボットスーツHALによる治療研究を行っている中島班と合同で研究報告会を行う運びとなりました。HALについてもCMT治療につながる可能性があるとして、治験が実施されている研究です。

ご興味のある方は是非ご参加ください。午前中の中島班による報告は、技術者を対象としたもので非公開となっておりますので、原則として午後3時からの参加となります。

なお、添付ファイルに申込書がありますので、直接お申し込みをお願いします。

詳細は下記PDFを参照してください。

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2012年秋 岡山交流会 報告

■日時 2012年11月3日(土)18:00〜20:00

■場所 サン・ピーチOKAYAMA

上記日程で行われた交流会の写真を掲載します。

交流会には関西、中国、四国から参加があり、活発な情報交換と懇親が行われました。

2012年秋 CMT市民公開講座(岡山) 報告

■平成24年11月4日(日) 13:00〜16:00  

■岡山国際交流センター 会議室(1)

岡山市民公開講座が開催されました。
多くの方が参加され、そのうち半数の方が講座を初めて聴くという方々で質問も多数出ていました。

※市民公開講座は、
平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班が主催です。

今回、岡山の会員から友の会に対して、
「活動資金の寄付を集めるために役立ててください」
と備前焼の寄贈があり(2枚目の画像参照)、公開講座参加者のみなさんから多くの協力を得られました。
この場を借りまして、深く感謝申し上げます(CMT友の会事務局長:岸より)

2012年秋 CMT市民公開講座(札幌) 報告

■平成24年10月8日(月祝日)10:00〜14:00  

■札幌国際ビル8階 A会議室

北海道で初めての市民公開講座が開催されました。
多くの方が参加され、質問タイムには積極的に質問が飛び交っていました。

※市民公開講座は、
平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班が主催です。

日本人類遺伝学会 第57回大会 報告

会期:平成24年10月25日(木)〜27日(土)

会場:京王プラザホテル(新宿)

HP:http://jshg.jp/index.html

上記の日程で『日本人類遺伝学会 第57回大会』に参加しました。

医療関係者向けの学会ですが、その一画に患者会展示ブースというスペースがあり、CMT友の会も参加させて頂きました。
パンフレットや診療マニュアル、患者会の活動内容をまとめたものを展示しました(下記画像参照)。

学会に参加された医療関係者の方々から、
「CMTとはどういう病気なのか、どういう症状なのか、患者数はどれくらいか・・・」
など、様々な質問を頂きました。
CMT病のことを知ってもらい、関心を持ってもらういい機会となりました。

また、今回は6患者団体が参加されており、他の患者会の活動をされている皆様と交流を持つこともでき、様々な情報交換ができました。

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